文/陈颀 医务社工，美国德克萨斯大学奥斯汀分校社会工作博士生
编者按：
全国人大代表、中国人体器官捐献与移植委员会委员陈静瑜，在两会期间提出将器官移植纳入大病医保的建议，再次引发国内外关注。据陈静瑜接受媒体采访提供的资料，自2015年1月1日起，我国器官移植全面停止用死囚器官，公民捐献成为器官移植医疗的唯一来源。器官捐献非但没有出现公众担心的数量锐减，相反，增加的数量远超预期，“全国每年公民逝世后器官捐献近5-6千，每百万人口年捐献率(PMP)已达5左右，中国的年捐献数量位居世界第二位。每年完成心、肺、肝、肾移植共计2万多例。但残酷的是：全国每年约有100万器官衰竭患者，其中30万人急需器官移植，但能获得移植机会的仅约2万人，存在较大缺口。
除等待捐赠器官外，不少人寄希望于亲属间的活体移植。亲属间的肝脏活体移植条件相对比较宽松，一般情况下只要血型相符都能够进行移植手术。为杜绝器官买卖，国家出台了系列严格措施，比如，夫妻之间仅限于结婚3年以上或婚后已育有子女的；因帮扶等形成亲情关系，仅限于养父母和养子女之间的关系、继父母与继子女之间的关系等。
活体器官移植是一个世界范围内有较大争议的话题。欧美是如何规范活体捐献？这中间有哪些需要关注的法律、伦理难题？凤凰网《肿瘤情报局》特约曾在美国做过活体器官捐赠的社会工作者陈颀，讲述她在全美最大的器官移植系统匹兹堡大学医学中心Thomas Starzl器官移植中心，所亲历的活体捐献过程，而她所要做的工作，则是劝退活体器官移植者……
我为什么要在匹兹堡大学医学中心器官移植中心做活体器官移植倡导者？
站在匹兹堡大学医学中心Thomas Starzl器官移植中心的门口，看着外科医生和护士匆忙的身影，初到美国不久的我依然觉得兴奋又很不真实：我竟然要开始在医院工作了！
我是一名社工，我曾经以为自己毕业后会在专注儿童领养或者寄养的非盈利组织工作。儿童福利是不少社工的就业方向，也是社会对社工这个职业的主流认知——“那些把孩子从妈妈身边带走的人”。但是阴差阳错，我获得了这个难得的机会，得以和外科医生、心理学家、心理咨询师和护士共事。
我被安排到肝癌中心下属的心理学研究所，主要职务是协助匹大医学中心的肝癌中心和器官移植中心的临床研究。工作中我有一半的时间在为新的研究项目撰写癌症家庭照护者的行为认知疗法手册，一半时间在病房里帮忙招募研究项目的被试者和管理研究所大大小小各种项目。
有一天，我的督导，心理学家Jennifer突然问我，想不想跟她试试做活体器官捐献倡导者（living donor advocate）。那时我对美国的活体器官捐献还不太了解，原来在国内身边连死后愿意捐献器官的人都很少，更没有听说过愿意在活着就捐献器官的人，最多只在新闻上看到亲属之间的器官捐献和移植。我对病人倡导（patient advocate）工作更是零了解，因为国内根本就没见过有类似的职务。
在美国，病人倡导者主要是站在病人角度出发，确保病人了解治疗方案的风险，协助病人向医疗团队传达需求和帮助病人争取合法权益和获取所需的医疗服务。活体器官捐献倡导者除了要对捐献者进行评估以外，还负有对捐献流程及法律法规、器官捐献的身体与心理健康风险、媒体分享决策的教育职责，在术前了解捐献者对医疗团队服务的满意度，在术后进行回访与长期跟进。
▎匹兹堡大学医学中心Thomas Starzl器官移植中心诊所。1981年，匹兹堡大学医学中心迎来了成功完成第一台人类肝脏移植手术的”现代器官移植之父“托马斯·斯塔兹尔（Thomas·Starzl)博士，彼时匹大医学中心已经在1964年成立了肾脏移植项目还成功实施了宾夕法尼亚州的第一台心脏移植手术，斯塔兹尔博士带来了他的肝脏移植项目并在匹大医学中心建成了当时世界最大的肝脏移植项目。1996年，匹兹堡移植研究所正式更名为托马斯·斯塔兹尔移植研究所。如今，匹大医学中心移植中心是世界上器官移植经验最丰富的的移植中心之一，从成立至今，移植中心已开展过将近两万台器官移植手术。
