“他也是无奈之举”
孩子患上罕见的癫痫疾病，一家人本就不堪重负，然而，由于疗效较好的氯巴占在国内未获批准上市销售，属于国家管制的二类精神药品，家属只能从海外购买。2021年7月，因为帮代购者代收海外购买的氯巴占包裹，几名癫痫患儿妈妈被中牟县检察院认定为走私毒品，案件一度引发关注。
几个月后，“毒贩母亲”案迎来进展。代收氯巴占的患者妈妈们被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。然而，代购者“铁马冰河”却因“走私、运输、贩卖毒品罪”被中牟县检察院提起公诉。
3月18日，在“铁马冰河”被羁押8个多月后，案件在中牟县法院开庭审理。其辩护律师北京市中闻律师事务所律师刘长表示，案件将择期宣判，“检察院今天的量刑建议是一年到一年四个月。”
值得关注的是，庭审开始前，上百名癫痫病患儿家属联名向法院提交诉求书，为“铁马冰河”求情，“我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重……他（“铁马冰河”）也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。他是冤枉的，不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子。”
3月18日，案件在中牟县人民法院开庭审理。图/受访者提供
毒品还是救命药？
3月18日，癫痫病患儿家属“铁马冰河”代购氯巴占被认定“贩毒”案在中牟县法院公开庭审，该案的焦点仍在于药物氯巴占是药物还是毒品。
据了解，氯巴占常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作，已在欧美多个国家上市。在我国，该药物属于第二类管制精神药品，受到严格管控，未获批准上市销售。
国内某儿童医院神经内科主任医师梅丽（化名）告诉中国新闻周刊，氯巴占属于苯二氮卓类药物，常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作。目前，在国内的抗癫痫药物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是属于管控二类精神病药物，有些孩子用了没有得到理想效果，且剂量或方法不当可能发生副作用。
一般情况下，医生们在病情需要使用类似药品时，通常先试用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮䓬类药物，“效果不理想或产生耐药性后，才建议患者到港澳台或国外等地，经过专科医生诊治后处方使用氯巴占。在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占可以说是无可替代的”，梅丽说。
“铁马冰河”是氯巴占病友群里的成员之一，他9岁的女儿自小患有结节性硬化症癫痫。他的妻子小丽（化名）告诉中国新闻周刊，2020年底，孩子在北京一家三甲级医院复查时，一位儿科医生向他们推荐了氯巴占，“我们也是通过医生了解到了这个药。医生复诊时说，随着年纪增长，喜保宁已经无法控制病情，可以试试氯巴占。”
“5月份接触了氯巴占，7月就被羁押了”，小丽说，2021年7月4日，“铁马冰河”从安徽的家中被警方带走。2天后，家人收到逮捕通知书，她才知道丈夫因涉嫌走私、贩卖毒品罪被中牟县公安局刑事拘留。
案件材料显示，“铁马冰河”家中有患癫痫疾病的孩子，日常服用喜保宁治疗。他在为孩子购买药品的过程中，联系到境外贩卖氯巴占的人员。后来，为牟取利益，非法从事氯巴占、喜保宁代购，低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病人的家属贩卖。
2021年7月4日，公安民警查获“铁马冰河”走私的氯巴占105000毫克。根据国家禁毒委员会办公室印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》，105000毫克氯巴占折算为海洛因10.5毫克。中牟检察院认定，应当以走私、贩卖毒品追究“铁马冰河”刑事责任。
“我丈夫代购氯巴占是癫痫孩子治病吃的，没有流向毒贩子，我们也没有靠这个谋利，我们做小生意，是有正常收入的”，小丽说。
“铁马冰河”的辩护律师刘长也在庭审中指出，没有任何证据显示，铁马冰河代购的氯巴占当中有任何一盒流入了贩卖、吸食毒品的群体。相反，有大量的证据证明，本案的案涉药品用于医疗用途，依法不能认定为毒品犯罪。
上百人签联名请求信。图/受访者提供
2015年，最高人民法院印发的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》中，关于“非法贩卖麻醉药品、精神药品行为的定性问题”明确指出，只有当行为人“向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖”案涉列管药品的，才以毒品犯罪来定罪处罚，而如果行为人是“出于医疗目的”，则不能以毒品犯罪类定罪处罚。
最高法还进一步阐明，麻精药品通常具有双重属性，无论是通过合法渠道销售还是非法渠道流通，只要被患者正常使用发挥疗效作用的，就属于药品；只有脱离管制被吸毒人员滥用的，才属于毒品。
据此，刘长认为，列入《麻醉药品品种目录》和《精神药品品种目录》的麻精药品，并不等同于毒品，也并非所有非法贩卖麻精药品的行为都应当被认定为毒品犯罪，而应具体情况具体分析。
“铁马冰河从国外购买氯巴占只是卖给国内其他病友，并没有作为毒品的替代品，明显是作为治疗所用的药品，也没有流向毒品市场或者吸食毒品群体，更没有获得远远超出正常药品经营所能获得的利润”，刘长说，本案当中的氯巴占，显然应该被认定为是“药品”而非“毒品”。
上百人签联名请求信：他不是毒贩
“铁马冰河”案开庭前，在一个癫痫患儿病友群中，132位患者家属曾发起了联名请求书，他们希望法院尽早宣判“铁马冰河”无罪。
