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从2017年病房建成以来，在这个几十平方米的病房里，北京首家儿童关怀病房“雏菊之家”总共住过66个孩子，有65个已经去世。在数量巨大的被确诊为不可治愈疾病的儿童患者里，他们是极少数接受了儿童舒缓治疗的一拨儿孩子。“雏菊之家”的负责人、首都医科大学附属北京儿童医院的医生周翾希望更多的儿童患者在离去时能够平静而有尊严。松堂关怀医院是国内第一家临终关怀医院。在北京京通快线边上，出了管庄地铁站沿着一路拥挤的道路，在步履匆匆的人群里穿梭半天走到院子里，会有一种跨越时空的感觉，喧嚣的世界似乎一下子安静了下来。医院不大，仿古的两层建筑，北京首家儿童关怀病房“雏菊之家”就在这幢楼的角落里。病房没有明确的指示标牌，我在门口保安的指引下往前走了几十米，就看到了“雏菊之家”的护士曹英。曹英短发，嗓门大，讲起话来有一种掌控全场的气质。她原来是首钢医院救护车上的护士，2018年退休之后就来到了雏菊之家。跟着曹英爬上二楼，楼间距很低，只有两米出头的样子。雏菊之家在走廊的最右边，我们沿着楼道穿过了一个个十几平方米的小房间，不需要太过留意就能看到每个房间的布局：一张或两张小床，白色的床铺上面躺着或者坐着一个年迈的老人。所有的一切和老人们间或的呻吟声都在提醒着“身处暮年”这几个字眼。时间好像也变得慢了起来，我暗暗加紧步伐才走到了尽头。后来，我才知道，雏菊之家能够落脚在这里已经非常不容易。这里既有基本的医疗设施，医院又给减免了一定的运营费用，这些是它得以运行下去的基础条件。推开雏菊之家的小门，却像是进入了另一个世界。墙面刷成了淡淡的蓝绿色，房子由三间病房改造成一居室的样子，看着宽敞开阔不少。入门先是一个小客厅，左手边是餐桌，收拾得干净整洁，正对门是一个开放式的厨房，基本的家用电器都有。迈进里面的小门则是起居室，有沙发，有床，墙上还贴着小动物和大树的墙贴。如果不是提前知道这是病房，会觉得进入了一个朋友温暖的小家。这是首都医科大学附属北京儿童医院的医生周翾所希望营造的感觉，她希望小朋友和家长在这里有家的感觉。周翾短发，长得白净，眉毛细长，讲起话来有种温柔平静的力量。她1995年毕业于首都医科大学儿科系，自此一直在血液科工作。在她的印象里，血液科一直是4个病房，核准的床位有120张，因为患者多总是加床，有时得有两三百个患者。周翾负责一个化疗病房，几十个病人，年龄从几岁到十几岁不等，都是在生死边缘徘徊的孩子。周翾说每次病房有孩子状况不好转到ICU，整个病房的空气都会变得凝固起来，连孩子都不哭了；如果病房有孩子去世，第二天家长们都全部去念佛经。
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周翾想将这种压抑的气息尽量屏蔽在雏菊之家外面，也只能是尽量，毕竟来到这里的孩子，他们生命的列车已经即将到站。“我们希望孩子在这里觉得安全，这里看着不像医院，却能够给他们提供基本的医疗手段，及时处理一些突发状况。”周翾想帮助的还有家长，“有很多志愿者在这里，他们会陪伴着家长，帮助他们去思考一些事情，让他们能够提前知道孩子的情况，并做好心理准备。”周翾说，这样即使孩子去世以后，家长们能够内心相对稳定，也不至于过分慌乱。去年12月，我去采访的当天，曹英和雏菊之家志愿者负责人孙阳正在整理房间里的东西，换上洗干净的床褥和被罩。他们刚刚送走了一个孩子，五岁多，是个男孩，得了恶性肿瘤，“前一晚睡得还好好的，早上就走了”。曹英说从2017年病房建成以来，这里总共住了66个孩子，65个已经去世。