49 岁的河北村民王小金丈夫死了，女儿嫁了，两个「零零后」儿子在北京打工。9 年前，王小金突发脑梗后导致偏瘫，生活无法自理，寡居于北方的一个村子里。
在邻村，56 岁的徐巧梅 11 年前也是因为脑梗，言语、运动能力严重受损，落下重度残疾。她长年卧床，无法站立，几乎完全丧失言语能力。同样重度残疾的还有丈夫、小儿子，偏瘫的丈夫白海东是她的日常照料者。
重度残疾人，指残疾程度为一级或二级的残障人士。他们生活不能自理，普遍经济困难，「贫穷」一词往往如影随形。本身遭受不幸之际，还给家庭留下沉重的照料负担。
「鳏寡孤独废疾者皆有所养」，这是儒家经典《礼记》中描摹的大同社会模样。一个需要回答的问题是：谁来照料这些重度残疾人？
「不死不活的」
54 岁的全国政协委员刘卫昌，是河北邯郸一所私立学校的创始人，也是邯郸市肥乡区残联副主席。他中等身材，微胖，说话时夹杂浓重的乡音，走路一瘸一拐。2022 年 2 月 12 日，在学校办公室里，刘卫昌撩起裤管，露出粗细不一的两条小腿。
1 岁时，刘卫昌得了小儿麻痹症，后来双腿不能站立，只能拄拐走路。10 岁时，刘卫昌的父母凑钱带他做了手术，他才逐渐摆脱拐杖，学会独立行走。如今因为肌肉萎缩，他的右小腿仿佛一根干枯的木棍，比左小腿瘦了一圈，肌肉软趴趴的。
身为残疾人，刘卫昌常年关注这一群体的权益保障问题。担任全国政协委员 10 年，他多次提交关系残疾人权益的提案。
全国政协委员刘卫昌。
图源：受访者供图
刘卫昌告诉「偶尔治愈」，即将召开的 2022 年全国两会，他还将提交一份有关重度残疾人托养的提案。这份提案去年已递交过，但在他看来「没有获得足够回应」，今年会继续呼吁。
这份提案的酝酿，与刘卫昌耳闻目睹重度残疾人的生存现状有关。
2022 年 2 月 12 日，北方某省的一个小村落。三四间红砖房围成一个破旧院子，院门上，朱红色的漆已斑驳脱落，这里是 49 岁的村民王小金的家。
大约 15 年前，王小金的丈夫意外去世，留下她独自抚育 3 个子女。2013 年的一天，王小金突发脑溢血，吃饭时「左手不听使唤」，碗掉在地上，人昏迷过去。被送到医院之后，王小金获救，但也就此半身瘫痪，不能独立行走，生活难以自理。
2 月 12 日这天，王小金穿一件红色外套、一条花棉裤，坐在床沿，身旁放着一根黑色的拐杖。紧挨着床是一条被挖去中间部分的椅子，椅下，放置了蓝色的塑料桶。
因为行动不便，这就是王小金的「简易马桶」。她的身后，白墙上斜斜贴着一张红色壁纸，纸上写着四个字：身体健康。
「得了这个病，不死不活的，什么时候是个头？」王小金攥紧双手笑着说，仿佛在聊别人的故事。
2 月 12 日，王小金在家中。因为行动不便，床边放置着一个简易的马桶。
图源：偶尔治愈
在邻村，52 岁的村民白海东也是个偏瘫的残疾人。他的左手五指蜷缩，难以屈伸。所幸还能独立行走，生活可以自理。
不过，白海东的妻子、56 岁的徐巧梅 11 年前因为脑梗，言语、行动能力严重受损，只能躺在床上，不仅无法起来，还难以进行语言表达。
「大小便失控，只能给她穿『尿不湿』。她不知饥饱，经常要食物，只会喊我的名字。但有时候我也听不懂她在说什么。」白海东如此描述妻子的情况。2 月 12 日下午，徐巧梅趴在床上，盖着两条毯子。看到家里来了人，她挣扎着挺起上半身，伸长脖子，但眼神涣散，没有说话。