在很多癫痫病患儿家属看来，癫痫患儿需要吃氯巴占控制病情，这个药难买，“铁马冰河”也是无奈之举，而且，得到药品的人也接受过他的帮助。他们认为，“铁马冰河”不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子。
据了解，在国外，一盒氯巴占的价格在人民币250元到300元，根据进价等的不同，“铁马冰河”以每盒350元到450元的价格在国内进行转卖。
一些从“铁马冰河”处购买过氯巴占的患儿家属提到，由他代购的氯巴占比其他渠道便宜，而且价格和货源都相对稳定，“别的代购在疫情后疯狂涨价，但他没有，而且代购者还要承担被查扣的风险”。
小丽也解释，从购买回来到寄给患者家属，还需要一定的邮费，还要承担快递丢失、无法发货等风险，“根本不是说要靠一盒药赚多少钱，我们只是和各地病友互帮互助。如果说我们靠这个营利，那些把价格翻倍的代购怎么算？如果我们不能从国外购买这个药，那孩子不吃药发作怎么办？而且谁会把毒品喂到孩子嘴里？”
2022年3月6日，最高人民法院、最高人民检察院联合发布的《关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》开始实施，其中第十八条规定，根据民间传统配方私自加工药品或者销售上述药品，数量不大，且未造成他人伤害后果或者延误诊治的，或者不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。
据此，刘长也认为，本案系病友间的自救、互助行为，同时，现有证据不能证明“铁马冰河”的行为是以营利为目的。
“犯罪成立的必要条件是，其要具有社会危害性。本案既未造成服药群体的身体伤害延误治疗等，也未造成列管药物秩序的混乱，无任何药品流入了毒品市场”，刘长认为，罕见病儿童需要药品，其中癫痫患儿首选氯巴占，然而国内尚未有药企能制造，国内医疗机构也未专门就此进行海外采购，家长们迫不得已才进行海外代购。而“铁马冰河”不过是做了一个父亲该做的事情，在从境外代购药品时，仅仅收取了必要的渠道成本，实际营利微乎其微。
在刘长看来，本案已经经过了近8个月的侦查，呈现在法庭和公众的，不是一个为了利益铤而走险的毒贩如何贩毒的故事，而是一个父亲为了救患病女儿和更多像女儿一样的癫痫患儿，从而建立微信群，服务病患家属、进行病友间的自救与互助的故事。
争议氯巴占：国产药或将6月上市
在经过4个小时的庭审后，“铁马冰河”代购氯巴占被认定“贩毒”案一审结束，案法院未当庭宣判。刘长提到，检察院提出一年到一年四个月的量刑建议。
“到现在我们也不认为铁马冰河构成了毒品犯罪，希望法院尽早宣判他无罪”，小丽说，过去8个月，他们曾2次提起取保候审，均未被批准。直到此次庭审，她才通过视频看到了丈夫，“头发剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛。”
丈夫被拘后，家里的所有担子都落在了小丽一人身上。批发生意、患病的女儿、年迈的双亲都需要她一人操持照顾，她常常觉得难以应付。更重要的是，先前女儿大多由丈夫照顾，事发之后，女儿的情绪频繁波动，很难整宿睡觉，因为没有药可换，发作的次数也变多了，“抽搐不停，无法说话，小便变多，我只能一刻不离地看着她。”
在“铁马冰河”被拘时，4名为其代收氯巴占的患者妈妈也被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，案件引起关注后，她们因犯罪情节轻微不予起诉。
最重要的是，“贩毒妈妈”事件后，代购们不愿再买氯巴占，不少家属海外直邮的包裹被海关扣留。买不到氯巴占，越来越多的患儿面临断药风险。
在1000多人的病友群里，家长们只能通过借药、减药的方式为孩子“续命”，但这不是长久之计——药物余量最多的也只能维持两三个月，同时，一些患儿因为缺药，已经出现癫痫复发的情况，甚至有家长在群里透露，孩子已经离世。
为了避免突然停药带来的风险，梅丽也提前为患儿规划减停药，换用了替代品氯硝西泮，“这是没办法的办法。”梅丽说，有患儿本来控制得很好，可以行走自如；换用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐轮椅出行。
2021年12月，1000多名罕见癫痫病患儿家长发出求助信，紧急寻求“氯巴占”，同时呼吁放开管制。
“并不是说非要触碰国家法律，都是为人父母，我们买药的目的只是为了给孩子治病，氯巴占对我们来说就是为了让孩子控制病情发作的。如果说这个药作为控制药需要报备和监督，只要有个途经，有明确要求，我们都愿意配合去做。但现在没有给我们开这个口子”，一位患儿家属告诉中国新闻周刊。
求助信引发关注后，一些病友组织、医院和其他组织也开始奔走呼吁。小丽告诉中国新闻周刊，她从一些患儿家属那里听到，国家卫健委十分重视此事，国内版的氯巴占有望在6月上市。
国家药品监督管理局药品审评中心官网显示，今年3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请，并获得承办。如果顺利获批，将为国内癫痫患儿带来希望。
值得关注的是，今年“两会”期间，多名代表委员带来有关罕见病的提案。全国政协委员、中国医院协会副会长方来英表示，加强罕见病用药保障，需要政府和社会两只手同时发力。就政府工作来说，建议有关部门制定具体政策支持罕见病用药的科研开发和市场供给，对患者用药从供给和费用上提供保障。同时，也有一些罕见病用药成本费用较高，这一部分用药的保障，应该有一个政策平台。
全国政协委员巩汉林则提到，建议建立罕见病诊疗科室，做好罕见病药品审评审批，解决罕见病患者的用药难题。
“你们不能体会罕见病患者家属的痛苦，真的太难了”，小丽说，在推进解决氯巴占用药危机的路上，“铁马冰河”也许只是一个牺牲者，对这些癫痫孩子来说，他的牺牲是值得的，但她也希望，自己的丈夫能早日回归家庭。
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值班编辑：肖冉
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