一个95后女孩的重生日记:700天,逆袭成普通人

2024-01-21 星期日


2023年11月9日,历经6个小时的骨髓炎治疗手术,浙江台州95后女孩李菜菜终于扔掉轮椅和拐杖,实现了"逆袭"成普通人的梦想。


两年前,她被确诊骨髓炎。在第3次复发之后,李菜菜做了一个冒险的决定,不再保守治疗,而是来一场终极手术——仅有25%成功率,一旦失败将意味着终身坐轮椅。这一次,李菜菜赌赢了,尽管这场历时700多天的漫长斗争,从始至终都只有她自己。


“别人站在顶峰就很厉害,而你从深渊爬上地面也很厉害。”从泥泞的人生中把自己捞起来,绝处逢生的李菜菜,在快手上记录了她的“重生日记”,很多网友因为她的遭遇关注她,却被她反向治愈。


面对现实巨大裂隙,这个勇敢的女孩独自完成了这场“重生”,历尽千帆后,依然拥有内在满足。以下是李菜菜的讲述。



700天,“逆袭”成普通人 



站立行走的感觉,对我来说久违又奢侈。

12月9号,是我手术成功的第30天,也是我在医院康复结束第一天。我故意迈着大步去窗口结账,旁边的护士小姐姐问我,“你是来帮妹妹缴费的?”那一刻,我笑得好大声。

其实,也就勉强走这几步,毕竟刚做完手术,还在恢复期。医院的复健治疗结束了,回家也要做各种康复训练,还要重新学走路、下蹲、上楼梯,想彻底恢复成正常的样子,至少要等到明年3月份。

但我终于能像正常人一样平躺睡觉了,那感觉真是连呼吸都顺畅。生病时,只能靠着或趴着睡,连翻身都做不到,现在可以随意做动作,不知道有多爽。

手术之前,我经常半夜被疼醒,摇着轮椅到洗手间用淋浴喷头淋腿,温温的水可以暂时缓解一点痛苦。每次坐车去杭州看病,路上的颠簸都让我痛不欲生,只能闭着眼睛哀嚎,根本没力气喊。吃止疼药也完全没效果,真是连呼吸都痛。

现在,我再也不用经历这种窒息的痛了,每天都超开心,也超感谢勇敢做决定的自己。

其实,我也不是一开始就这么勇敢。9月份,去医院复查,医生说可以做骨髓炎治疗手术了。如果手术顺利,我就可以重新做回正常人,一旦失败,将一辈子坐轮椅,连拄拐的机会都没有。

手术仅有25%的成功率,且风险不可逆,老家的医院担心万一失败,会有医疗事故,让我去做公证。我也很害怕,就去了上海的医院。

上海医生反复问了我三次,“你确定要做这个手术吗?”

手术要先削掉一小段腿骨,注入骨髓泥,再植入人造骨,有支撑就可以站起来了。没有任何仪器可以检测骨感染,如果做手术劈开骨头,发现里面有感染,就意味着我赌输了。

之前做的手术,都是保守治疗,还做过刮骨疗伤,每次都生不如死,效果也不理想,如果反复感染,其实也有截肢风险。所以这次手术,无论输赢,我都想赌一次。

决心不是一瞬间下的,两年多了,我只想恢复到正常人。衡量一下风险,若手术失败,一辈子坐轮椅,也不过是比现在难了一点点,我也能接受。

生病导致我的左腿短了4公分,只能穿特制鞋。如果手术成功就能恢复,这次我一个人去住院,只带了两件衣服和一双特制鞋,连正常鞋也没带,或许在我的潜意识里,根本不敢有成功的奢望。

11月9号那天,手术全麻进行了6个小时,醒来时,我哭着问医生,“手术失败了?”因为腿部产生剧烈疼痛且不能放平。医生给我看片子,里面没有任何细菌,手术成功了,我赌赢了!

终于又一次恢复了出厂设置,那些曾属于我的快乐时光,就要回来了。

一年多前,也就是第二次复发之后,我在快手等平台开始发布短视频“重生日记”,许多人关注我、鼓励我。大家都很关心,“李菜菜手术成功了吗?”