确切地说，这是一个「残疾人家庭」。白海东一家出示的残疾人证显示，白海东属于二级残疾，徐巧梅是一级残疾。两人的小儿子—— 31 岁的白朝阳言语、智力多重残疾，也是一级残疾。
尽管已经偏瘫，但白海东是妻子的日常照料者。家中储物间内，杂乱堆放着数条还没来得及清洗的被褥，这是妻子大小便失禁后换下的。
2 月 12 日，白海东和妻子在家中。妻子长年卧床不起，他也落下偏瘫。
图源：偶尔治愈
1 个养 7 个
「在农村，一个重度残疾人往往拖累一个家庭。」刘卫昌如此形容残疾人托养问题的紧迫性。
2013 年，王小金脑梗致残之后，家庭命运再度被改变。她干不了农活了，两个「零零后」儿子初中没念完就辍学，目前在外打工。已经出嫁的女儿几乎每天都从婆家赶十几里路，来娘家给母亲做饭。
2 月 12 日中午，王小金吃的是女儿煮的方便面，「加了两个鸡蛋」。
王小金家的厨房，同卧室一样简陋。房梁、屋顶已被油烟熏黑，两摞砖块搭建起一个简易的灶台，食用油、酱油等调料，就放在满是尘土的地上。
王小金惦记着两个儿子。今年春节他们回家，待了十多天，现在又去了北京。王小金只有一个老旧的非智能手机，上不了网，也没办法和儿子们视频。
薄暮，纱窗遮挡住昏黄的夕阳，少许光亮映照进幽暗的屋子。王小金没有任何娱乐活动，绝大多数时候就这样静静待在床上，寂寥地熬走时间。
王小金家的厨房。
图源：偶尔治愈
而白海东一家，境况也没有好到哪去。
遭遇变故之前，白海东是一名电焊工，凭借踏实肯干攒下钱，在村里盖起几间新房。但十几年前自己和妻子先后因脑梗致残，家中光景一日不如一日。如今大儿子也成了一名电焊工，在市里干活。小儿子白朝阳跟在大哥身边学电焊。
每隔三到四天，小儿子白朝阳会从市区回家看望母亲。之前他的姐姐、白海东的女儿也经常回来，但现在她是癌症患者，「不能照顾她妈妈了」。
「这十几年过得很难。以前经济条件好，现在一贫如洗，有苦说不出。」白海东看起来比实际年龄显老。他的两鬓已经斑白，额头上刻着两道深深的皱纹。
让他担忧的是小儿子的未来——家庭经济条件这么差，白朝阳又是重度残疾，有智力缺陷，「以后有谁愿意嫁给他？」
中国残联官网 2021 年 2 月更新的数据显示，据第六次人口普查数据推算，我国残疾人总数为 8502 万人，其中重度残疾的有 2518 万人。数字背后是庞大的照料负担。
2016 年，我国全面建成残疾人两项补贴制度。所谓「两项补贴」，即「困难残疾人生活补贴」与「重度残疾人护理补贴」，此举惠及众多重度残疾人及其家庭。
但对于王小金、白海东而言，每年数百元的补贴是「杯水车薪」，只能维持基本温饱。白海东的妻子徐巧梅每天固定吃止咳药，一年下来也是笔不小的支出。
更让白海东忧虑的是，自己全天候照顾徐巧梅，没办法干活、没有收入，养家重担全部落在了大儿子身上，「他成了家，有两个孩子，等于 1 个人养 7 个人」。
「重度残疾人需要长期治疗，家庭背上沉重的经济负担。同时由于生活不能自理，需要陪护，而使家人不能外出就业增收。这种双重压力使得他们几乎不可能依靠自身力量脱贫。」2019 年，北京两位高校学者曾在一篇论文中这样评述。
「公益事业」
2022 年 2 月 14 日，河南驻马店经济开发区重度残疾人托养中心。这是一座仿古风格的院子，成立于 2018 年，由一家企业的废弃厂房改建而成，走廊上悬挂着一排红灯笼。
