40万人粉一个胖女孩,只为看她在毛坯房跳舞

2021-10-03 星期日



刀刀的视频风格一贯都是简易到极致的。舞台常常就在家里的厨房,背景里的房屋因为没有一件像样的家具显得格外空旷。地面只有粗糙的水泥,墙面是灰黑色的,连一层薄薄的白石灰也没有。

 

这间简陋的屋子还是租来的。自从11岁患上红斑狼疮、一种被称为“不死的癌症”的免疫性疾病后,家里的积蓄被慢慢掏空,刀刀的舞蹈生涯也随之中止。她甚至来不及去跟最喜欢的舞蹈老师说声再见。

 

时隔十年,这是她在毛坯房里的再次起舞。



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系统性红斑狼疮(SLE)对于很多人来说都是一个抽象的医学名词,一种很陌生的疾病。

 

系统指它累及全身多个系统,而红斑则是它的最典型的皮肤症状:在患病的某个阶段,患者的鼻梁和两侧颧部,会出现像挥舞着翅膀的蝴蝶一样形态的区域性红斑。文字的描述似乎带有三分奇异的美感,但真实的红斑却是另一番光景。

 

SLE有一个令人闻风丧胆的别名——不死的癌症。顾名思义,这种疾病如同癌症一般无法治愈,需要终身服用激素控制病情。然而劳累、情绪波动,甚至阳光,都能成为打开疾病之门的钥匙。

 

随着病情的反复发作,留给身体的是无法痊愈的伤害,维持治疗的激素本身也会引起一系列的副作用。这种疾病常见于青年女性,它带来的疼痛、溃疡、骨质疏松,这些看不见的影响都可以藏起来,但治疗过程中不可避免的激素性肥胖,却是无处可藏的。

     


     

繁华的商业大街,一名身穿紫色汉服的少女正旁若无人地跳着舞。人群往来不息,许多人停下脚步看热闹。

 

这是一个与主流审美毫不相干的舞者。

 

舞名《丽人行》虽是一支唐舞,但即使放在唐朝,女孩儿的的体型大概也显得太过丰腴。惊艳全网的《唐宫夜宴》舞,舞者们鼓起的腮帮子是棉球塞的,粗壮的大腿是海绵假衣垫的。总之,“胖”是假的,舞者们露在外面的手腕、脚踝、脖颈依旧纤细,看起来圆润可爱,身着唐三彩色的纱衣如唐女谪尘。

 

然而我们的舞者却是真实的肥胖。半透明的紫纱下隐约露出的是健硕的肩背,左右踱步晃动的是粗大的腰肢。她仰头,能看见层层堆叠的颈纹,抬臂,露出的是短而粗的手指。


🟧快手用户@胖刀刀刀妹要快乐🚣‍♀️

 

看到她面前举着手机拍摄的人,看客们释然了——网上以“丑”博眼球的人那么多,这大概也是其中一个。

 

不过事情好像又不是那样。女孩儿跳得很专注,无论身边如何喧嚣,路人的眼光如何打量,她都随着节奏舞动着。尽管身材不够曼妙,但她每一次伸手抬腿都那么怡然,飘荡的裙摆彰显着一个受过专业舞蹈训练的舞者风骨,仿佛在旁人无法触碰的世界里,一曲《丽人行》正在奏响,而她的每个舞步都完美地落在了点上。


 


《丽人行》的舞蹈是刀刀为粉丝们准备的礼物。


刀刀今年21岁,在快手上拥有40余万粉丝,他们亲切地叫她刀儿、刀妹。这支舞应该更早一些呈现给喜爱她的“家人们”,不过即使迟到,大家也会原谅,甚至告诫她不要劳累、应该保养好身体。

 

刀刀是一名系统性红斑狼疮(SLE)患者,即使完全不了解这个疾病,在她的快手视频评论中也能得到一个大致的印象:治不好,会反复发作,需要长期吃药,吃药会长胖。拍摄《丽人行》时,距刀刀最近一次复发住院治疗已经过了近两个月,在这期间,她的体重增长了15斤。


🟧病情复发前的刀刀


原本她并没有将这次复发放在心上,患病10年,她有过4、5次复发的经历,有时是因为不小心晒到了太阳,有时是因为情绪波动太大,还有一次是因为贫血。对于刀刀而言,和狼疮共存是她很小就学会的事情。

 

对狼疮患者来说,激素是控制病情的良药,但本身有很大的副作用:它会使体内脂肪重新分布,让脂肪更容易堆积在脸上、背上,形成“满月脸”、“水牛背”;它会加快消化和代谢,增进食欲。

 

