作者丨陈龙 编辑丨张弛
16岁脑瘫少年鄢成，一年前死于“新冠”肆虐下的老家湖北黄冈。彼时，武汉封城，波及到咫尺之遥的黄冈，发烧的鄢小文和他的小儿子被带走隔离，患有脑瘫的大儿子鄢成却被留在家里。1月29日，鄢小文确诊新冠肺炎，鄢成死在家中。
30年前，只有初中学历的鄢小文，从黄冈农村来到大都市武汉，先是做学徒，后来成为掌勺厨师，再后来结婚生子。不幸的是，第一个儿子是重度脑瘫儿，6年后第二个儿子出生不久，妻子跳水塘自杀，小儿子后来被诊断为中度自闭症。他曾轮流把两个儿子留给农村的姐姐带，自己在武汉一家中学食堂工作，后来他失业，专心照顾两个残疾儿子。
在救援鄢成的7天里，鄢小文和武汉的心智障碍家长互助组织发动了所有资源，接力营救，还是失败了。当地政府称“做了工作”，并免去两名官员职务。4月，疫情散去，湖北全省解封，鄢小文和小儿子回到武汉。
多方力量参与营救、媒体纷纷报道，让此事成为全国性事件。鄢成死后，民政部下发通知，国务院联防联控机制印发方案，均对疫情中监护缺失儿童的救助保护作出部署。全国各地民政、残联、妇联系统闻声而动，纷纷制定疫情期间针对无监护人的青少年儿童的救护保障措施，为全国抗击疫情中的儿童关爱增设了一道道屏障。
时隔一年，鄢小文和小儿子重新投入新生活。他考驾照、上专家课、听讲座，努力成为一名服务他人的“社工”。每天，鄢小文教儿子识字，一起游戏，让儿子参与拖地、洗衣、切菜。饭桌上，一抬头，他就能看见10年前拍的唯一一张全家福。
鄢小文把2010年拍的唯一一张全家福贴在橱柜玻璃上，“一抬头就能看见“。摄影 陈龙
被“遗弃”
打开铁门，是一个夹杂着小片菜地、晾晒了许多衣服的小院子。这是一片废弃小学的教师宿舍，鄢小文带着儿子住在最外边一间。
门内的多肉植物原本长在一个盆里，鄢小文把它们分成五盆，每盆一株，和鞋子一起整齐摆放。俯视下去，每盆多肉都像一朵花。门前搭着塑料棚，外套、裤子、内衣、袜子，沿绳子一溜晾着。
小儿子鄢宏伟睡完午觉，在爸爸的督促下穿好衣服，然后去厕所小便。鄢宏伟是自闭症儿童，一眼看去却不易察觉。他能自己吃饭、穿衣，见到客人，会笑着去抢客人的手机。鄢小文说，比起病情更严重的孩子，鄢宏伟反应比较敏捷，眼神也机灵，但理解能力、表达能力很差，无法自立，必须由父亲时刻陪伴。
鄢小文每天“逼迫”他通过一款APP认字，但他精力无法集中，拿到手机后时时想着看视频。“一撇一捺就是人，大人。一个大人。人，大，个。一个大人。真棒！一个大人。请点一点汉字。”
跟随软件提示音的引导写字，对鄢宏伟仍显得吃力。他只会拉直线，“心”字的卧勾他不会，软件发出十几声“卧勾”音，最终在爸爸帮助下，他才过关。
2020年1月失去16岁的大儿子鄢成后，鄢小文就剩下这一个儿子了。
1月23日武汉封城之前，鄢小文还没回黄冈就发烧了。
1月26日下午，村医曾探视鄢成，鄢成还面露笑容，嘴角有蛋黄派。当晚，鄢成被送到卫生院，但被拒绝接收。
当时是1月15日，他带着两个孩子吃完饭后去散步，那天晚上下了雨，鄢小文给鄢成盖上雨衣，宏伟自己能打伞，但另一个孩子自己不会打伞，鄢小文要一手推轮椅，一手给另一个孩子打伞。等他回去，浑身已经淋湿了。他只顾给孩子换洗，第二天，他发烧了。
1月17日，父子三人坐长途汽车回老家。23日上午10点，鄢小文带着鄢宏伟去镇上打针，跨过一条河，穿过鄢家村，在路边等公交车，被当地防疫人员开救护车带走。
多年来，鄢小文已经习惯出门时，把大儿子鄢成留在家中，不锁门，然后尽早回家，给他换洗、做饭。没想到，当天他没能返回。7天后，鄢成死亡，他自己确诊新冠肺炎。直到3月18日，黄冈疫情基本结束，他才出院回家。