督导考虑到我先前受到的训练主要以临床心理评估和治疗，觉得我兴许会适合这个工作。受好奇心驱使和对临床工作的喜爱，我决定去试试。
那是2016年，活体器官捐献的宣传尚未铺开，因为案例少且集中在大的医疗中心，活体器官捐献倡导工作在全美还不成熟，极少有培训的课程或者材料，也没有规整的流程和评估表，从事这项工作的人屈指可数，一切都还在发展阶段，工作量全年下来也不会很大，所以活体器官捐献倡导者很难作为一个单独的职位，通常由心理学家或者社工兼任，而且也只有体量大的医疗中心能提供类似的服务，因为小型的医疗中心不一定雇佣得起超过一个心理学家或者社工，他们会优先考虑医疗团队内行为心理健康专家的需求，而活体器官捐献倡导者作为独立于医疗团队的人员，不能从医疗团队内兼任，需要另外寻找人选。
匹大的器官移植中心常年是全美前三的进行最多活体器官捐献手术的移植中心，所以有大量的活体器官捐献倡导需求。而我的督导从2010年匹大医学中心开始设立活体捐献项目以后就开始帮助活体器官捐献者和跟踪他们的后续情况，在给我进行了一些简单的培训后我就开始跟随她进行为期一个月的实习。
▎Thomas Earl Starzl在肝移植手术室
▎斯塔兹尔博士的夫人乔伊·斯塔兹尔（Joy Starzl)毕业于匹兹堡大学社会工作学院，也是一名器官捐献倡导者。2017年斯塔兹尔博士去世后，其资产的一部分（超过一百万美金）捐献给了匹兹堡大学社会工作学院，成立了乔伊·斯塔兹尔奖学金，以表达对社会工作者在医护领域的贡献的尊重和感激，这些奖学金将用于资助有志于从事医务社工的学生。2018年6月23日，150多人参与了斯塔兹尔(Thomas E. Starzl)的新雕塑《器官移植之父》的揭幕仪式，雕塑坐落在匹兹堡大学著名的教学楼”学术殿堂“（Catheral of Learning)侧门前的草坪。他的夫人乔伊坐在雕塑旁的长凳上。
活体器官捐献倡导者的一天。我的首要任务不是鼓励潜在的捐献者捐献器官，而是要“劝退”他们
在匹兹堡大学医学中心Thomas Starzl，一周中中仅有星期三一天是活体器官移植诊所接诊的时间，这一天诊所的医生、护士、器官捐献协调员、社工和活体器官捐献倡导者会分别接诊活体器官捐献者，在短短的七小时里我们通常需要接诊五到七名活体器官捐献者，单是活体器官捐献倡导者的会诊就要长达一个小时，日程安排非常紧凑，因此我们通常在前一天就开始准备工作。我还为此接受了长达一天的阅读电子医疗记录的培训，学习如何迅速查找电子病历中各个医生的笔记和各项相关的诊断结果、治疗方案、手术时间和社会心理情况。
活体器官捐献倡导者的首要任务并不是国内很多人想象中的鼓励潜在捐献者捐献器官，恰好相反，我们要做的是“劝退” 的工作。 即便我们知道器官源紧缺的现状，但是因为我们服务的群体是活体器官捐献者而不是器官接收者，我们需要从保护器官捐献者的利益出发，帮助他们厘清这个决定对他们是不是冷静成熟的，这样才能避免术后生理和心理上的并发症。
因此，我们首先要熟悉活体器官捐献者的基本情况、病史、烟酒史、心理状态、手术史、家庭病史，与器官接收者的关系和自身的社会保障情况包括有无稳定的工作和收入、有没有完善的社会支持系统。从星期二下午，我就开始着手准备第二天的活体器官捐献者评估工作。我需要通读每个活体器官捐献者的病历和医护人员的笔记，针对病人的情况圈出可能给器官捐献手术带来风险的因素和需要进一步询问的问题。星期三七点半，我就必须出现在移植中心的协调室待命，因为随时可能会轮到我进入病房会诊。
移植中心的病房宛如战场，大清早的协调室里就热火朝天，满是外科医生、护士和社工，偶尔还会有药师、营养师和精神科护士。病人个性化需求导致他们需要不同的专家提供相应的服务，有人因为要满足捐献的身体数值需要进行一些饮食调整，有人需要确保戒烟戒酒的状态延续到手术期间所以想要有心理咨询师的跟进。