这些看得见的副作用固然难以忍受,但还有一些看不见的副作用会折磨患者。激素用量大的时候,刀刀需要同时服用护胃的药,以及钙片,因为大剂量激素会损坏胃黏膜,还会造成骨质疏松。所以她很希望能少吃一点激素,哪怕是半粒。


🟧吃一颗激素和吃十颗激素的对比。图源@胖刀刀刀妹要快乐🚣‍♀️


这次复发前,刀刀的激素用量减到了1粒,胃里空落落的感觉随着药量的减少而消失,不必再常常觉得饥饿难忍。能控制住饮食,才能控制住体重。减肥成功,原来的五官就能清楚地显现出来,像是把灵魂从肥胖的躯壳中剥出来了,连呼吸都变得轻松自在。

 

5月初,刀刀站上体重称,52千克。也许这对很多女孩来说并不是一个完美数字,但刀刀已经很满意了,她的饮食和运动都悬在一条“适当”的线上,稍有不慎就会前功尽弃。

 

可是几天后,刀刀发现自己的身上出现了许多瘀斑,当时她想,完了,她清楚知道接下来会发生什么,就像是努力压下去的弹簧,“啪”一下就会回到原来的状态。


🟧这次复发,刀刀脸上出现了区域性红斑


狼疮复发了,还有更坏的情况。就在刀刀例行去医院检查,准备加大用药剂量时,医生指着她的化验报告,告诉她,病情十分危重。

 

报告显示:血小板21*10^9/L。医学专业毕业的刀刀很清楚这个数值意味着什么。忽然下降的血小板是她近期皮下出血的元凶,然而出血的点并不仅限于皮下,更危险的是血管遍布全身,所有的血管都不能幸免遇难。可能她的胃肠道正在出血,甚至大脑的血管也会出血。

 

“住院吧小姑娘。病情危重,通知家属。”医生说。

 

妈妈从老家赶到医院,刀刀怕她忧虑太重,不敢告知全部病情。病危告知书上,是她自己签下的名字。


🟧复发后住院


 


从楼梯上摔下来的时候,刀刀11岁,已经学了4年舞,考过了舞蹈10级。如果不是这次意外,她应该会把舞一直跳下去,成为专业舞蹈演员,在舞台上发光。


🟧生病前的刀刀


她是从7岁开始学跳舞的。这个生在四川泸州一个普通小县城的农家女孩,对舞蹈的热爱似乎与生俱来。父母、哥哥姐姐们都未曾表现出对音乐或者舞蹈的一丝天赋,但当刀刀说想要学舞时,并不富裕的家庭却给了她全力支持。

 

舞蹈课在县城的另一端,每个周末的晚上,刀刀独自乘坐公交车去上课,从前听到音乐只能跟着节拍瞎扭的小姑娘得到老师的指点后进步斐然,很快成了舞蹈班上最好的学生。

 

爸爸用拉煤的小车在院子里放歌,刀刀就即兴起舞。一家人在旁边看着,尽管他们不懂什么是民族舞,什么是古典美,但院子中央的女孩让他们感到骄傲,院坝外的村民三三两两站着,不时夸上两句。

     

 “看的人多了,小妹跳得就格外起劲。”姐姐笑着说。


 “才没有,我跳舞的时候,根本就不管有没有人看!”刀刀辩解。

     

她没有说谎,只要一跳起舞来,刀刀就把自己抽离出原来的世界,脑子空空,所有的烦心事都没有了。


🟧小时候的刀刀

 

意外发生在2010年。从楼梯上意外滚落的瞬间,跳舞锻炼出来的灵敏让刀刀下意识护住了脑袋,可她的脑袋还是疼了很久。接下来是骨头痛,持续性的口腔溃疡,皮肤又红又痒……一天早上,她醒来时觉得浑身僵硬,连翻身这样简单的动作都不能完成,只能大声叫妈妈。

     

那时刀刀还不知道自己的身体发生了什么,只是担心不能继续跳舞:路都走不动了,还怎么跳舞啊?如果跳得不好,老师会不会生气?

     

母亲带她跑遍了县里的中医按摩店,却丝毫不能缓解女儿身体上的疼痛;县医院进出多次,医生说不清楚到底是什么毛病,只能断断续续给她挂点消炎药。直到一场3天不退的高热把她送到了泸州市西南医科大学附属医院,在那里,疾病诊断终于拿到了:系统性红斑狼疮。

 

舞蹈学习戛然而止,刀刀甚至没有来得及去跟最喜欢的舞蹈老师说声再见。


   


确诊后,接下来就是漫长的治疗。刀刀开始吃很多药,尽管爸妈从来不跟她提钱的事情,但刀刀心里有一本帐:经常要调整的小粒的激素很便宜,但免疫抑制剂他克莫司就很贵,一盒要四百多块钱,一个月的药费常常超过1500元。父亲的主要工作是替人拉蜂窝煤,活儿多的话一个月能赚1000元。