当然,也有人问,“李菜菜是谁?”那不重要,我只是众多身患重病,仍不甘命运的一个微小缩影,也是一个经历了至暗时刻,才看见真正自己的普通女孩。



最绝望的不是复发,是没钱



“买一个房子,找一个爱人,有个属于自己的小家。”这是在生病之前,我想象中的未来。为了这个目标,我努力让自己更优秀。

2019年,我23岁,在浙江台州一家电商公司做设计。我喜欢读书,也喜欢健身,公司的健身房,我每周至少去3次,还练出了马甲线,身体一向健康。我想多赚点钱,空闲时间还兼职做设计,工作2年多,就攒了15万。当时很想攒钱买个房子,能有一点安全感。

遗憾的是,这微不足道的努力,在大病面前不堪一击。

2021年9月,我突然发烧,浑身痛,起疹子。去医院检查,起初怀疑是新冠,但核酸检测是阴性,吃了药后,体温不高了,腿还是特别疼。医生怀疑我运动量太大,导致坐骨神经痛。

当时因为疫情,去医院很麻烦,一直没拍核磁,直到12月完全走不了路,医生又安排做了多项检查,才确诊骨髓炎——细菌感染引起的骨骼破坏性炎症,若是急性,治愈率在70—80%之上。可足足3个月才确诊,由急性发作转成了慢性,这个被称作“不死癌症”的病魔,从此缠磨上我。

一开始确诊,我真没害怕,以为做一次手术就好了。直到医生跟我说,“我们治不了这个病,你得去大医院。”就觉得比较严重了。

最绝望的是第一次复发,2022年3月份,当时左腿完全动不了,很崩溃,我甚至想到了自杀,给我妈发语音,也是第一次留遗言,我嘱咐她,“不要再把我的猫弄丢了。”

去医院检查,也变得死气沉沉,医生让干什么就干什么,刚确诊的时候还关心检查指标,复发之后也不关心了。在25岁之前的生活里,我没体验过这样的痛苦,感觉世界已经轰然坍塌了。医生都看不下去了,说你稍微开心一点,别放弃。

当时,去外地看病要先到酒店隔离。拿饭测体温核酸检测,我都没能力独自完成,大白在门外催,我就在门里哭。没钱,病不好治,进医院又很难,我感觉人生没机会了。

5月份,第二次复发做手术,杭州一个医生跟我说,“你算命大的,给你做了保守治疗,严重的话是要截肢的。”也许是触底反弹吧,最让我绝望的是第一次复发,第二次复发却让我释怀了。

无论如何,都得活着啊!没时间颓废了,我开始查找资料,必须清楚知道,自己面对的是一个什么样的敌人。“慢性骨髓炎治疗周期长,由于自身抵抗力和感染等因素,可能经历一次又一次的复发。”我接受了命运无常。

生病的第5个月,我就主动辞职了。几次手术之后,15万积蓄早已空空如也。等病情稍微好转,我就摇着轮椅,到处找工作。可残疾人找工作太难了,四处碰壁后,我就在家做电商设计、视频剪辑、淘宝客服。

为了赚钱看病,我每天从上午10点忙到凌晨2、3点。做线上客服每天接待4、500个客户,3份工作差不多月入过万。

其实,我还去工厂做过流水线,也尝试过发传单,可拄拐杖发传单太累了,身体吃不消。之后,我自己开了一家网店,卖一些女孩成人礼的礼物,这些商品单价高,有利润空间。

为了堆放货物,我之前租过一个100多平的房子,一个月房租300元。你们一定觉得便宜,可那个房子外面下雨的时候,屋里也跟着“下雨”,我经常大半夜摇着轮椅,铺塑料布挡雨。

日子最难的时候,我办了残疾证,肢体三级残疾意味着一个月可以领50块钱,去上海可以免费坐地铁,残联还送轮椅和拐杖。

生病这两年,我没买过一件衣服,没买过化妆品。最穷的时候,连几块钱也没有,实在没钱吃饭,就问我弟要,他会给我发红包。

这两年治病一共花了38.4万元,父母给拿过2万块,我也还给了他们,除了弟弟的资助,几乎都是我自己打工赚的钱。

慢慢发现,比起再次复发,我最怕没钱。最绝望的也是没钱,只要还有钱看病,就有希望。



 500元,我妈卖掉了我的狗



我生病第一时间就告诉了父母,他们的反应是骂我。

好像也不意外吧,从小到大,发生任何事,我都会被骂。在他们的认知里,必须通过谩骂、贬低、对比、打压,你才能做得更好。

小时候,我妈总跟我说她辛苦,这让我对她始终有一种亏欠。长大后我才知道,这些她只跟我讲,从不跟我弟讲。再大一些我就懂了什么叫PUA,就是明明你什么都没做,她站在那跟你说一句话,你都觉得委屈。