八点诊所准时开门，病人们就被迎进各个病房，协调室的大白板上已经写好了各个病人的名字和医务人员进入病房的顺序，被通知好待命的各个医务人员在护士协调员的指挥下进入各自的病房，完成他们的工作后再回协调室通知下一位需要进入该病房的同事。
活体器官捐献倡导者通常是最后一位病人会见的医务人员，因为作为独立于病人医务团队的工作人员，我需要确保病人跟医疗团队里每个医务人员的沟通都没有障碍。就这样大家在各个病房里轮轴转，一忙起来根本就没有时间吃午饭，到了下午两点基本结束所有接诊，我们又要立刻到大会议厅参加活体器官移植团队例会，每个医务人员轮流汇报对各个案例的专业评估意见，最终器官协调员和主刀医生综合全员的意见决定活体捐献者的情况是否可以进行下一步器官移植手术的准备。会议结束后，我又要赶回办公室撰写和提交今天接诊的所有捐献者的评估报告。
每个有活体器官移植诊所的一天都是战斗的一天，但是即便忙到吃不上饭，一想到有人献出的是无价的生命之礼，我就觉得我的付出甚至不值一提的。2016年，我在匹大医疗中心每周会参与到的活体捐献者评估数量大约在5-7人，但是全年下来最终能成功执行的活体捐献移植手术只有60台左右。所有能最终成功完成手术的捐献者，都是经过至少八个月严格的身体、心理、社会评估和定期回访。
活体器官捐献者是些什么人？他们为什么会在活着时捐出自己身体的某一部分器官？
愿意在活着的时候就捐献自己器官的人，都是些什么样的人呢？
带着这个疑问，我走进了一个个病房。我见到了想要挽救自己丈夫生命的妻子，想要给闺蜜一次新的生命机会的律师，纠结自己应不应该捐献但是全家又只有他配型成功的男子……
更令我惊讶的是，还有不少捐献者跟器官接收人既不是亲人也不是朋友，而是因为通过教会的公告得知教友在寻找活体器官捐献者然后自愿来配型并成功的热心人。活体器官捐献从理性角度说对捐献者并没有任何身体上的益处，很多捐献者在没有被告知风险时通常以为既然人只需要一个肾脏就能活着，即使捐献部分肝脏我们的肝也能继续再生，所以活体捐献并不会对自己的身体造成巨大的损害，但是器官移植归根结底是一台大手术，不仅手术会带来的各种风险，身体突然失去一个器官或部分器官的情况下如果捐献者患上其他疾病，治疗的效果可能也会受到影响。如果在术前没有充分告知捐献者可能的风险，这个误解会让他们的手术预后效果大打折扣。
但是活体器官捐献中的知情同意充满局限，这通常会带来棘手的伦理困境。我还记得我曾经经手过的一个案例，捐献者是一个小女孩，她要给她的父亲捐献一个肾脏，她的父母对此都非常感激。但是她告诉我，她是最近刚过的18岁生日所以才能来配型，父亲在遗体捐赠器官等待名单上太久了，再下去就要没有希望了，所以她的父母也一直盼着这一天。因为这个手术，她还需要休学一段时间了。
听她这么一说，我心里突然有一丝不安。她会是被父母逼迫的吗？父母会以大学学费或者什么别的条件作为交换让她捐肾吗？我试图向她确认：这是你自己愿意做的吗？”她很坚定地说：“我要救我爸爸，他是这个家的顶梁柱。”一个才成年的女孩子，今后还是很远的路要走，她能理解手术会给她今后的人生带来怎样的风险吗？当她跟自己的上司和同事聊起这些事情时，他们会因为担心她的身体而对她的能力产生怀疑吗？她又要怎么向她未来的伴侣解释她只有一个肾脏的事情呢？
这些可能的问题我都在就诊中跟她聊起，但是很显然这些因素在那时的她看来都比不上挽救她父亲的生命。后来那个女孩的移植手术被批准了，手术很顺利，我也没有再见到她。我与督导讨论过这个问题，督导说，除非女孩有非常显著的身体或者心理问题这个案子才可能被拒绝，不然还是以救命为首要任务。
▎ 2017年，33 岁的布莱恩·穆斯卡雷拉 (Brian Muscarella) 将部分肝脏捐赠给了母亲黛安·穆斯卡雷拉 (Diane Muscarella)。一年后，他们已经完全康复了。这个感人的故事后来在ABC播出。
▎美国已将器官移植纳入了医保。医疗保险会负责活体捐赠者的费用，例如评估、手术、有限的后续测试和医疗预约。但是，如果捐赠后出现医疗问题或者严重副作用，可能医保并不负责。