鄢小文说，他当时并不知道自己要被收治隔离，以为下午就能回家。到集中隔离点杏花乡卫生院后，他联系村委会，“请求一个湾子的人照顾一下”，又打电话给二姐鄢继荣。鄢继荣曾照顾鄢成4年，与鄢成感情较深，她当天下午就去了。
24日，鄢继荣又去看了一次鄢成，带饭喂他，给他擦洗、换尿不湿。但25日，鄢继荣也发烧了，无法出门。
25日至28日的4天里，鄢成处于被忽视的状态。鄢小文回忆，当时疫情的氛围下人人自危，“谁都开始在害怕了，怕有病毒”。他请求邻居照看，邻居拒绝。
唯一的希望寄托在政府身上。23日被隔离当天的晚上，放心不下的鄢小文就向武汉的心智障碍家长群体发出了求救。当晚，武汉心智障碍互助机构“蜗牛家园”创办人朱文沁联系中精协（精神残疾人及亲友协会）湖北站站长、省残联，省残联刘处长又联系红安县残联，县残联给村主任打电话，希望村里每天给鄢成送饭。
24日上午，村主任陈敬友和村医熊天明带着橘子、饼干探视，并给鄢成量体温，显示37度。25日是大年初一，据事后官方调查通报，当天镇党委书记汪宝权安排村主任、驻村干部、村医、民警4人照顾鄢成。但因为没有防护服，没人进屋里。村医生说，“我不能拿我自己的命去做这些事情”。直到26日16时30分，无人探视鄢成。
事后官方内部通报中提及9次给鄢成量体温，但只有一次数值记录。26日下午，村医披着塑料雨衣去给鄢成喂了一次蛋黄派、氨基酸。村干部把照片传给鄢小文，照片中，鄢成盖着军绿大衣、红毯，露出一贯的笑容，嘴角还有没吃进去的蛋黄派。
晚上6时左右，镇卫生院反映鄢成体温偏高，9时，鄢成被送往卫生院，测体温、拍片子、验血。朱文沁知道后，立刻给村主任陈敬友打电话，提出让鄢成留在卫生院，“有人照顾他，也算救孩子一命”。但电话被医生夺去：“他是新冠肺炎病例密切接触者，给他处理大小便，都会污染整个房间”。
当晚10时，鄢成又被送回家中。这是鄢成离被收治最近的一次机会，但也被错过了。
鄢小文、鄢宏伟父子如今租住于武汉的一个贫民窟角落。摄影 陈龙
“救援”
命运对鄢小文过于残忍。2003年3月，鄢成出生后不久，被诊断为脑瘫；2011年，被父母寄予了“将来照顾哥哥”希望的鄢宏伟出生，却在2岁时被诊断为自闭症。
当时，鄢小文在武汉一所中学的食堂做厨师，因为宏伟需要在武汉做治疗，鄢小文带不了两个儿子，鄢成被送到老家，给两位姑姑轮流带。
2015年，已经4岁的鄢宏伟，面临着食堂里火、油、开水、蒸汽等危险，鄢小文不得已被迫下岗。从那以后，鄢小文再没有过正式职业，开始成为一个单身全职爸爸。
鄢小文几乎把全部心血都交给两个儿子。每天除了花时间给孩子做饭、洗漱、排便、按摩，两个儿子需要治疗，鄢宏伟还要上学，而鄢小文只能通过打零工、农村低保，获得微薄收入。
直到2018年，“蜗牛家园”创办人朱文沁吸收了鄢小文，他把两个儿子送进来，担任几个儿童的生活老师。
武汉心智障碍互助机构“蜗牛家园”创办人朱文沁。摄影 陈龙
当鄢成身处困境时，武汉家长互助群在接力帮助。那些天，许多家长都频繁拨打红安县120、110、政府办、残联、卫生院、村干部的电话。2020年1月27日，县残联到华河镇研究鄢成的看护问题，还带来纸尿裤、牛奶和1000元慰问金。
但照料显然还是不够。村医熊天明进屋给鄢成喂食，用红色塑料袋裹头，又戴上电动车头盔，拉下挡风玻璃。当天下午，北京晓更基金会“融合中国”秘书处的陈婧劼等人建立了“援助湖北红安鄢爸”微信群，其间，传来残联系统领导过问的消息，大家都很开心，觉得“事情在往好的方向发展”。
