“抗白”7年后复发，她已不再是那个一无是处的“废人”

记者/颜星悦

编辑/计巍

复发后的刘秋莉

“脱白”七年后，刘秋莉复发了。

弟弟与她的骨髓配型成功，但仍需凑够50万元做骨髓移植手术。“又要麻烦大家了。”在朋友圈发了筹款消息后，刘秋莉失眠了。

不到一天时间，八十多人给她转账，一百、两百、六百、八百……他们大都是病房学校孩子的家长，其中一些家庭刚刚挺过移植手术。

刘秋莉从没想过自己会被这么多人关心，因患病而与社会脱节的她，曾以为自己是一个什么也做不了的“废人”，连女儿也问她：妈妈，你为什么每天除了睡就是吃？现在的她，是燕郊儿童白血病病友圈的“核心人物”，无论医生、护士，还是孩子、家长，都称她“刘老师”。

深一度原创视频：莉莉老师和孩子们（拍摄&制作/徐烁丰）

复发

复发来得很突然。

3月29日，秋莉起身时感到眩晕，手扶着墙。病房学校的同事“糊涂老师”——她也是病房学校所属的新阳光慈善基金会的工作人员——觉得不对劲，提醒她赶快去医院化验。“白细胞2.1，比正常值少一半。”秋莉说，每天接触白血病人，再加上自己的7年“抗白史”，血样检查结果她基本上能看得明白。

在秋莉工作的白血病儿童病房学校，复发并不是一件罕见的事——三十多个孩子里，复发的有四五例。一些孩子走了又来，还有的正在准备第二次骨髓移植手术。很多孩子身上累积的手术费和治疗费都已接近一百万，且仍有复发的风险，家长们称这些孩子是“百万娃娃”和“不定时炸弹”。

她没想过自己会复发。距上一次化疗已有7年——在医学上，大多数 5 年后仍然保持无白血病征象者被视为治愈。她蹲在医院地上痛哭，然后独自回家。

秋莉独自住在距离医院不到一公里的燕郊东贸国际小区。这个小区以及对面的潮白人家小区里，租住了几百名白血病患者和陪同就医的家属，围绕着燕达陆道培医院——一家位于河北省廊坊市三河市的三级血液病专科医院——白血病患者和家属自发形成的聚居圈，曾被媒体称为“亚洲最大的白血病村”。

在燕郊的儿童白血病友圈中，秋莉是一个中心人物。从2017年秋莉在燕郊白血病病房学校当老师开始，她的微信联络人从两三百人增至三千多人，其中大部分都是病房学校的学生和家长。“你要上医院，提刘老师的名字，大家都知道是谁。”一名家长说，秋莉活跃在燕郊的几乎每个儿童白血病友群中，给群里的家长发课表，通知他们上课的时间。

一般儿童白血病的治疗需一至三年，这段时间内，因为治疗需要或免疫力低下等原因，这些孩子无法正常上学。藏在写字楼里的这间不到80平米的小教室，几乎成了他们在“燕郊白血病村”里继续“上学”的唯一选择。教室用玻璃门隔成了两间，小的一间里设有黑板和板凳，更大的一间里摆放着古筝、钢琴、围棋、画板、积木……

今年35岁的秋莉，是这里唯二的全职教师之一，另一个是“糊涂老师”。复发化疗后她请了长假，日子从原本的三点一线，变成了“家、医院”两点一线。6月3日，在家“涨细胞”（化疗后的修复期）的秋莉，想要去病房学校看看，她已经一个多月没到那里去了。

出门是一件大工程，由于披肩发再次掉光，她戴上两层帽子，换上长裤，套上外套，这样的程序是必需的——“就怕感冒”。临近移植手术，秋莉需要让身体维持在一个不出错的状态里。

虽然走得很慢，秋莉仍气喘吁吁，四五百米的距离，她走了二十分钟。“糊涂老师”从教室里出来扶她：“你怎么出来了？”病房学校里正在上美术课，孩子们很专注，秋莉站在教室门口远远地看着，几个孩子注意到她，冲她挥了挥手。

为了不打扰孩子们，不到半个小时秋莉就离开了。她一步步挪到超市，买了2个番茄和3个鸡蛋，一路上她不停地讲孩子们的故事，“我就听听声音我都觉得很开心了”。在家“禁闭”一个多月后，熟悉的环境让秋莉有一种久违的、再次活过来的感觉。

刘秋莉独自一人生活

“组织”

回家后，秋莉自己张罗午饭。五六平米的厨房里，身体肿胀的秋莉在里面转身，洗菜，切菜，打蛋，煮面。生病之后秋莉很少在外吃，大部分时间她都自己做一个人的饭，煮面条是最简单快捷的选择。

她的住处是最近几个月“糊涂老师”帮忙租下的，在此之前，她一直在几个学生家长和病友的出租屋里轮番借住。2017年，秋莉几乎是从家里逃到这里来的。

2013年的夏天，秋莉在家中陷入昏迷，家人怎么也喊不醒。7月9日，秋莉第一次确诊白血病——急性髓系白血病M5晚期。起初，丈夫在医院陪床、贴身照顾，为了给秋莉化疗，倾尽所有。

