被迫成为「全职儿女」之后……

过去一年，“全职儿女”话题备受关注，但当父母罹患重病，“全职儿女”的含义则变得残酷。

从得知消息的那一刻起，亲子间的权力关系瞬间发生倒转：脆弱的父母被照顾、被保护，子女则不得不因此改变原本的人生计划，将自己的未来与父母的晚年捆绑在一起，背上家庭的责任，承受着巨大的经济压力和不确定性。

而在这一代“全职儿女”中，由于“独生子女”占比巨大，他们的处境更加极端且相似，呈现出一种强烈的“群体感”，形成一种特有的互文。

我们与3位脱产照护重病父母的“全职儿女”对谈，他们的故事，开头都是一场两难的抉择，他们被拖入一场看不到尽头的身体与金钱的“消耗战”，时时刻刻在孝心和存款中寻求平衡，不幸的是，随着时间的推移，越来越被困在这张隐形的大网上动弹不得。

“你计算过母亲治病到底花了多少钱吗？”

“我选择逃避。”

“你认为这样的治疗还能维持多久？”

“我不知道。”说完，叹息声落在地上，仿佛砸出一个深深的坑洞。

今年，是明珠的母亲胃全切后的第5年。34岁的她被拴在了家里，一天24小时被切得很碎。

从7点开始的一天被母亲的3小时一餐切成4块，中间穿插输液换药，她无法计算一天要给母亲清理多少次呕吐物，收拾几次厨房，“上一顿刚做好，下一顿就要开始了”。傍晚6点，她把女儿接回家后，又急匆匆赶去快餐店上夜班，一直到凌晨2点半下班，回家睡4个小时，新一天的循环又开始了。

明珠和母亲

母亲脆弱的身体是最大的变数。

自从5年前确诊胃癌，做完胃全切手术后，虽然癌细胞消失了，但由于体质差异，母亲的并发症格外严重。胃切除后，食管与十二指肠直接连接，“就像一根没有阀门的水管，人只要躺下，就容易返流”。

5年来，母亲只能坐着睡觉，头低垂着，脊背佝偻，从未平躺过一天。

看着最亲的人的生命在你面前一点点流失，而你对此无能为力。她唯一能做的就是给母亲输昂贵的营养剂——人血白蛋白。根据市场行情，一瓶400元到700元不等，母亲情况最严重时一天输一瓶。

人血白蛋白的价格让明珠的母亲顾虑重重‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

输药的管子类似于大号的留置针，国产的600元一套，进口的2000元一套，明珠没有犹豫选了进口的。

她知道这早晚是人财两空的事，但还是要走下去。

这些年，父亲为了补贴家用到工地打工，2021年从脚手架上摔下来，腰椎严重受伤，基本丧失劳动能力。一年后，父亲的情况稍有好转，明珠就找了一份快餐店的夜班工作。

深夜里，她有时会想起那个平静的2018年，那时，距离母亲生病还有一年，一个关于买商业健康险的话题简短地出现在母女两人的谈话中，又很快被琐事覆盖。

母亲生病后一些与保险有关的词组常常不合时宜地出现在明珠生活里，“有病友说，百万医疗险可以报销人血白蛋白的费用，一些靶向药也可以报销。但现在后悔已经来不及了。”

明珠说，父母生病就像是一场大雨，保险是雨伞，淋着雨走在路上，难免艰难，如果有把雨伞，或许可以走得轻松点。母亲生病后，她为女儿在支付宝上买了各种医疗险准备好了“雨伞”，但她自己却无伞可撑，只能一次次钻进雨幕。

明珠和母亲

见到原原（化名）时，距离她父亲因直肠癌离世只有4个多月，但她的很多记忆都已经模糊，但她非常确定自己的人生因父亲患癌症被彻底改变。

2021年年底，当时她27岁，在距离家乡700公里外的上海工作，是一家4A广告公司的策划经理，赶上年关，手机突然传来堂哥发来的一张照片：

她把图片的上缘放大，看到一家省内著名三甲医院的名字，以及直肠癌的确诊单。而在病人名单一栏上，赫然写着父亲的名字。那一瞬间，她平生第一次体会到了天塌下来的感觉：手脚发麻颤动，整个身体被剧烈波动的情绪所支配。

她马上请了一周的假，赶到医院时，父亲倚在病床边正往病房门口张望。眼前的男人虽然没有瘦很多，但像瘪了气一样苍老。在母亲意外早逝后，父亲没有再娶，家里一直只有父女二人，他把她护在羽翼下许多年。

家庭结构的单一，意味着功能的脆弱。曾经原原享受到百分之百的爱，如今成为百分之百的责任。

父亲的检查单、术前谈话、签字，将她的人生和未来搅得粉碎，假期结束后，她只能选择辞职，回家照顾父亲。

原原摄于父亲的手术室外

孝心是需要经济实力的。像很多沪漂一样，原原没攒下钱，卡里的2万块是男友得知父亲生病后转来的，那也是他们最后一次联络，一句简短的告别后，男友离开了她的世界。

巨大的开支让她严阵以待，她将每一笔医疗支出都记录在一个笔记本上，只求心中有数。

仅仅7天时间，15万元就在医院消耗殆尽。父亲没有商业保险，当时异地医保只能先垫付，然后回老家报销。父亲手术后需要化疗，医生给了她两种靶向药选择，都是三天一针，一种一针600元，另一种价格是它的近10倍，且医保无法报销。