幸存的孩子脑内长了肿瘤，出现了脑疝症状，后来情况稳定下来后，家长带他回了家。曹英能说出这里住过的每个孩子的特点，有一个孩子会将大家给他的礼物全都摆在身边，只要一醒就把礼物抱上；还有一个孩子特别喜欢打游戏，身体状况好时，喜欢拉着年轻的志愿者打游戏……家长们的情况也不一样，有的人来了几天内都不说一句话，有的则在那里不停地诉说，好像停下来的时间都会被悲伤塞满。在这个几十平方米的小房子里，曹英和孙阳的角色更像是每一个入住家庭的大管家。曹英负责孩子身体状况的监测和记录，孙阳更多的关注点在家庭本身。孙阳做销售出身，很善言辞，跟人聊起天来能够天南海北地扯。但在雏菊之家，更多的时候，他都是一声不吭地观察，以在每个家庭需要时能够随叫随到，及时提供帮助。“我希望家长和孩子们能够觉得舒适而不受打扰。”孙阳希望帮助家长在孩子离开后继续往前走。
最早接触的很多家长，都是愁眉苦脸的，为孩子的病情发愁，孙阳也想过开导，可并没有太大的用处。后来，他去台湾学习，发现当地的临终病房里有各种小集市，所有病人都可以在大厅里聊天会见朋友，过生日时还可以请大夫和护工一起吃蛋糕。患者的精神状态也不错，如果不是一些癌症的迹象在提醒，会时常让人忘记对方患者的身份。“我发现他们把病房当成一个社区。”
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孙阳想，如果在临终关怀的过程中，能让家属尽量回到生活的情境中，效果反而好一些。他提到一个家庭，孩子的外公外婆陪着女儿一起来，一家人整天愁眉苦脸。孙阳就过去说话：“每天吃饭怎么样？”外婆说：“孩子都这样了，哪有心思吃饭，外卖也不好吃。”孙阳又说：“你看女儿照顾外孙那么辛苦，是不是要帮她一把，把女儿的生活照顾好。”外婆一听也对，每天买菜做饭，家里的氛围也慢慢松弛了下来。“如果我们能够帮助患者和家长进入一个生活的环境里面，他们就相对容易调整状态，进入正常的生活模式。”孙阳说在这个过程中，如果孩子和家长都能足够祥和平静地度过，家长未来的道路就会好走许多，他会想着如何面对以后的人生，会想着去尊重和理解生命。周翾更愿意用“舒缓治疗”的字眼来形容自己做的事情。“临终关怀”总有些太过直接的伤痛感传达出来。曾任中国首家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的护士长林国嬿告诉我，其实，从确切的概念上来说，一旦儿童被确诊了不可治愈疾病，便可以被纳入需要接受舒缓治疗的目标，不过限于国内的现状和资源，舒缓治疗很多情况下多是体现在患者的临终阶段。舒缓治疗的概念可以追溯到上世纪60年代。1967年，桑德斯夫人在英国建立了第一个现代临终关怀项目。1990年，世界卫生组织（WHO）首次引出舒缓护理的概念，并在2004年，将儿童舒缓疗护描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”。
世界卫生组织于1990年首次提出舒缓护理的概念，并在 2004 年将儿童舒缓治疗描述为“对儿童的身体、思维和精神的积极全面护理，以及向家庭提供支持的手段”周翾真正意义上接触到儿童舒缓治疗的概念是在2013年。当年10月份，她去到美国圣吉德儿童研究医院访问，这是世界知名的儿童癌症诊疗机构。有一次，周翾跟随中心的一个教授查房。当房门推开的一瞬间，她看到柔和的灯光下，一个妈妈抱着宝宝坐在摇椅上，宝宝叼着那种安慰奶嘴在睡觉。在教授跟母亲聊天的过程中，周翾惊讶地发现，母亲怀中的孩子是一个临终的孩子，教授是在做临终关怀。