考上大学以后,我爸妈就跟我说,上大学只供你三年,第四年实习有工资了,就不供你了。我妈让我上班后一个月给她3000块钱,但她没跟我弟要。他们有钱也从来不给我,上高中的时候,我弟突然给我转了2500块钱,说是我爸妈偷偷给他的压岁钱,他分我一半。

上班后,我就没和父母住一起了。他们离婚了,我爸好赌,我妈不工作,也不赚钱。生病后,我为了活着才搬回去跟妈妈一起住,当时属于半瘫状态,上半身能动,下半身根本动不,上厕所也需要照顾。

我妈每天都骂我,“你为什么要生病?”就很嫌弃我。

住了两个多月,实在受不了,我就搬回出租屋,自己照顾自己,一个人去医院看病,做手术就雇护工。生病前,我养了一猫一狗,住院后托付给我妈照顾,我负责买狗粮、猫粮,还给她看护费。她并不想帮我照顾,觉得费钱,经常一生气,就给我发60秒的语音,一发就是几十条,我基本不听,每次就直接给她转钱。

最后她还是把我的狗卖了,说照顾不了,也没钱,卖了500块,猫躲起来了不好抓,没卖成。我跟她吵架,她就一直骂我,说我生病就是因为养狗,狗太臭了,太脏了,我没力气跟她争论。

生病最难的时候,我妈还让我每月给她1000块钱,也算体谅我了,以前都是给她3000。有一次她来看我,说我弟没衣服了,让我给买他衣服,她当时做微商,还带了保健品让我买,说吃了对身体好。

读高中时,我左耳突发耳聋,他们也没带我去医院,导致我左耳彻底失聪。这次生病,我妈也想让我自愈。

从生病到现在,我没得到父母一点点安慰,他们会骂我,会觉得我不听话,生病就是自作自受,还说当时就不该生下我。手术成功后,我第一个分享的人是老家的医生,而不是父母。

有人以为是父母不爱我,我才变得如此勇敢,可如果他们爱我,其实我一开始就能很勇敢。虽未为人母,我也明白,父母存在的意义,是当孩子想起你们时,内心会充满力量,从而拥有克服困难的勇气和能力。

其实,你们通过快手等平台认识我时,我已经把自己从污泥一样的生活里捞出来了。我常去快手私信或评论里找温暖,其他平台骂我的人比较多,但快手上的评论比较暖心,一个评论说加油,后边就一大溜加油。粉丝都是很单纯的小孩子,私信也大多是,“姐姐你好棒!”全是夸我的,在快手上我没收到过谩骂的私信,一条也没收到过。

现实中,我也得到了许多陌生人的爱。老家机场没有廊桥,坐飞机只能走楼梯。我一个人去北京看病,路过的陌生人会帮我抬轮椅。当时大家都戴着口罩,不知道是谁,也没留联系方式。那时候就觉得外面的人真好,我一定要更珍惜自己,更努力一些,因为大家都在为你努力。

当然,世界也不全是美好的。有点名气后,有人加我微信跟我借钱,一开始我还帮,可慢慢发现也有很多恶意,遇到了我就直接拉黑。

我把微信名改成李彪,头像换成马东锡,给自己一点安全感吧,似乎从小到大,我都在给自己找安全感。

有些人,受伤了第一时间找爸妈,我找爸妈没用,只能自己想办法。生病两年,我报过3次警:辞职时被老板忽略合理诉求报警;轮椅被一个门店老板娘给扔了报警;遭到一个男粉丝的骚扰也是报警。没办法,我必须学会保护自己。

承认父母没那么爱你,或许很痛苦,但能让自己解脱。我现在对父母也只是尽子女义务而已。以后,他们生病我可能也不会去照顾,但会给钱请护工。



       我就是一根野草      



从生病到现在,很多人会问我同一个问题,从颓废到勇敢,你是怎么做到的?