28日，鄢继荣再次去看望鄢成时，却发现“被褥、床单全部湿透，孩子身上都是冷的。他头悬空着，嘴角有呕吐迹象，脸上脖子上都是脏东西，被子里面也是”。二姑给鄢成擦洗身子，换了尿不湿，喂热粥，鄢成吃了两口就不吃了。
鄢小文听说后很着急，“零下一二度，家里没有取暖设备，真的要冻死的。一天到晚，他一个人。”
28日上午10点多，鄢小文在陈婧劼的帮助下注册微博并求助，请外界想办法送一套防护服到鄢家村。那天，他给村主任打了8个电话。家长群也纷纷向外界求助，但得到的反馈，大都是“只收急救病人”“没有监护人陪同，无法出诊”。晚上，鄢家村终于收到一套防护服，村主任和新的村医去探望鄢成，反馈“状况尚可”。
官方通报后来称，1月29日，因为鄢小文被确诊新冠肺炎，“鄢成作为密切接触者被感染的可能性增大”，于是当天上午11点，镇卫生院将鄢成转送至镇集中观测点治疗。卫生院从家中接走鄢成时，还拍了照片，照片发到“营救鄢成”群里，全国关心此事的家长们一片欢呼，“鄢成终有救了”。
但两个多小时后，他们听到了鄢成死去的消息。
2月1日，红安县发布调查通报，称亲属、村干部和村医“对鄢成虽每日均有照料，但有关干部没有做到尽心尽力、尽职尽责”，因此免去原华河镇党委书记、镇长的职务。并称，鄢成死亡的时间为12时30分，“其死因正组织有关专家鉴定”。
官方公布的鄢成死亡时间是1月29日12时30分。图为当天鄢成被送往镇集中隔离点。
鄢小文回忆，1月29日得知鄢成终于被接走照顾，他也很高兴。下午2点，村主任陈敬友打电话，让他“安排一个亲属过来办手续”。鄢小文以为是住院手续，“办手续谁去都可以，以后再办，不急”。陈敬友说，一定要办。鄢小文问为什么。陈敬友支支吾吾许久，说，“鄢成走了”，“确确实实是走了，现在说孩子的遗体问题”。
鄢小文陷入悲痛，发着低烧，此后三天，数百个电话不停打来，他的手机几乎死机，微信也不能用了。其间，他迷迷糊糊接了一个电话采访，后来通话录音却被放入新闻视频，此后，他不敢再接受采访。
脑瘫、自闭症，单亲
冬天落叶时，鄢小文门前的水杉通体变成铁锈色，傍晚阳光一照，铁锈色变成发亮的铜黄。树干上还缠绕着绿色藤蔓和风干的黄色果子，鹧鸪叫声隐隐回荡。2019年，鄢小文租下了这闹市中的僻静房子，每个月房租800元。2020年上半年因为疫情，房东主动免了5个月的租金。
这是30年来，他在武汉租过的最好的房子了。
他把房子收拾得干干净净，门口放着一台花200块钱从废品站买来、屏幕已碎的跑步机，客厅、卧室墙上挂着绿植，米色垫子的原木小沙发，柜子档格里放满华夏出版社赠送的自闭症矫正教学教材，桌子上是儿子的学习工具，墙上贴着涂色的天安门。
人也是整洁的。尽管鄢宏伟比较调皮，但身上的衣服从来是干净的。鄢小文自己穿着普通的羽绒服，前额有些秃顶，但脸上看不到一丝胡须。每天，他要花不少时间拖地、洗衣服。
生于1971年的鄢小文，是武汉的一个外来者。上世纪80年代，他高中没读完就辍学。1990年，他第一次到武汉，在这个城市扎了根，开始学做餐饮。1994年后，他先后在酒店、造船厂食堂做服务员，后来跟师傅学做菜。“从最开始打杂做起，然后切菜、做配菜，最后跟师傅学炒菜，后来就出来单干，自己当师傅。”
1999年，28岁的鄢小文回老家，经长辈介绍，与邻村女青年李定菊结婚。李定菊在武汉破布街附近一家服装作坊做车工。“小作坊的人际关系比酒店单纯一些，”鄢小文记得，当时妻子的工作昼夜颠倒，白天拿单，工作到凌晨三四点。妻子是计件工资，收入比他还高。
2003年3月，李定菊在武汉一家医院生下大儿子鄢成，但遭遇难产，“没办法，孩子头在外面，剖腹产也剖不了，最后是用产钳拿出来的。”缺氧、窒息，导致了鄢成的脑瘫。