这一幕现在还印在周翾的脑海里，“我非常的吃惊，我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的”。这些与周翾从业20多年的既往经验是不一样的。在她负责的化疗病房，小患者们展现出了各种各样的痛苦，恶心、没劲、疼痛、感染，如果治不好，最后的离去也是惨烈的。周翾说在以往的思维认知里，她和很多其他的医生一样，认为痛苦是疾病的衍生品，是患者需要承受的东西，并不认为一定要去花多大的精力去解决这件事情。在圣吉德儿童研究中心的所见，让周翾开始思考是不是能够多做一些什么。她去读与舒缓治疗相关的文献，看了半天，却依然不知道他们在说什么。这与她以往的诊疗体验不同，“我们做治疗和诊断，如果面临一些新的技术，我们能查到诊断的标准，可以用什么药、用药的剂量是多大，这些都文字清晰地摆在文档里”。舒缓治疗的文献却大量地充斥着“沟通”的字眼，而具体怎么沟通、沟通什么，医生能在舒缓治疗中为家长和孩子提供什么，都是没有说清楚的。“你觉得他们什么都说了，又好像什么都没说。”周翾说。促使周翾进一步下定决心去做舒缓治疗是在她登录了圣吉德儿童研究中心的账号之后。她看到了许多文件，她发现中心舒缓治疗的发展也是一步步开始的。医生和护士将每一步做的东西都详细地记载着，包括建立的标准、工作的流程等等。周翾发现，原来中心最初也只是一个医生带领护士在做这个工作，慢慢地才开始有护理人员的介入。这个逐步创建完成一个有意义事件的过程让周翾很冲动，决定去尝试一下，当时儿童医院有一个护士跟她一起在中心访问，她看着对方，用求婚一样的目光看着对方说：“我回去想做儿童舒缓治疗，你愿意和我一块儿吗？”对方说：“我愿意。”回国之后，第一个难题就来了。舒缓治疗面对的对象都是不能治愈的孩子，可没有家长愿意承认自己的孩子无法救治了。谈话的基础都不成立，更不要说是与谁沟通了。周翾就发动医院各科室的医生，让他们推荐，才有了第一个沟通的家长。这个家长的孩子是实体肿瘤患者，化疗后状况很不好，家长准备带他回家。周翾清楚地记得，那是一个傍晚，病房里非常的嘈杂，两个人找了很久，都没有找到一个安静的说话地方，只好一人搬了一个小板凳，走到走廊的尽头。
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然而，两个人相望着，谁都没有说话。周翾不知道怎么开口。以往同家长沟通，谈话的内容大都是告诉他们孩子的治愈率有多少，紧接着就是鼓励。可现在孩子已经治不好了，周翾觉得自己很无力，不知道从哪里帮助家长。许久之后，还是对方先开了口。她问周翾，孩子临走前会有什么样的症状，会不会七窍流血，会不会特恐怖。沟通的家长多了，周翾发现这是家长们普遍关心的问题，她也更加体会到父母在面临子女离去时的无助。她会告诉家长们，绝大部分的孩子离去前都会很平静，如果是颅内有肿瘤的孩子，要关注下抽搐的问题。她希望能够给予回家的患者和孩子更多的帮助，就发动志愿者们与家长们建立联系，进行电话回访。最初的工作都没有明确分工，都是在默默积累经验。孙阳现在都记得他随访的一个孩子，是一个小女孩，神经母细胞瘤患者。孙阳说他们一家人居住在郊区租的农房里，女孩的脸因为病灶发展，已经鼓了起来。孩子的父母说孩子喜欢芭比娃娃，他带了过去。没过几天，他就收到了孩子爸爸的信息，说孩子已经走了。“我们觉得沉重，却也在这个过程中多少理解了一些家长们的想法和他们的苦恼和快乐，也学着如何去陪伴他们。”周翾说，关于舒缓治疗的一切，都是在需求出现时被推着往前走。有一段时间，病房里的其他家长向周翾投诉，有个家长太紧张和恐惧，一晚上都不睡觉，就在病房里头转圈。