无奈之下，她选择了更便宜的。她算过，如果用贵的方案，家里的存款可能撑不过5个月。原原后来无数次为这个决定感到后悔，父亲手术后半年检查出转移，她怀疑是因为没有用最好的药，但谁都无从验证。

在医院角落，原原拍到高价回收靶向药的“黑广告”

父亲人生中最后三个月是在床上度过的。因为男女有别，原原想过请护工照料，但护工一个月的工资至少5000元，她无法负担，只能自己动手。她每天给父亲准备病号餐、换尿布、造口袋、擦爽身粉。

2023年12月，主治医生找到原原，根据他的判断，原原父亲的生命已经快要走到终点了。摆在原原面前的是关于父亲的最后一个选择：一个是用一种进口特效药，花十几万，换父亲半个月时间；另一个则是，抓紧回家。

一个有些年纪的护士建议她问问父亲的想法，但原原不敢问，也不想问，她选择了后者。

送走父亲后，原原已经30岁了，把家里唯一的老破小卖了，勉强覆盖债务。她试图重新回到轨道上，但离开一个极速变化的行业2年，当她看到面试官的眼神时，她就知道，自己再也回不去了。

几天前的母亲节，社交平台上流行一个话题#瞒着妈妈买过最贵的东西。

33岁肖婧（化名）的回答是“抗癌药”。

3年前，肖婧的母亲被确诊胰腺癌，当时医生判定的生存期是3个月。

像很多家属一样，肖婧比母亲更早知道真相，母亲半辈子没经历过大事，她选择对母亲保密病情。

肖婧的母亲

在医院时，她和主治商量好一种巧妙的说辞，把“胰腺癌四期”描述为一种低度恶变，介于良性和恶性之间。

她的手机里提前写好了“保密治疗”的字样，遇到陌生的医护就背过身，递上手机，医护们便立即心领神会。而所有可能露馅的检查单都只能交给肖婧。

术后出院后，肖婧就再也没让母亲回乡下，把她的社交软件都清理了一遍，杜绝所有亲戚向母亲透露病情。甚至楼下麻将馆的老板娘都会招呼牌友：打牌归打牌，不要和肖婧妈妈提生病的事，不然她女儿会生气。

就连买药花了多少钱肖婧都没说，以防母亲通过药费的高低猜测病情。母亲用过最贵的药是尼妥珠单抗，一支1435元，总共打了20多个疗程，一个疗程8支，总共花了229600元。

不仅是药费，肖婧算过，3年来的医疗费总计1011750元，医保报销19万，支付宝上的保险理赔31次，总报销76万多，自费5万。

“因为有保险报销，实际花费不多，所以我妈一直以为花钱不多，相信自己病情还不严重。不过有时候会怀疑我给她用了便宜的药，所以总也没痊愈。”肖婧哭笑不得。

肖婧列出母亲的医疗费账单

这份保险购于母亲生病前一年多，当时常年网购的肖婧在支付宝上刷到一款名为好医保的保险，出于对支付宝的信任，她给全家人都买了一份。彼时母亲是反对的，认为保险是骗人的。但是“谁出钱就听谁的”，保险还是购入了。

因为有保险兜底，所以在得知母亲生病的那一天，肖婧就坐上了从深圳回湘潭的高铁。那天她没买返程票，此后，也再也没回过深圳。

远程辞职后，她带着母亲去到上海，找最好的医生，不计费用，选最先进的治疗方案。“那时候觉得，除了陪我妈治病，其他都不重要。”

肖婧摄于肿瘤医院‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

她曾经设想过，如果当初没有坚持买下那份医疗险，局面会是怎样的：如果没有保险，我妈可能已经不在了。但现在，如果那一天真的到来了，也没关系了，我该做的都做完了，各个方面安排得都很体面，没有遗憾。

母亲生病后，她又在支付宝上为自己和家人都配置了更多保险，“想体面地应对不确定性的生活。”

在豆瓣有一个名为「独生子女父母养老交流组织」小组，拥有超过9.5万名成员。庞大数据的背后，闪现出具体而悲观的时代情绪。

一个不得不面对的现实是，这一代的独生子女身上总有一种难以消除的疲惫，他们在“社会时钟”里焦虑，在房价的浪潮里挣扎，在就业与失业之间往复，接踵而至的集体性压力又将他们推到赡养老人的漫漫长路。

从生物学上来说，癌症就是身体老化，正常细胞复制出错导致的病变。肌体一旦衰老，谁也无法百分百避免，万一这场遭遇战来临时，我们还能做些什么？

按时体检是每个故事主人公的忠告，“晴天修屋顶”可以让我们在一场必然的困局中获得主动。配置保险是他们给予后来者的诚恳经验，一重重医疗险和重疾险背后，关乎生活保障，关乎金钱，也关乎一家人在面对巨大不确定时，如何体面地走下去。

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