经历了七次化疗之后，秋莉的病情慢慢好转，丈夫却有了外遇，甚至公然把新欢带回家。她成了家里的“废人”，上一年级的女儿喊她”光头妈妈”。

“妈妈，你为什么每天除了睡就是吃？”女儿把给秋莉的药片和水放在床头。“我觉得你说得很对。”秋莉边回答边落泪。虽然已经康复出院，但秋莉没有能力出门工作——哪怕是上下楼梯，她也需要分好几次完成。在家的时候，秋莉养了几盆花，“几盆花我挪来挪去的，这样也算锻炼身体了”。

她变得越来越沉默。唯一的闺蜜，也是大病难友——一个子宫癌患者。一次与她的聊天中，秋莉发现对方有一个自己的“组织”——病友群，闺蜜启发她，“你也去找啊，你们白血病就没有自己的组织吗？”

秋莉清楚地记得，那是一个周五的傍晚。在网上找到“新阳光病房学校”时，她很激动，把电话抄在本子上，反复对了好几遍，但还是决定周一工作日再打电话。

整个周末，秋莉都处于亢奋状态，她总是默默念叨周一打电话时的说辞，“我要怎么介绍我自己呢？我要说什么话呢？他们会问我什么呢？”

第三次去病房学校时，志愿者秋莉开始试课，教孩子用纸折雨伞。孩子们一会儿举手问她问题，一会儿拉她衣服让她帮忙，“两个小时一下子就过去了。”秋莉感到自己已经太久没有这样被需要过了。

在一次与丈夫、婆婆的争吵后，秋莉离开了那个生活了近十年的家。在“糊涂老师”的帮助下，她在学校附近租了房子，房租需要押一付三，秋莉所有的储蓄只能付得起一个月的房租，“糊涂老师”帮忙付了三个月。

后来，秋莉转正成为了病房学校里的全职老师。她负责教折纸、画画等手工课程，在孩子们眼中，她更是一个“看我们的人”。她对病房学校的孩子有着天然的亲近感，有时甚至觉得这些孩子比自己的女儿更亲。“我们有一个志愿者，他是光头，结果我女儿看见了说，妈妈你不能跟他交朋友，我说为什么？他对你怎么了？”秋莉女儿激动地说：“他是光头哇！”秋莉不明白为什么女儿对光头这件事这么敏感。

真正被病房学校的孩子接受，是在一次古筝课前。教古筝的老师还没来，教室里的孩子们正在缠指甲。12岁的彤彤提出要看她女儿的照片，秋莉从手机里翻出一张给她看——照片中的女儿扎着好几个小辫。

彤彤看了后恶狠狠地“哼”了一声，扭头就走，“你没看我们都是光头吗？”秋莉一瞬间心很疼，说了很多安慰的话，彤彤却像一个刺猬一样：“反正你不会懂我们。”

秋莉想了想说：“其实我和你们一样。”彤彤很惊讶：“你怎么会跟我们一样？难道你也是白血病吗？”秋莉告诉彤彤自己的病史，说自己的头发也是后来才长出来，只不过受到药物的影响，新长出来的头发是卷曲的。“以后你的头发也会长出来，两年就可以长这么长的。”秋莉在彤彤的肩头比划着。

彤彤向秋莉张开怀抱：“老师抱抱。”又有几个孩子涌上来，环抱住秋莉，逐渐地，二三十个孩子都围在她身边。一个女孩问她，“老师你叫什么？”“我叫刘秋莉。”秋莉说。他们讨论着怎么去称呼她，“叫刘老师么，好像太普通了，我们叫莉莉老师吧？”彤彤建议道。

艾美画的三个秋莉：开心的、不开心的、强壮的

“打败坏细胞”，再一次

午饭过后，秋莉躺在沙发上休息。其余时间她总会打开电视——一个人生活久了，要听个响儿。她通常很晚睡觉，害怕闭上眼睛醒不过来也没有人知道。

公寓的阳台上挂着的两幅画，是前不久两个孩子和家长送到她家的。其中一幅是男孩王涛画的，画中有绿色的“坏细胞”和红色的“好细胞”，有拿着针筒的医生和躺在病床上的秋莉，并配字“加油！吃完药就好了”。

王涛的画是他认知中的白血病。秋莉之前给孩子们上课的时候，常常哄他们，要坚强，要努力吃药“打坏细胞”，“坏细胞”打死就好了。

另一幅画来自小女孩艾美。艾美画了三个秋莉，分别是穿着红色裙子、笑着的秋莉；穿着病号服、垂着眼睛的秋莉；还有长着腹肌和肱二头肌、强壮的秋莉。“她说我一开始是很开心的，然后病了就不开心了，但是以后的我会变得很强壮。”秋莉说。画中，“强壮的秋莉”有着一头长发。