虽然历经磨难，但鄢小文一家四口都是爱笑的人。摄影 陈龙
因为鄢成的脑瘫跟产程不当有关，2004年起，鄢小文和医院打了五年官司。2005年，法院一审判定，医院对鄢成的脑瘫负有责任，双方各承担一半损失。
孩子出生前，夫妻俩已经攒了5万元，他们计划，生完孩子后，回到家乡的镇上盖房。鄢小文每个月工资也有1200元，是中等收入。可是，鄢成每个月光治疗费就要五六千，半年后，他们的钱就花光了。一审判决时，计算的损失共约15万元，还不算后期治疗。
此后，鄢小文不满判决，申请二审，又向检察院、省高院申诉。因为请不起律师，他要自己陈述、辩护。鄢成每个月都要做康复项目，还需药物治疗。
鄢小文说，鄢成一出生就是痉挛型脑瘫，极易受惊，小时候不能睡在床上，一放下就哭。夫妻俩白天晚上轮流抱。“肌张力高，拳头是握着的，人是绷着的，这样很难受。晚上他躺在床上以后，我们走路都是轻轻地踮着脚，一走动，他马上就痉挛地一抖。他睡觉的手都是蜷缩着。一痉挛，被子都鼓起来了。”
2009年，他放弃了追责。“有时候一犯病，那个钱就只够他看病去了，做康复都没有钱。”他说，“这样耗下去不行。以后我们老了，鄢成谁照顾？”
他们决定再生一个。2009年4月，小儿子鄢宏伟也在武汉出生。一家四口，在破布街的小巷租了房。
他在外跑官司时，妻子一个人在家带孩子，“一天到晚就抱着睡”。30多岁的李定菊腰疼、背疼，压力巨大。2011年7月，一家人回黄冈老家探亲，正是梅雨季，河水到处是满的。李定菊独自回两公里外的娘家，在半路上跳了水塘。
一家四口都在的时候，他们几乎没拍过照片。2010年，鄢宏伟一岁，一家人去照相馆拍了三张照片，分别是鄢成坐在轮椅上、鄢小文抱着鄢成，以及唯一的一张全家福。
鄢小文把照片贴在橱柜玻璃下方。每天坐在桌旁，陪鄢宏伟学习、吃饭，“一抬头就能看到”。照片里，李定菊抱着小儿子，穿着一身西服，微笑。想起这些，鄢小文不禁哽咽，“我爱人这人，看照片也看得出来，是蛮善良、蛮贤惠的一个人。到我家后，对我爸妈从不大声说一句话的。她不是那种性格大大咧咧的人，要是大大咧咧的可能还好一些。”
妻子走后不久，2岁的小儿子鄢宏伟被确诊为自闭症。
鄢小文每天陪鄢宏伟学习认字，但儿子学得很吃力。摄影 陈龙
准备往下跳，听到了儿子的哭声
2004年，鄢小文去了武汉一所中学的食堂工作。每天早上6点多，鄢小文起床做饭，给鄢成喂饭，7点前赶到食堂工作，中午从食堂带回饭菜，给鄢成换洗、喂饭，吃完午饭，推着鄢成去公园晒两小时太阳，再把他送回来，去上班。
2015年，鄢小文被安排下岗。刚开始，他并不着急，“我做了20年的餐饮，我不相信我找不到一个餐饮的工作。”许多单位都愿意要他，甚至愿意给他高工资，但把自闭症的鄢宏伟带来一看，所有经理都摇了头。
半年后，鄢小文发现，自己确实找不到一个可以带着儿子一起的工作。他成了失业人口，开始做全职父亲。有时，他把鄢成放在家里，不锁门，自己出去跑摩的、送快递、送水。后来，武汉禁摩，他也没法再跑摩的。
鄢成虽然脑瘫，但理解力很好，情感也丰富，鄢小文出门会跟他说，“我出去两个小时就回来给你做饭”，鄢成会笑着目送父亲，“有时跟他说话，他马上就会笑，要是他不愿听了，他也会不高兴”。
刚失业的几个月，他们在破布街的老房东家里租了小房子，但几个月后房子拆迁，老房东说，“你以前就在我这儿住了10年，我也没有多的可以帮你”，把租金全部退给了他。
他带着孩子搬到苗栗路地铁站旁的一个4层筒子楼，他们住顶楼一间，10平米，租金300元。屋外是十几家公用的厕所，做饭在窗户上，屋内放一张高低铁架床，再放桌子、柜子、鄢成的躺椅，“甚至连躺椅都没地方放。来个人没地方坐，只能站着。”