托养中心住着 16 个重度残疾人，都是贫困户，也是驻马店经开区本地人。另有 8 个护工，每人负责照料 2 个残疾人。这是驻马店市重度残疾人托养常见的「1 托 2」模式。
2 月 14 日，驻马店三闸门街道重度残疾人托养中心外景。
图源：偶尔治愈
40 岁的吴亮这天早上在托养中心的食堂吃了馒头、米粥，回到自己房间，躺在床上休息。17 岁的时候，吴亮到山东青岛打工，在建筑工地上从高处摔下，颈椎、脊椎受损，因此高位截瘫，胸部以下几乎全无知觉。
2018 年，驻马店经开区托养中心成立。按驻马店市的规定，托养条件有三个——一是重度残疾，也就是二级残疾且日常饮食起居不能自理；二是本地建档立卡的贫困户；三是本人有托养意愿。
吴亮符合条件。但起初他不知道这项政策，也有所顾虑，是在乡镇领导反复劝说下才决定入住托养中心的。
吴亮的母亲因小儿麻痹症落下多重残疾，也是重度残疾人。按照规定，他和母亲提出申请，经村委会申报，乡级政府部门审批，在县民政局备案，最终在 2018 年搬进了经开区的重度残疾人托养中心。
此前吴亮在驻马店经开区关王庙乡的老家度过了 18 年，「十几年不出门，也见不着太阳」。没有修缮之前，吴家由三间瓦房组成，老旧破败，曾经一遇雨天雨水就漏进屋内。
事实上，残疾人的照顾方式主要有居家照料、日间照料、集中托养三种。居家照料是指残疾人待在家里，由家人照料；日间照料是指残疾人白天到托养机构，由护工照料，晚上仍回到家中；
集中托养则是指建立残疾人的集中托养机构，让残疾人住进去，由护工进行全天候的照料。
「偶尔治愈」从驻马店市残联获悉，我国首个贫困家庭重度残疾人托养中心，2016 年在驻马店市的上蔡县成立。彼时约有 153 万人口的上蔡县是个贫困县，其中贫困户有不少是重度残疾人。
时至如今，驻马店全市共建设了 115 家重度残疾人托养中心，多是在镇卫生院、养老院、村卫生室等现有场地上改建或扩造而成。累计托养照护残疾人 8000 多人次，现入住 2108 人。
驻马店经开区重度残疾人托养中心负责人王主任说，这里有 2 个厨师、2 个保安，入住的重度残疾人必须是贫困户，他们只需将「两项补贴」以及低保等福利转交给托养中心，此外不用再花钱。
吴亮所在的房间有 3 张单人床，住了 3 个人。除了吴亮和他的母亲之外，还有 1 名护工。如今他喜欢看看电视，围观别人打牌。有时候他会坐在轮椅上，由护工推着出门，在院子里散散心，「状态比在家的时候好很多了」。
在这里吴亮也认识了新朋友。隔壁房间 25 岁的小伙魏栓，有脑性瘫痪，属于一级残疾，存在言语、智力障碍。但吴亮喜欢和他唠嗑，魏栓觉得吴亮说得对的时候，会动动嘴巴，发出「嘚嘚」的声音；如果觉得吴亮说得不对，就会发出「呸呸」的声响。王主任看在眼里，觉得两人的交往非常有趣。
2 月 14 日，河南驻马店经开区重度残疾人托养中心。护工正协助魏栓做康复训练。
图源：偶尔治愈
全国政协委员刘卫昌对「偶尔治愈」表示，重度残疾人实施集中托养，能让他们和家人在生活、精神两个层面获得解脱。
「这是一项公益事业，对残疾人来说是大事，需要政府足够重视。」他说，「否则民间再怎么努力，成效都有限。」
持续呼吁
驻马店市重度残疾人托养中心的护工，很大一部分就是重度残疾人的家属。此举意在解决家属兼顾照料残疾人与外出工作的问题。69 岁的赵宝华便是其中之一。
