6 月 23 日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。其中，新条例第七十八条规定：收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系。而就在去年 1 月，国家卫健委在对《关于推动安宁疗护事业发展的提案》的复函中还表示，「通过『生前预嘱』等方式实施安宁疗护，目前立法条件尚不成熟。接下来将进一步研究实施『生前预嘱』和成立『生前预嘱注册中心』的必要性、可行性。」 生前预嘱 （living will）是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时，预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。在多个国家和地区，生前预嘱是预立医疗指示（Advanced directives, ADs) 和预立医疗照护计划 （Advance care planning, ACP) 的重要组成部分。「选择与尊严」网站上对于「尊严死」和「生前预嘱」的解释「生前预嘱」的概念属于舶来品，最早可以追溯到上世纪。1976 年 8 月，美国加州首先通过了《自然死亡法案》，是全世界第一个建立生前预嘱相关法律并将其合法化的国家。我国的生前预嘱推广起步于 2006 年，罗点点创办了「选择与尊严」公益网站，首次发布了生前预嘱文本《我的五个愿望》。在运营网站的基础上，2013 年北京生前预嘱推广协会成立。《我的五个愿望》文本
生前预嘱的相关实践在我国香港和台湾地区发展得更早。2000 年 5 月，中国台湾地区通过了《安宁缓和医疗条例》，允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏，是亚洲第一个使生前预嘱合法化的地区。2015 年 12 月，台湾地区通过《病人自主权利法》，规定台湾地区民众可以「预立医疗决定」，对先前立法中涉及的终末期和医疗措施进一步完善和细化。2004 年，香港特别行政区成立咨询小组，在一段时间调研后决定以非立法形式形式推广生前预嘱，并提出了建议使用的「预前指示表格」。据统计，全球已经有 30 个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。2021 年，在北京生前预嘱推广协会的支持下，深圳市生前预嘱推广协会成立，深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。深圳卫健委担任业务主管单位，并向协会提出，要将生前预嘱朝着立法方向推进。
随着人口老龄化的加剧，随之而来的一系列医疗和社会问题成为 21 世纪全球大多数国家都要面临的严峻挑战。近年来，安宁缓和疗护服务的宣传和推广，让人们开始重视尊重患者的自主权、提高终末期患者生命质量。在 2021 年死亡质量和死亡指数评估中，中国在 81 个国家和地区中排名第 53 位，而台湾地区和香港地区的得分分别排在第 3 位和第 9 位。一方面，受到传统文化避讳死亡的影响，家属往往会选择对生命终末期的患者隐瞒病情；而知晓自己病情的患者，也很少主动与医护或者家属谈论死亡的话题。当生命终末期到来时，可能患者已经不具备表达自己意愿的能力，只能由家属做决定。中南大学附属湘雅医院呼吸与重症医学科医生江月（化名）表示，尽管在入院时，很多家属都会签字表示拒绝做有创血压、中心静脉置管、CRRT、气管插管等有创操作，但到了实际需要抢救时，患者家属又会开始摇摆。江月表示，在患者做有创希望不大的情况下，会跟患者和家属用通俗一点的语言讲清楚做有创抢救和不做有创抢救的获益和可能的风险及并发症，让患者和家属去做决定。但是「决定终止治疗」这件事，对家属是巨大的心理压力。中国医学科学院北京协和医学院人文学院副教授张迪说，在患者死后随访的过程中，有不少家属都会背负上罪恶感，「他们会问，我当时没抢救，或者当时要求拔管，是不是我杀了我的父母亲？」江月回忆，曾接过一个脑外伤合并颅内感染、肺部感染、脓毒血症、ARDS 的 79 岁高龄患者，家属坚持要求做气管插管，「患者支撑了一个多月，但最后还是因为预后不好离世了。」