每次下楼，他先把鄢成的轮椅搬到楼下，再上楼把鄢成背下来；上楼则顺序相反，先把鄢成背上楼。“那时候我的体力还可以，现在不行了。”鄢小文说，鄢成虽然每天吃饭，吸收却不同于常人，直到死前16岁，体重才30公斤。
鄢成没有好的身体平衡能力，从小坐轮椅还要绑安全带。长大后，他们买不到合适的轮椅，好的轮椅又贵。每天出门晒太阳，鄢小文都抱着儿子。直到2015年，武汉市残联联合一家媒体，捐给鄢成一张足够舒适的躺椅。“每天看着他，觉得孩子受苦啊……”鄢小文说，当时什么困难他都拼命扛着，“鄢成虽然不能动，但是他听话。他总是笑。”
鄢小文面临着和妻子当年一样的压力。他没有社交圈，感觉跟社会格格不入，有两次晚上，他写好遗书，“希望我走后，有人能照顾我的两个孩子”，但没有指定写给谁。
他爬上楼顶，坐在屋檐，听着地铁站传出的播音，看着下面车流滚滚、人来人往，准备一跳了事。
但他听到哭声。鄢成在床上哭，他赶紧下去。
2016年，他在地铁站遇见了另一个自闭症儿童牛仔的妈妈朱文沁。他们在2011年就一起参加过活动，这次再见，让鄢小文开始参与“融合中国”项目组织的自闭症儿童家长融合活动。
“每个礼拜六，小学放假，场地给我们，召集一二十个孩子，每个孩子安排一个大学生志愿者，家长带着孩子做一些活动、游戏。”
他意识到，每个自闭症孩子的症状都有差异，也没有绝对的痊愈，但一定可以通过干预、培训，提高认知和行动能力。“最起码的要求是能够照顾自己”，北京融爱融乐机构里，经过提升的自闭症患者成年后，可以在酒店做清洁，在企业做后勤，在4S店洗车……鄢小文看到了希望。
父子俩日常做游戏，锻炼儿子的肢体能力。摄影 陈龙
但他仍然懂得太少，也没有足够的钱让鄢宏伟参加培训学习。现在的鄢宏伟已经11岁，仍然不识字，缺乏沟通能力，眼神常常是空洞的。“2到7岁，是最好的干预时期”，鄢小文觉得小儿子错过了最好的时机。
在朱文沁看来，鄢小文细心、温和，“这个父亲最擅长的就是照顾孩子”。朱文沁说，鄢成的体质易出汗，有时会扭来扭去，身上都是湿的，鄢小文每天为他洗澡，鄢成身上从没有异味。每次鄢小文做好饭，都先盛饭喂鄢成，孩子们都吃完后，他才吃饭。
过去几年，社工、大学生志愿者每次来，鄢成都是关注的中心，他总是笑得很灿烂，如果被冷落，他还会不高兴。
“大家都喜欢他，他像明星一样”。见到女性，他总是喊“妈妈”。但他并不是真的喊“妈妈”。鄢小文说，鄢成会喊爸爸妈妈，但发音能力有限，不会喊姐姐、阿姨，听起来就是“ma，ma，ma”，表示一种兴奋。
“心智障碍权利践行者”
鄢成死后，当地政府强调，鄢成滞留家中期间，村干部、村医有多次上门照顾。但在鄢小文看来，这都是不够的。他照顾鄢成近17年，曾告诉村干部，“照顾鄢成这样的孩子，无非是吃喝拉，吃喝拉没有照顾到，你就是一天到晚站在他旁边，也没有用。”
鄢小文拒绝了尸检，官方没有给出鄢成的医学死因。调查组中的医疗组组长是红安县医院院长，他告诉鄢小文，鄢成的死因有三种可能：心源性猝死、基础病、护理问题。
鄢小文不同意这一说法，“不可能是心脏病，基础病也不可能，就是没照顾他吃饭，只能走那条路。”朱文沁也说，“没那么复杂，照我们的生活常识，孩子就是冻死的、饿死的”。
2020年1月26日的血检报告单显示，鄢成的指标无异常，但卫生院仍然拒绝收下他。
没有人比鄢小文更懂得照顾鄢成。鄢小文为鄢成喂一日三餐，给他换纸尿裤。在蜗牛家园，每天晚上照顾别的孩子入睡，已经10点，他开始护理鄢成，给他刷牙，掰开一根根手指、脚趾擦洗，给他按摩，放松身体。帮他排便，他们不用开塞露。等鄢成入睡，鄢小文自己洗漱，已经过了12点。但他坚持这样做，“放松、洗洗、拉了大便以后，夜里他肯定睡得舒服一些”。