后来家里人将她带回，对方就在家里闹，最后被送到了精神病院。周翾觉得家长们心理压力大，就请了心理医生朋友，给家长做心理辅导。周翾说朋友很有经验，但与几个家长沟通后，觉得心里难受，尤其是家长状况不能改善时，朋友更加着急，停了一个月的辅导才缓过来。他向周翾提议，建立一个活动中心：父母24小时都陪着孩子，没有一点喘息的机会，需要给他们提供一个活动的空间，志愿者帮助带孩子，父母哪怕能休息15分钟也是好的。临终关怀病房的想法周翾一直都搁在心里。她在接受采访时讲过一个事情。她提到一个叫暖暖的淋巴瘤儿童患者，医生已经告诉孩子父母治疗效果不会理想，可父母依然坚持治疗。他们不知道，如果不待在医院里，他们还能将孩子带到哪里去。暖暖的母亲跟周翾说：“我知道每一次上化疗有多少风险，我就是要继续治疗，直到她最后。”暖暖去世之前，周翾一直在想办法帮她寻找合适的、能够接收临终儿童的医院，但都没有成功。“在她的床边，我问自己：怎么就不能让我们的病人有尊严地离去呢？我很想办一家儿童临终关怀医院，哪怕是一间儿童临终关怀病房。”周翾希望能够在生命临终阶段，给孩子的身心痛苦和父母的痛苦提供专业的医疗和心理支持。
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周翾知道，想要在病房里建设一间这样的病房太难了：三甲医院的资源如此紧张，应该首要用来治病救人。她就一直在寻找一个合适的地方，直到找到了松堂关怀医院。不管是建设活动中心，还是临终关怀病房，面临的最大挑战都是资金。周翾说自己没有任何经验，唯一想到的办法是朋友圈众筹。周翾在清华大院里长大，从幼儿园同学到高中同学，她都骚扰了一遍。她告诉我，筹建活动中心时，同学问她一年房租得多少，她随口说了20万元，结果一晚上大家将钱凑齐，租房子时却发现一个月租金得2.7万元。钱凑齐的那一刻，周翾只想到了两个字眼“逃跑”，“我当时做儿童舒缓治疗只是凭着自己的一种兴趣，一直认为，如果我愿意做我就做，如果我不想做我就可以不做了。但是现在不行了，周围的所有的人几乎都已经发动起来，他们都在看着我。如果我遇到了困难，只会往前走，不会绕开它”。雏菊之家的钱也是众筹得来的，光装修就花了20万元，一年的运行费用更是不菲。朋友圈的力量毕竟有限，周翾就去跟企业拉赞助，刚开始时她给对方讲舒缓治疗的理念，却发现对方很难理解，她就开始讲孩子们的案例，让企业知道家长有多痛苦，孩子们有多难。2017年11月，雏菊之家成立，只有一个病房。在当时，病房的需求并没有像想象的那么高。经常会有半个月的时间空着，后来才开始一个病人接着一个病人地住进来。周翾说这有许多因素，一是大家不了解，另外则是很多患者在外地，人们讲究落叶归根，也就不会过来，“一开始的患者都是北京的，后面才有外地的”。对于要入住的患者，周翾有两个标准：一是孩子不可治愈，二是家长已经接受孩子的状态，准备好不再接受治疗。第二条标准是家长们心里难以跨越的障碍。尤其是对于那些刚刚确诊就已经被宣告无法治愈的孩子们的家长来说，一个连生命都还没有完全开始的孩子，却被病魔硬生生选中，太残忍了。
插图｜老牛