赵宝华是驻马店驿城区胡庙乡人。妻子杨建平 50 岁，智力一级残疾，两人结婚三十多年。婚后他们生下一男一女，也都是智力残疾。如今女儿已经出嫁，赵宝华、杨建平以及儿子赵狗卯 3 人，住在驿城区胡庙乡的重度残疾人托养中心。
在这个托养中心，赵宝华负责照料妻子和儿子，每月工资 2000 元。之前为了照料妻儿他没法外出工作，也没有收入。
他提起为了给儿子治病四处借钱的往事。「别人知道还不起，都不愿意借」，不禁垂泪。
赵宝华的妻子杨建平生活不能自理，「啥也不会干」。儿子赵狗卯以前在村里四处乱跑，「脏兮兮的」，如今在托养中心，生活起居基本能自理，也方便看管，这让赵宝华感到放心。
2 月 14 日，驻马店胡庙乡重度残疾人托养中心。赵宝华与妻儿在一起。
图源：偶尔治愈
「偶尔治愈」从驻马店残联了解到，驻马店市目前有 14.01 万重度残疾人，符合托养条件的贫困重度残疾人为 29 231 名。
在托养机构数量有限的情况下，为了照顾到最需托养的贫困重度残疾人，当地还建立了退出机制。如果残疾人和家属提出申请，或是经过康复训练不再满足照护条件，或是出现重大疾病需要转诊长期治疗的，就应退出托养中心。
入住的残疾人与托养中心原则上协议一年一签，期满后，民政部门再对托养人员做托养适宜性评估，确定是否继续入住托养中心。
事实上，不仅是河南，近年来陕西、山东、吉林、江苏、四川、湖南等省也陆续建立了重度残疾人托养中心。
但前述河北大学的学者李超、陈德姝认为，目前农村残疾人集中托养模式覆盖范围仍比较小，地区之前发展不平衡，缺乏可持续资金，「政府分担了重度残疾人照料及康复的绝大部分成本」。
在驻马店市，重度残疾人托养中心的运营，也主要是由政府财政兜底。
河南省委秘书长、时任驻马店市委书记陈星 2020 年曾公开表示，驻马店市重度残疾人托养中心的资金来源，首先以财政投入为主；其次是整合入住人员的农村最低生活保障金、残疾人「两项补贴」、部分临时救助金、红十字会基金以及慈善基金等等。
「想在全国开更多这种重度残疾人托养中心，让他们可持续发展，只靠政府『埋单』也不行，需要各种社会力量广泛参与，比如引入民间资本运营。」刘卫昌说。
驻马店市驿城区胡庙乡重度残疾人托养中心，两位在此生活的重度残疾人。
图源：偶尔治愈
而护工的护理能力，也是这种集中托养模式发展的短板之一。
「偶尔治愈」走访驻马店市多家重度残疾人托养中心，发现护工年龄普遍偏大。以驻马店汝南县三门闸街道重度残疾人托养中心为例，10 名护工平均年龄为 64.1 岁，年纪最大的是 78 岁，都是当地的建档立卡贫困户。
当地一位政府工作人员坦承，护工平均年龄确实是个限制性因素。「肯定比不了专业护工，但他们多是重度残疾人的家属，照顾起来比较细心。」
尽管有多种制约因素，但刘卫昌觉得重度残疾人托养模式应该在全国推广。
在他看来，「驻马店」模式提供了很好的经验，关照到重度残疾人这一「不被看见」、在舆论场失语的弱势群体。
「而且，重度残疾人托养需要多个政府职能部门协作，只靠残联能力有限。因此需要地方政府高层重视，才能做好。」
刘卫昌说，这是他当全国政协委员的最后一年，「会继续呼吁这件事。」
撰文：潘闻博
监制：李晨
首图来源：偶尔治愈
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