利他捐献者（altruistic donor）——不留名姓的生命使者
在刚开始活体器官捐献倡导者工作的时候，督导就特地跟我说，如果有遇到“利他捐献者”，一定要格外认真地对待，要花比以往更长的时间评估，尤其要深挖这类人的捐献动机，除此之外还得做额外的自杀和自残评估。
利他捐献者，指的是非定向活体捐献者，即不指定器官接收对象的活体器官捐献人。 业界对这类捐献是很有争议的，很多人认为人是没有纯粹的利他行为或者心理的，所以想要这样做的人，背后可能隐藏着一些其他的目的，比如一些有精神疾病的患者想要借此伤害自己或者被他人蒙骗以为捐献器官有利可图，但是身边又恰好没有需要器官的人，而这些都是督导在常年的临床经验中获得的教训。
▎ 非定向捐献链
▎ 正在手术室进行的一台肝移植手术
在开始工作的一个多月后，我终于迎来了一位利他捐献者。她是个中年女性，看起来非常健康，评估的过程也很顺畅，没有任何心理或者认知的问题，在给她做完自我伤害评估的时候也排除了自残倾向。
直到问到捐献的动机，她说起她是个非常虔诚的基督徒，有一次她感应到上帝指示她去做一件对社会有益的事情——活体器官捐献，她从来没有想过自己在活着的时候就能捐献，虽然她已经登记了死后遗体器官捐献，但是如果能早点捐岂不是可以更快地救人呢？于是她在社交媒体上搜索了活体器官捐献，了解了整个过程之后就来申请做活体捐献人了。
这时，总是在我身边静静观察的督导突然插话了，她开始让捐献人描述她感应到上帝指示的情形，随后她又做了一个精神分裂症的筛查。在长达一个半小时的评估结束后，督导还告诉协调的护士长，让精神科护士过来做个检查。我问督导：“你不相信她说的话吗？你觉得她的动机仅仅是病态的幻觉而不是自我意志吗？” 督导告诉我：“这与我相不相信无关，上手术台后发生的一切都有我们一份责任，我们必须严格排除每一种会危害病人利益的可能。”
就是这样一次次仔细地检查和评估，我们更了解这些捐献人，才能竭尽自己所能帮助他们把器官移植的过程变得简单、安全和温暖，这份责任之所以沉甸甸，是因为这是与他们的生命礼物分量相当的。2016年，我在匹大医疗中心每周会参与到的活体捐献者评估数量大约在5-7人，但是全年下来最终能成功执行的活体捐献移植手术只有60台左右。所有能最终成功完成手术的捐献者，都是经过至少八个月严格的身体、心理、社会评估和定期回访。
▎ 医生与红十字会工作人员向捐献者遗体默哀致敬
中国的器官捐赠限制
自从2015年起，中国医院协会人体器官组织获取联盟宣布全面停止使用死囚器官作为移植供体来源以后，公民自愿器官捐献将成为器官移植使用的唯一渠道。但是器官捐献流程的繁复和文化观念上“死留全尸”的根深蒂固，让器官捐献的推广举步维艰。
美国遗体器官捐献只需在办理身份证和驾照时向联邦政府明确自己捐献器官的意愿就可以登记在全国捐献者数据库上，而在中国，不仅需要提交各种材料，还需要全部直系亲属的签字同意方可登记为遗体器官捐献者。目前，每年中国器官捐献的总量仍落后于美国，每百万人口的器官捐献率更是在世界范围处于较低的水平。在活体捐献方面，国内严禁亲属外的活体捐献，像美国这边的朋友之间、教友之间或者利他捐献者捐献是不可能发生的，在美国这边常见的“多米诺捐献”，即器官捐献链捐献，通过多对捐献者和接收者的链式匹配实现多对多匹配的捐献方式，在国内更无法施行。
目前国内大城市的医院逐渐开始招聘医务社工作为器官移植团队的一员，但是主要工作仍是劝募重症病人或者死亡病人家属签署病患的遗体器官捐献书，独立于器官移植团队的病人倡导角色在国内医务体系下仍是奢侈品。而且在活体捐献数量少、限制大、不灵活的情况下，活体器官捐献倡导者的工作更以推广，国内活体器官捐献人的合法权利该如何保护仍有待进一步的研究。
活体器官捐献工作需要多方共同努力，除了捐献者赤诚的爱心，也要有专业人员提供安全网保障他们的权益。唯有逐步放开器官捐献限制同时保护捐献者的知情权和其他社会保障，才能进一步发展器官捐献事业，帮助更多需要器官移植的患者。