有的家长会跟林国嬿讲：“如果我不给孩子治疗的机会，我怎么对得起她，怎么跟她的哥哥姐姐讲，你的妹妹没有治疗就死了。”孙阳告诉我，有一位妈妈曾跟他说，当带着孩子从儿童医院去雏菊之家的路上，她觉得自己是在送孩子去死。周翾见过很多在家人面前没有表露情绪的男家长，却在她的诊室里哭泣着问：“我给孩子做的这些决定是对的吗？”“很多家长都会经历一个从不接受到接受的过程。中间还会有很多的反复过程，比如说孩子到了雏菊之家，症状控制好了一些，又能坐起来吃点东西，开始看动画片了，家长就会想是不是又能好了，是不是又奇迹出现了。”她提到有一个家庭，到了雏菊之家后，妈妈一直陪着孩子，爸爸一直在外奔波打听可能的治疗方法。孩子去世那天下午，爸爸收到了妈妈的电话。爸爸事后特别懊悔：“我瞎跑什么，我应该安安静静在这儿陪孩子。”悦悦住进儿童之家时，已经在家保守治疗了一年。他是在2019年查出恶性肿瘤的——肿瘤从胰腺上长出，入侵到身体好几个器官。医生当时给出了两个治疗方案：因为肿瘤界限模糊，不能进行体外肿瘤穿刺做病理化验，所以需要手术打开悦悦的肚子，如果肿瘤包裹得血管太多，医生不好完成分割，就得先取出肿瘤的部分组织去化验，再缝上伤口，后面根据化验结果制订治疗方案；如果情况幸运，肿瘤可以完成切割，还要完全切除已经坏死的胰腺、脾脏，手术风险也很大。悦悦的妈妈宋敏告诉我，她在和家里人商量后，考虑到悦悦的身体状况，决定采取保守治疗的手段。起初，悦悦的状况都很稳定，精神状态也不错。可2020年开始，症状就开始明显了。悦悦晚上整夜地睡不着觉，几乎每隔一个小时就要起来一次，不停地调枕头、换姿势，问什么也不说。宋敏也被折腾得睡不好觉，对孩子的焦虑加上睡眠不足，她开始脾气变得暴躁，总是忍不住对孩子发火。宋敏说自己跟雏菊之家联系某种程度上是希望能够换个环境，有所解脱。曹英在听了宋敏的描述后，拿过来一个检测疼痛的卡片。卡片将疼痛划分为0～10六个等级，每个等级对应着疼痛的不同级别：不痛、一点点痛、轻微痛……无法忍受的疼痛。为了方便幼儿辨识，每一个级别对应着不同的痛苦表情。宋敏拿给儿子确认，当孩子的手停在8级时，宋敏的眼泪哗哗地流了下来。曹英告诉她，如果影响到睡眠状况，就说明疼痛的级别在4分以上，至少是中度以上的疼痛；整夜都不能睡觉就是重度疼痛。进入雏菊之家的第一天，周翾给悦悦服用了吗啡。他烦躁的情绪很快缓和下来，安稳地入了睡。宋敏看孩子睡得一动不动，心里担忧，去问周翾：“孩子这样睡觉，症状对不对？是不是会睡过去？”周翾温柔地安慰她，并教她给孩子血氧监测和数呼吸，一切平稳就不用担心，更不用去打扰孩子。宋敏说，悦悦连续好几天都在长长地睡着，好像是要把过去一年的缺觉补回来。她自己也跟着好好睡了一觉。如果倒回到2013年，用镇痛药帮助儿童缓解症状还是一件很难的事情。2013年，当周翾在圣吉德儿童研究中心做决定从事儿童舒缓治疗时，中心的一位负责人跟她深谈了两个多小时，其中一句话周翾记忆深刻：No pain control，no talk。“如果你不能够把病人的疼痛控制住的话，就不要谈什么舒缓治疗。”周翾说，在当时她不是非常理解管理疼痛的作用。“过去在病房里，医生能看到孩子们的疼痛，也会想能不能在这个过程中去控制疼痛，但更多时会想是否有必要一定要去控制，可能过几天他自己就好起来了吧。”
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回头看一下当时的国内儿童镇痛的发展状况，很容易理解周翾这一时刻的迷惘。70％的晚期癌症患者会面临的癌痛，超过60％的癌痛是令人难以忍受的“中度及以上”疼痛。2014年的数据显示，这些人中，仅有不超过25％的癌症病人能够得到良好的镇痛治疗。相比于发达国家，人均消耗量17.79毫克吗啡的消耗量，中国的吗啡人均消耗量仅为0.13毫克/人。在当时，不仅是患者，就连许多医生，对于给患者使用镇痛药物，都是非常谨慎甚至是抵触的。儿童镇痛领域的情况更加堪忧，国内既有的疼痛管理科室大多面对的是成人的治疗领域。儿科镇痛面临两大难题：第一是医生很难说服家属去给孩子使用镇痛药；第二是成人止痛方案无法直接移植到儿科治疗领域，医生也怕承担风险。