菠萝说
3月是肠癌宣传月。去年的这个时候我邀请胖丸子给大家分享了他的康复经历，反响很好。今日重读，仍然觉得很有意义，再次推荐给大家。
文 | 胖丸子
2021年是我术后无瘤生存的第六年，技术上说已完全治愈。
以前一直觉得自己没有资格去分享。如今，在完整经历了患病、治病、康复、恢复正常后，才觉得有一点底气。希望我的经历能给处于困境中的人们一些信心，告诉大家胜利的曙光仍在。
当然，所有个人经历仅供参考，尤其是治疗方面的具体操作，请遵医嘱。
拿到一手烂牌
14年底，我被诊断为IV期结肠癌，伴随大范围的肝转移。核磁显示肝部肿瘤已占据超过70%的肝实质，最大肿瘤超过十公分且紧邻肝被膜，存在相当的肝破裂风险。肿瘤标记物呈指数型飙升，确诊阶段的检测显示10天内肿标翻三番。
中西医都觉得很不乐观：
西医方面认为悲观情形3个月，乐观情形2年；
中医方面，某位主任看到我和我的资料后，第一句话是“你怎么才来啊……”。
解决问题
而非发泄情绪
好朋友是医生，和我说人在面对恶性肿瘤时通常要经过五个阶段（否认、愤恨、抑郁、妥协、接受），但她觉得我直接跳到了最后一步。
回想当初，我从头到尾没有因为生病哭过，迅速调整到战斗模式，确实有些许不近人情的冷酷。人也许在面临高危情况时，会迸发出强大的生存本能：解决问题，而不是发泄情绪。人必须为自己的生命负责，是自己一切行为的最终责任人。
那一刻，潜意识已经为我做了决定，没有退路，哭无法解决任何问题，每沉浸于情绪无法自拔一分钟，就少一分钟用于找到有效的方法。而对肿瘤患者来说，最宝贵的就是时间，经不起浪费。
于是，从知道疑似起，我就开始搜集信息、寻求各路帮助，考虑下一步该怎么办。
对抗不确定性的办法
了解你的对手
人的恐惧，很大程度上源于未知。就像黑暗中让人前行，总会让人不安。若换在白天且对路况了然于心，则全无困扰。所以，让人害怕的更多是不确定性，而非结果本身：每个人最终都会离开这个世界，这一事实本身并不那么让人恐惧。
所以，了解对手，了解疾病发展的规律，才能消解恐惧和不确定性。那段时间，我所做的只有一件事：让自己成为一个专业的患者。我要知道结直肠癌到底是什么，它会怎样发展，各种情景下分别会有什么后果，有什么手段来应对那些后果，我要付出怎样的代价，怎样才能提高自己的生存概率。
于是我阅读专业人士和医院的科普文章，国内外的患者和医生指南，代表性案例分析，跟踪asco/esmo的最新研究成果。除了结直肠癌，我还会关注其他癌症治疗上的突破，那些进展同样令人振奋。XX肿瘤又有新方案提高生存率了，结直肠癌还会远么？
当人全身心投入一件事情的时候，会获得一种正向的积极的情感支撑，也许这就是心理学中所谓的“心流”状态。现在回想起来，那种纯粹的专注所带来的能量，也是一种近乎“心流”的体验，帮我撑过了很多至暗时刻。
相信并尊重医生
那是最希望你活下去的人之一
要相信专业的力量。专业领域需要专业人士来处理，我们要做的就是相信并尊重医生（此处医生指受过系统训练具有专业素养的医生）。从这次新冠肺炎疫情中大家也更深刻地体会到这一点。
有患者向我抱怨医生的态度问题。可张文宏医生不是都说了么，大牌医生脾气没有好的。医生面临繁重的工作压力，分给每个患者的精力有限。患者必须高效地利用医生的时间：做好自己的功课，尽量提供有效信息，做到高质量的沟通。
要相信医生，他们是和我们并肩战斗的战友。这种相信是指，不论结果理想与否，医生都已尽最大努力，他们是最希望患者好起来的人之一。最糟糕的莫过于好了谢医生，坏了怪医生。
15年下半年，我在经过多次化疗、靶向、介入后，一度处于药物治疗难以维系的状态。手术是唯一获得根治的机会，而当时我的手术条件并不理想，具有相当风险。但那也可能是唯一的手术窗口，因为之后的情况大概率只会更糟。所以，手术与否非常纠结。
一位医生的话让我瞬间做出决定：“当医生评估完，考虑给你做手术时，实际是在和你一起承担风险，很多手术机会灵光一现，他想和你一起抓住这个机会。他完全可以不做这个手术，对他没有损失。”
我相信医生，决定手术。这种信任在于，我相信他们会尽全力给我争取好的结果，即便结果不尽如人意，那也是我应承担的风险，不怪医生；而医生也知道我以性命相托、不论结果，更会尽力给我争取最好的结果。
这种彼此信任是与疾病抗争的利器。手术结果不仅完美，堪称是奇迹。在肿瘤负荷如此高的初始条件下，经过多轮治疗后，实现R0切除。手术切掉了超过6成的肝脏，样本显示PCR。
在告知我结果的那一刻，感觉医生周身都在发光，如天使降临。
辅助治疗后，我健康无虞地度过了近五年的时间，没有反复，一路顺遂。
等待和希望
人类的一切智慧都包含在两个词中：等待和希望。
我一直对自己说，一切都会好起来的，如果还没有，那就还没到最后。
在那些希望渺茫，快等不下去的时候，怎么办呢？
有些人会诉诸宗教。有朋友和我聊宗教方面的内容，我特别理解、也深深感激朋友们的好意。但在时间分配上，研究如何治疗、监测自身病情变化已占据我绝大多数时间，实在没有精力再去研读宗教教义和规范。如若没有对宗教进行全貌理解并建立信仰，仅靠许愿祈求神明让自己重获健康，在我看来宛若投机，仿佛对神明不敬。这种收获和付出过于不均衡，我很难接受。
让我感到更踏实的，是对疾病发展规律的了解，是治疗方案背后的循证医学证据。了解越多，就越心安。我知道这种方案的反应率，适合于哪种情形，药物的副作用该如何缓解。在一种方案耐药后，下一步还有哪些选择。我不再是黑暗中摸索的行人，科学给我带来了光。
我的信仰是科学。因为相信科学的进步，我自始至终没有真正绝望过。多少曾经代表着绝症的名字，现在已经不再有杀伤力。
我相信存在一条带我走出绝境的道路，而我要做的，就是尽全力找到它。
我找到了，那个肝脏曾经转移得像筛子一样的人，已经完全康复，你也可以。
In Science We Trust.
最后，以电影《火星救援》的台词结尾：
另一个被问得最多的问题是，
当我独自被困在那儿时，想过会死在那儿吗？
想过，当然想过。
这是你必须知道的，因为他正发生在你身上，
那是太空，它是不会迁就你的。
在某个时候，一切都会变得越来越糟糕，
当一切越来越糟时，你只能坚强地面对，
这是我如何解决这个问题的，
你要么屈服，要么反抗，就是这样。
你只要开始进行计算，
解决一个问题，
解决下一个问题，
解决再一个问题，
等解决了足够的问题，你就能回家了。
图片来自网络
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