手术前,我自己签风险告知书,护士小姐姐的眼神都觉得我可怜,可我没觉得怎样。除了老人和小孩,医院很多病人都是自己签风险告知书。尤其中年人,上有老,下有小,一个人住院很常见。我不允许自己带入悲惨情境,那样会很内耗。

生病后,我捡了一只流浪猫,很多人说,你连自己都照顾不了,还养猫。一个人住在空旷的房间,养猫确实可以带来温暖。但这不是我养它们的原因,我养它,只是纯粹喜欢猫,不需要它为我带来什么。

我不对任何人和任何事抱有期望,被生活痛击之后,开窍了,也悟透了。病得最严重时,好几次想向世界请长假,不仅因为疼,更多是觉得好像我的死活也没人在意。

父母的谩骂和嫌弃,无法接受的生病事实,我常常想不通,“凭什么是我?为什么是我?”最颓废的时候躺着不动,不看手机,不追剧,疼就哭,也不吃饭,最长一次4天没吃饭。

有一天晚上,我突然就厌恶了低落的自己,厌恶了死气沉沉的自己,我嚎叫着爬起来,脑子里充满了自己是大女主的励志剧情,幻想出许多小说电视剧主角逆袭片段,我嗷嗷叫着爬起来把饭给吃了。

我让自己很忙,忙得没时间孤独,也没时间内耗。其实拼命生活的人,根本没时间想乱七八糟的事。我拼命努力赚钱,为了能像正常人一样活着。

生病曾让我很狼狈,长短腿走路像丧尸,衣服脏兮兮的像捡破烂的,可我反而不再给自己负面评价。我就像个叛逆的孩子,每天都在想着怎么与厄运决斗。我也不去规划未来,过好今天就不错了,谁知道明天会发生什么。

我不知道你们有没有经历过失恋或特别难过的事,无论当时多痛苦,但你总会被时间拯救出来。你可以像我一样,尝试把“这件事为什么会发生在我身上”的怨念,慢慢转变成“这件事要教会我什么”的觉醒。

我从小就很卑微、怯懦,上大学后,摆脱家庭束缚,性格变了很多,积极参加各种社团活动,混得风生水起。还看了很多书,就是为了不要把别人的话放在心上。

我也变得愈发理性,不会再毫无边界地去同情别人。开网店时,一个残疾女孩哭诉自己被父母逼迫嫁给傻子。我请她来做客服,一个月给她开4000块钱。后来才发现,女孩说的都是谎话,工作也各种偷懒,一天只回复10多个消息。一周之后,我给她辞退了。

还有个流浪的残疾女孩向我求助,我帮她订饭,给她介绍3份工作,但她都没去。后来才清楚,她的目的就是跟我要钱,给她转了1000块钱就把她拉黑了。以后我会选择更合适的方式,帮助真正有需要的人。

生病之前,我想着多赚钱,提高自己,就能遇见优秀的男孩。之前相亲交了一个男朋友,我生病了,他谎称自己得了抑郁症,很快就有了新女友。

现在,我不渴望婚姻了,我那么努力获取的健康,不想被婚姻束缚。而且我觉得任何男孩都配不上我。我现在只期待自由地享受身体,健康才是我的必需品。

如果人生可以重新换个剧本,我还是渴望有个温暖的原生家庭。我对父母的要求也不高,理解你,尊重你,偶尔夸奖你就很好了。出院后,我爸来看我,他说你怎么做完手术,走路还这个样子。我刚做完手术,走成这样就很厉害了,他居然还在批评我。

这么多年,我就像一根野草,野蛮生长。从懦弱到勇敢,好像也走了很远的路。但现在回想,可能小时候的我,就是现在的我,只是思想被禁锢了。我从初中开始就写小说,小说里的自己全是我幻想出来的很勇敢的大女主,最后有一个很爽文的结局。

没想到,十年过去了,爽文剧情真的在我身上发生了。12月14日,我收到一份特别的礼物,出版社给我寄来了合同,邀请我出书,选题就是我的重生日记,大概要明年出版。

我打算边旅行边写,等康复结束,先出去玩一下,去哈尔滨看冰雪大世界,去三亚看海,再去延吉看看朝鲜族风情。之后,我还会再开一个网店,规模会稍微大一点。虽然是不用为看病拼命工作了,但我还是想攒钱买个房子。

有一个属于自己的家,依然是我的执念。

扔掉了轮椅和拐杖,我终于可以毫无破绽地融入普通人的生活了。前几天晚上和朋友去了健身房,太久没运动,都忘了奔跑的感觉,每个器械从1档起步,锻炼了18分钟,步行了300米,睡了15个小时才缓过来。可能跟真正的正常人还有很大差距,但是,美好的生活才刚开始不是吗?

以后的精彩,就让我们未完待续吧!


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作者:小未

编辑:丑橘

图片:李菜菜(快手ID:2949093811)


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