一般因残疾常年躺着的人，身上总有腐烂、擦破的地方，但鄢成没有过。鄢小文总结，“（照顾）鄢成，主要就是他的护理”。
大便时，他坐在凳子上，像把小孩尿尿那样，担着儿子的双腿，等他排便。十几岁的鄢成，身高一米五左右，只有30公斤。有一次，鄢小文给鄢成按摩、拉腿，导致鄢成腿骨骨折，他才知道，没走过路的脑瘫患者，骨头是脆的。鄢成腿上打了石膏，鄢小文让他躺着，用盆子接大小便。此后几个月，他们经常去医院，鄢成会疼得哼出声，但他疼出流泪也不哭。
鄢成和父亲有着天然的默契。鄢小文出门，跟他讲，他微笑、点头，耐心等待。有两次，鄢小文回家，从门缝里看到躺椅上没有鄢成，却听到他的声音，推门之后看到他躺在地上两米开外。每天早上、晚上非固定时间，鄢小文都要等鄢成大小便，“他失禁很少，基本上有时间规律，有动作反应，我就知道。”
鄢成死后，经过9天沟通，2月7日，遗体被火化、安排下葬。按照乡村风俗，是同湾子的长辈主持的，坟头没有墓碑，只垒了几块石头。
火化之前，鄢小文向红安县政府提出：第一，鄢宏伟一直和自己待在新冠患者病房太危险，希望单独隔离照看。“鄢成已经死了，不能再有第二起这样的事”，鄢小文说，被隔离以后，父子俩每晚睡在病床的一头一尾，没有换洗衣服，鄢宏伟也不能戴口罩，“舌头一舔就把口罩弄湿了”。
2月4日，县里把鄢宏伟安排到一家空置的医院房间，单独隔离，4名医务人员日夜照看，还找来两名特殊学校的老师给他上课。每天，两边都会视频通话。2月12日，鄢小文已退烧，在清洁区做了全身消杀，从四楼重症病房换到二楼普通病房，后来又转到空置医院隔离观察，和儿子相邻而处。县委领导和华河镇新任书记都来慰问，对他说，“孩子走了，这是大家都不希望的事情，希望你向前看”。鄢小文对政府的安排表示感谢。
在武汉的公园，自闭症弟弟鄢宏伟推着脑瘫哥哥鄢成。
鄢小文还提出了两项具有公共意义的诉求：希望民政、残联部门的工作岗位能吸纳一些残障人士，“如果里面工作的人都是健康的人，怎么能切身感受到残疾人的苦难和需求呢？”希望村镇能像武汉的街道那样，设立“阳光家园”，供孤老残障人士休息、娱乐、培训。这都是受到心智障碍家长群体启发而来。
心智障碍家长群汇集了社会各行各业的人，有和鄢小文一样的底层无业人士，也有政府官员、白领。在和政府商讨赔偿问题时，广东诺臣律师事务所律师雷建威为他代理。雷建威是广东省智力残疾人及亲友协会会长，他的孩子也是一个智力残疾人。经过权衡，他们放弃了手续繁杂的国家赔偿，选择了民事赔偿的折中方案。
3月18日，鄢小文和鄢宏伟一起出院，疫情还未完全过去，他们在家中住了一个多月。每隔几天，鄢小文就要带着鄢宏伟去看鄢成，并带一些零食放在墓前。按照风俗，2020年是闰年，清明节也不能动土。
鄢小文打算，2021年给鄢建立一个碑。朱文沁和家长们商议，鄢成的墓碑要写“心智障碍权利践行者”。
鄢成死后，许多陌生人通过手机号直接加上了鄢小文。至今，他的手机上还保留着当时的转账记录，100、300、1000、5000，甚至上万。但鄢小文一个也没收。他担心收了捐款，会产生负面影响。
“鄢成条款”
2020年2月12日，鄢小文和儿子鄢宏伟转入二楼的普通病房后，杏花乡医院院长的夫人也来慰问，问他们有什么需求，“尽量满足”。她说，鄢小文身体虚弱，盒饭肯定无法满足营养需求，希望给他们煨汤。鄢小文说，这里的病人和医务人员都吃统一配送的盒饭，自己不能享受特殊待遇。