9岁的艾美是病房学校的“元老”，从她生病起，已经有五年。“我想让她快快康复，”艾美说，“这样她就不会再愁着没钱了。我希望她白细胞不要低了，这样就不用花钱多多的。我生病的时候，我妈妈就花了很多很多钱。”艾美有一次在箱子里翻到了自己的检查报告单，她不知道到底那是多少钱，但看见很多数字。

艾美的父亲在老家黑龙江工作，为了挣钱，很少来燕郊看她。她的母亲就近在燕郊打工，平时由姥姥姥爷陪伴照顾。老人们精力不足，病房学校成了能给这些家长“减负”的唯一去处。艾美最喜欢秋莉教她折纸，“折猫咪”是她从秋莉的课上学到的，只需要一张彩纸，一支笔，秋莉就能“变”出一只栩栩如生的小猫。

在与小伙伴王涛一起看望秋莉的那天，艾美敏感地感受到秋莉“变了”。她觉得秋莉变得不开心了，“因为以前王涛说话，她都会笑，上次王涛还作出那样搞笑的动作，她也没笑了。”她心疼秋莉快要进仓做移植手术，“进仓特别不好受，饭不好吃，水不好喝，还是个秃子。”

艾美从没有上过学，她曾在老家上过幼儿园，在她看来，病房学校比幼儿园好得多，“幼儿园的小朋友脾气都不好，这里的小朋友脾气都特别好”。艾美记得小时候在幼儿园还被其他小朋友欺负，而“暴力”行为在病房学校是绝对禁止的。同样禁止的，还有零食。艾美却很喜欢闻那些零食的味道，为此她掌握了一个特别的技能——“只要我闻到了，我的嘴里就有那味儿了。”

艾美的头发已经长到背部了，她已经不需要化疗或者吃药，只需要定期去医院验血。但她没有离开病房学校，她认为这里就是真正的学校，甚至比真正的学校还好。

“别说孩子了，我们有时候都不想和外面的人接触。”一个妈妈说，她的孩子刚刚完成了第二次移植手术，以前孩子上学认识的同学，都已经不联系了。她自己也不知道面对正常孩子的妈妈可以聊些什么，“别的家长都聊补习班啊，成绩，我们只能聊吃药、化疗和治病。”她叹了口气说，“已经是两个世界的人。”

在病房学校里学习围棋的孩子

回不去

16岁的女孩小敏是病房学校最大的孩子，9岁时，她确诊白血病，全家搬到了燕郊，爸爸全职照顾他。

离开学校的时候，小敏正在上四年级，但现在她已经回不去了。“她回去上几年级呢？按照年龄起码要上初中，但是文化又跟不上。”小敏的爸爸说，“回去上小学，她年纪太大了。”小敏在病房学校学了画画、古筝和围棋——因为孩子们的年龄差异，病房学校很少上文化课程——其中围棋已经考到了四段。

在“糊涂老师”的支持下，小敏开始在病房学校做志愿者，帮助更小的孩子。13岁的江轩和小敏的经历类似，他已经基本康复，本该在今年9月回到学校，但因为学籍已经不在，他无法回校，和妈妈商量后，最终决定留在病房学校里，帮老师辅导围棋的初级班。

小敏对回学校没有太多期待，“到学校里他们会问这问那的，在这里不会问。”小敏害怕成为学校中的异类。小敏的爸爸考虑得更为现实，“不划算，回学校哪怕以后走艺考的路，也有很多压力，将来万一复发了，得不偿失。”

为了避免被“问这问那”，不少家长也断了与以前朋友、同事的联系。一个家长说，如果哪天离开燕郊了，也会重新找一个没有人认识的地方重新开始。

家长们聚在一起，讨论未来。她们希望病房学校能提供更多的文化课程，“最好是从幼儿园一直到高中，全套一并配齐了。”他们认为，常规的学校无法接受白血病患儿——这些孩子不能接受全天高强度的学习。

“太难了，”“糊涂老师”说，病房学校的老师大多是志愿者，正式员工工资也并不高，成立系统的学校是不可能的事，“比较理想的，是让燕郊某个就近的小学，开一个白血病班，让孩子们能够得到系统的文化课学习。”

下课了，小敏和江轩在收拾教具，他们认真而耐心。围棋课老师总是称赞病房学校的孩子比健康的孩子更认真，更珍惜机会。秋莉会在家里看孩子们上课的视频——比起移植手术，她更渴望回到教室，因为“在病房教室里我不是一个废人”。

秋莉的女儿在今年的六一儿童节写了一篇作文，“你猜猜我写的谁呀？”她故意问秋莉，“我写的你呀！”她告诉秋莉，六一儿童节要写一个特别敬佩的人。

作文是这样开头的：“我的妈妈也是一名老师，但她是一名特殊的老师，我妈妈是在医院里的老师。”

“我没想到她会写我，”秋莉说：“她以前觉得我一无是处。”

（为保护受访者隐私，文中王涛、艾美、小敏、江轩、彤彤为化名）

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