张迪说，「如果有了生前预嘱的存在，家属和医护人员就能了解患者的真实意愿。一定程度上减少或免除了他们的道德责任，变为尊重患者的自主决定。」尊重患者的意愿，在患者临终时不采取创伤性的抢救措施、使用生命支持系统，对医务人员来说，似乎是合理的决策，但是在「生前预嘱」不具备法律效力的时候，对医生来说，存在法律上的阻碍和风险。北京京师（上海）律师事务所的毛云峰律师表示，如果医生在没有法律法规保障的情形下，按照患者意愿，不采取创伤性的抢救措施及使用生命支持系统，一旦患者的亲属对此有异议，医疗机构及医务人员可能面临民事侵权索赔、或者主管部门的行政处罚。「没有明确的法律规定，医生的决策面临进退两难的局面，随时可能产生巨大的法律风险，最严重甚至可能面临不作为的故意杀人罪的刑事控诉的风险。」通过立法，能够保障签署人的意愿得到执行，也有效降低医生的职业风险。毛云峰律师表示，当生前预嘱具有法律效力后，医务人员能够在法律的框架下做出既合法，又合乎职业伦理、尊重生命的尊严选择。
有学者指出，「生前预嘱」合法化，有助于知晓患者本人的意愿和医疗偏好，能够在得到患者的知情同意下提供安宁缓和医疗服务。此前，国家卫健委在回函中指出，我国尚无关于安宁疗护进入方式和程序的相关法律、法规、规定，对「生前预嘱」等具体做法高度关注。北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军说，「作为安宁疗护从业者，我们一直翘首期待生前预嘱相关条款能在法律层面上有所体现，这样不至于在工作中无所适从。」作为试点先行的城市，法条之外，深圳在实践层面上要面对的挑战还很多。一方面，作为一份专业的医学法律文书，患者意思表示真实的前提是理解其中的医学概念。「比如什么是生命维持干预？要做什么程度的抢救？心外按压还是气管插管？」张迪说，签署生前预嘱时，应该要有专业人员提供指导，以确保其明白生前预嘱意味着什么。在临床上，有生前预嘱也不应该意味着完全由患者决定治疗方案。毛云峰律师表示，需要有细则进一步明确范围：哪些创伤性的抢救措施属于可以由生前预嘱决定不对临终患者实施的；此外，必须有相应资质的医生来评估患者确实处于不可治愈的疾病末期，采取侵入性抢救措施带来的损害远大于收益。「在没有出台相应实施细则之前，不建议马上实施该规定，不排除有人会恶意利用这个条文，产生道德和法律风险。」家属的意愿也同样重要。中国人重视家文化，认为理想的善终应该是逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂，所以只关注逝者诉求而不顾虑家属，这样的分歧也依然棘手。路桂军说，在病人住进安宁疗护病房之前，都要先找家庭的决策者。「我还是希望看到，当我们立生前预嘱的时候，是开了家庭会议，是家庭共同决策之后立下的预嘱。」而在试点城市深圳之外，大部分医生和患者面临的仍然是空白。据统计，在「选择与尊严」网站上注册的人数仅在 5 万人左右，实际填写的生前预嘱文本总数仅 2 万份。不少医生都表示，在临床中并未遇到过立下生前预嘱的患者。
「选择与尊严」网站历年登录网站、注册网站、注册生前预嘱人数
张迪说，未来我们真正要解决的问题是，没有生前预嘱，我们的临床决策应该怎么做？「我认为对于临终的探讨，应该由医疗机构在每一次沟通里有意识地向患者和家属了解患者的真实意愿。法律无法彻底解决这个问题，沟通才能。」[1] Finkelstein E A, Bhadelia A, Goh C, et al. Cross country comparison of expert assessments of the quality of death and dying 2021[J]. Journal of Pain and Symptom Management, 2022, 63(4): e419-e429.
[2] 罗峪平,倪晓红,王博,江伟.生前预嘱推广：实践与建议[J].医学与哲学,2020,41(22):1-7.
[3] 张红梅,李沂泽,孔胜男.生前预嘱二十年变迁：从临床试验谈起[J].医学与哲学,2020,41(22):8-14.