父子二人十几天都没换衣服，他请院长夫人代买衣服。两天后，院长夫人送来了新买的衣服，还给孩子送来了牛奶和零食。
虽然最终没能救回鄢成，但他深深感到，如果没有家长组织网络和残联、民政系统的接力救援，鄢成将死得无声无息。
“鄢成事件之前，我就一心带两个孩子，我觉得两个孩子好，就什么都好。”他说，“现在，我希望我们整个群体都好。个体是很微小的，只有群体都很好，个体才有更好的发展和福利。”
鄢成去世当晚，自闭症儿童服务平台“大米和小米”公众号首先披露了这一事件。第二天，《凤凰周刊》等媒体跟进报道，引发广泛关注。此后，“鄢成事件”成为舆论焦点，人们开始关注疫情期间监护缺失少儿的救助问题。河北、江苏、上海闻声而动，迅速发文部署排查、热线、兜底保障措施。2月11日，民政部下发通知，要求各级政府对监护缺失儿童承担监护责任，做好临时照料。
据中国民政部主管的《中国社会报》报道，2月11日发出通知后，河北、黑龙江、江苏、湖北等各省和基层民政部门建立了监护缺失儿童的排查、报告、保障和照料机制，为孤儿等困境儿童发放生活费、临时补贴等。3月14日，国务院联防联控机制印发《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》，规定父母或监护人确认感染、疑似感染或需隔离观察，或因防疫抗疫工作需要，导致儿童监护缺失的，各级政府要摸底排查，及时报告，并联合多部门落实照料，“切实加强监护缺失儿童救助保护工作，确保不发生冲击社会道德底线的事件”。
5月28日，中国首部《民法典》诞生，其中第三十四条规定，发生突发事件等紧急情况，监护人暂时无法履行监护职责，被监护人的生活处于无人照料状态的，被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门应当为被监护人安排必要的临时生活照料措施。
心智障碍群体的家长们，都把这个条款称为“鄢成条款”。
每天，鄢小文都不放过教儿子认字、认蔬菜、参与劳动的机会。摄影 陈龙
北京晓更助残基金会已故的创始人王晓更，是心智障碍群体的一名“精神领袖”，该基金会创建的“融合中国”项目，在全国建立起300多个家长互助机构组成的网络。疫情在逐渐耗尽全社会的物资动员和慈善援助能力。疫情过半后，由于企业停工停产，经济受到影响，武汉的物资援助开始减少。几个月后，一些心智障碍组织真正需要时，许多企业承诺过的捐款已经无法兑现。
2020年12月28日，鄢小文第三次考驾照，又没考过。之所以坚持考，是因为他希望多一门职业技能。2020年，他还花了不少精力参加社工、自闭症儿童教育的学习。他正努力考初级社工资格证，以便未来能帮助更多人。他一直为错过了儿子最好的矫正期而遗憾。现在每个月，他要参加许多专家讲座、线上课程，学习科学的教育方法，手机每个月20G的流量套餐都不够用了。
小儿子鄢宏伟依然是鄢小文生命的中心。出门时，鄢宏伟会在公交车上钻来钻去，拿别人手机；地铁上，他盯着电视看，会突然站起来跳两下，大叫几声，又回到座位上，“别人都很吃惊地盯着他，有的会被吓到。”但鄢小文理解孩子。“很多行为，就是他的一些需求。他高兴了就笑、跳，他需要这个，需要笑、跳两下。”
“我觉得我应该感谢孩子。他们来到我们这个社会，是来考验我们社会的善，考验我们社会的良知。”鄢小文说，“鄢成这样，不能动，不能吃不能喝，什么都要人弄，但他总是一直都在笑，他的心地是善良的、单纯的。他刚走的时候，所有的人都说，他是‘阳光少年’‘爱笑天使’，都说‘那个爱笑的少年走了’”。
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