在中国抗癌协会常务理事、副秘书长刘端祺的印象里，十几年前国内曾经组织过一次关于镇痛治疗的大会，有一两千个医生参加。会上，有个儿科医生提出了一个问题，儿童在肿瘤治疗中出现疼痛应该怎么办？如果使用镇痛药，使用剂量多大，家属反对怎么办，有没有人有过这方面的尝试，是否能给出一些建议？刘端祺说，整个会场都沉默了，没有一个人作答。也就是从那时起，儿童镇痛才开始受到医疗界的关注。周翾曾在2016年在医院血液科做过一次一天内镇痛药物用量的统计，血液科长年人数平均200人，患儿疼痛发生率53.8%，中重度疼痛占到85.7%。但这些患者里，当天没有一个患者用到吗啡，只有几个病人用到了低效力的止痛药物。有个患者看着因为痛苦不堪的孩子，曾跟周翾说自己“一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了”，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪”。周翾当时也想方设法地给孩子们开镇痛药物，但在当时，一个新理念在推开的过程中，总是会遇到各种各样的困难。比如说，医院药房里，止痛药只有缓释的剂型，这类止痛药物的特点是慢慢释放药效，对于成年人来讲，他们将药片吞下去等待药效起作用即可。不过，儿童患者尤其是婴儿应该怎么使用？不可能分开给他们吃。周翾去找药剂科，希望药剂科能够采购一些即释片，或者药品本身就是溶液。药剂科查了药品库，发现整个北京的药库代理商都没有这种类型的药物。后来，还是一个外地的患者家属提到他们当地有类似的药品，才得以采购成功。
现在仍有许多医院在儿童镇痛治疗上过于保守和谨慎（图｜视觉中国）
可是，对于放弃治疗回家的孩子们来讲，止痛药的开取又是另一件不容易的事情。对于多数医院，门诊不具备开止痛药的权力，要想使用药物就必须住院，而对于放弃治疗的孩子，如果不接受治疗，就住不进去医院，也就获取不到镇痛药物。这个就像一个解不开的结，让周翾觉得无奈又无力。对于回家的孩子家长，她都会问上一句，在当地有没有医院的熟人，能够开到什么样的药物，“如果拿不到，孩子就会很痛苦”。从2017年开始，周翾开始在全国范围内进行培训，其中一项培训内容就是镇痛药物的合理使用。“你要意识到你是怎么去看待一个医疗服务的质量，孩子的生活质量是不是你优先考虑的，还是说是医院的安全。”林国嬿告诉本刊，现在仍有许多医院在儿童镇痛治疗上过于保守和谨慎。孙阳是从2019年开始，觉得病房不够用的。孩子们一个接着一个地住进来，长的住了一个月，最短的只有几个小时，中间只有几天可以收拾的时间，已经是人等房间的状态。2019年下半年，雏菊之家又扩展了两个病房，就在楼下，房间没有之前的一居室宽敞，却也干净亮堂，后续的日期都已经有家长相继在约。“许多都是病友互相介绍，口口相传。”孙阳说。这几年，周翾也感受到了舒缓治疗在国内的发展。以前，她只要一参加血液科的会议，就会跟同行介绍舒缓治疗的重要性，有40多个省份的医生护士参与过舒缓治疗培训。2018年，中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”也成立。她发现，儿科血液肿瘤领域，很多的医生不仅自己在做舒缓治疗，也开始建立自己的团队，还在医院内筹建病房，虽然有的只有一张床。相比于巨大的需求，几间病房和几张床的增量依然是有限的。据WHO2017年的统计数据，这一年在中国，有7.8万的新生儿死亡，有超过13万的0～1岁婴儿死亡，超过15万5岁以下的儿童死亡。其中，排除其他恶性疾病，每年新增3万至4万名儿童肿瘤患者，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，这里面约20%无法治愈。在这个巨大的数字下，曾任中国首家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的护士长林国嬿曾一度呼吁在家临终的选择。林国嬿的呼吁是基于自己的经历和判断。林国嬿25年前开始在香港推广儿童舒缓治疗工作，2017年林国嬿加入了蝴蝶之家，担任专业服务总监，一手组建了中国的护士团队。林国嬿说，蝴蝶之家创立于2010年，从6张床位、几个工作人员发展到现在的20张床位、24名专职护理阿姨、5名全职护士。即使如此，蝴蝶之家的容量全年都处于饱和的状态。在国外，舒缓治疗因为半个世纪的发展已经相对完善。2005年德国颁布《临终关怀法》，2007年日本出台《癌症控制法案》，2009年加拿大建立了舒缓疗护生命监护网络LauF，英国较大的临终关怀院70%以上的资金来源于国民医疗保险……中国相关法律法规和政府支持还处于不完善的状态。林国嬿希望政府可以看到需求并提供有效的支持。在林国嬿的设想里，一个好的舒缓治疗的模式应该是孩子离开综合医院后回家，如果出现症状，可以去社区医院进行治疗或者缓解症状，然后回家；社区医院也可以提供上门探访的服务，给家长指导如何在家里照顾重病孩子，包括心理上的支持和实操上面的支持。等孩子真到了最后的时间，父母也可以把孩子送到社区医院里的安宁疗护病房，让他在父母的陪伴中离开。这样的设想实现难度是高的，比如说蝴蝶之家所在的湖南省，就没有可以支持舒缓服务的社区医院。林国嬿曾做过估测，如果按照一旦确诊不可治愈即可进行舒缓治疗的标准来计算，根据国际上儿童人口的比例，中国需要舒缓服务的可能有450万个孩子，可能会更多。蝴蝶之家由长沙市第一社会福利院和英国慈善基金会共同建立，只接收福利院的孩子。林国嬿经常会收到很多求助，来自全国各地，他们说不知道怎么照顾临终的孩子，很怕孩子受苦，能不能将孩子送过来。林国嬿很难将拒绝的字眼说出来，却又没有任何办法。她曾被湖南省的医院请去讲舒缓治疗的理念，在医院里，她碰到一个两岁多的癌症儿童。她已经是晚期的症状，在重症监护室已经待了半个月。医生告诉孩子的父母，化疗没有办法控制孩子的症状，孩子的身体也承受不了这样的化疗。医生认为应该早点停止治疗，但孩子的妈妈就是不放弃。孩子走了以后，孩子妈妈说自己很后悔，让孩子承受了那么多痛苦，那么孤独地待在重症监护室。林国嬿后来转念一想，如果当时孩子妈妈同意停止治疗的话，孩子能够去哪里？她想了一遍，除了回家，她们无处可去。“孩子根本离不开医院，她需要用氧气。她的家又不在长沙，经不起一路的折腾，到了家也只有痛苦等死的份儿，也不是一个好的选择。”林国嬿说，如果在香港地区或者是在国外其他地方，她能够跟父母说停止治疗的字眼，会有专门的病房和医疗措施，家长可以陪着孩子。但在内地，她开不了口。周翾以一种更加乐观的态度去看待儿童舒缓治疗在国内的发展。“大家不要以为舒缓治疗一定是单独的一群人在做的事情，你做的每一点每一滴，只要站在对方角度让他们更舒适一些，这就是舒缓治疗，哪怕是你去病房给孩子一个微笑，我觉得这也是。”周翾说，儿童舒缓治疗不像医疗科研工作，一定要有一个标准，或者有多少张床，即使资源有限，仍然可以做非常好的舒缓治疗。（本文刊载于《三联生活周刊》2021年11期，文中悦悦、暖暖、宋敏为化名）
监制：L.L.
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