 

为了陪女儿去外地看病,父亲每个月总有几天没法工作,于是连1000元的月收入也不能维持了。敏感的刀刀感觉到家里的小金库正在被自己的病慢慢掏空,那原本是一家人打算买房的钱。

 

好在治疗效果明显,吃药之后,骨头的疼痛减轻了,皮肤瘙痒也好转了。看到刀刀的身体变好,一家人都很高兴。没人在意小姑娘好像变得特别馋,像是永远也吃不饱似的。

 

只要不上课,刀刀的嘴巴好像就没有停下来的时候。她想象自己的肚子里有一只小怪兽,把病吃掉了,也把她吃下去的食物偷走了。而实际上,吃下去的食物最终都化为了热量,刀刀原本瘦削的脸圆润起来,然后圆润变成了肥胖。


🟧开始吃药治疗后的刀刀

 

同学嘲笑她,叫她“胖子”、“猪八戒”,闹一阵觉得没意思,自然就停下了,可刀刀要哭很久才能平复心情。她变得忧郁,不明白自己做错了什么——自己只是病了,一个病人为什么要被嘲笑呢?后来,不论是走在路上还是坐在公交车上,只要旁人的眼光在她身上多停留一秒钟,她好像就能读出对方眼中的嘲弄,听到对方在说她胖。

 

再长大一些,她为自己取名为“刀”,因为刀是锋利的,是不可欺的。

 
 
在课本上,刀刀第一次读到了“系统性红斑狼疮”。整个高中,无法再跳舞的刀刀将全部身心投入到学习中,过大的学习压力导致她必须一直服用大剂量的激素治疗,体型也因此一直处于肥胖状态,但那个时候,刀刀已经可以利落地反击嘲笑了。

🟧刀刀从高中开始玩快手

 

即使吃了这么多药,在高考前两个月,刀刀的病情还是加重了。她带着课本住院,挂着吊针看书,最后还是以一分之差和心仪的学校失之交臂。

     

 “妮儿,你这个身体不能太累了,学医吃不消的。”


 “我知道,我以后不做医生,就是多学一点,也能照顾自己对不?”

     

刀刀怅然若失。她想复读考取更好的学校,可身体不允许,最后她报考了医学院。毕业后,她曾经在县城一家电商公司做过一段时间的文员,工作轻松,却很枯燥。她觉得那样的生活毫无意义,自己努力挣来的身体不是为了在机械的重复工作中消磨的。一辈子老实巴交的父母为了给她治病已经掏空了家底,在这里工作既不能带来精神上的满足,也不能带来经济上的体面收入。但由于身体原因,她又注定不能在求医的道路上走得更远——就像她的舞蹈梦想。


🟧穿着白大褂的刀刀


 


5月20日,还在住院的刀刀收到了一束陌生人订的鲜花。她开心地拍了视频上传在快手上,然后花就被护士勒令塞到了柜子后面。心细的“家人”提醒她:刀妹儿,狼疮复发的时候不能接触鲜花。

 

评论里,网友们关心刀妹的血小板升上去没有,有没有输血。有人告诉她看病要紧,胖不胖的不重要,胖胖的刀妹也很可爱。有人邀请刀妹病好了去自己的城市游玩,管吃管住。还有人说自己就在医院附近,可以去医院照顾她几天。

 

刀刀挑了几条回复,特别告诉那个想来医院探视的朋友,疫情期间不可以随便出入住院病房。回复完网友,她放下手机,开心地跟妈妈说大家有多关心自己。天南地北素不相识的网友此刻就像是她的家人。他们的关切和担忧都是那么温暖,让她不再害怕。


🟧刀刀收到的花

 

网友送来的鲜花藏在柜子后面,只能看到伸出一角的小雏菊,但刀刀很高兴。高兴一点,对病情有好处。隔壁床位的老婆婆也是这么说的,可惜她没能等到刀刀好起来,第二天忽然就不行了。看着医生护士在自己的隔壁忙乱,家属站在床边无奈落泪,刀刀忽然前所未有的害怕。在6人间的重症病房里,她是最小的患者,她第一次意识到死亡可以离自己这么近。

 

在心情最低落的时候,刀刀开了1个多小时的直播,和网友们聊天,讲自己生病治病的经历。

 

玩快手以前,刀刀以为整个县城只有自己一个孤独的狼疮病人,后来在快手认识的病友把她拉进了红斑狼疮病友群,她才第一次知道世界上有那么多同样患病的人。他们和刀刀有着一样的遭遇,也吃激素,也变得很胖,刀刀和其中一个病友逐渐熟稔,经常约着去复查、抽血、开药。



“我也是这个病,曾经从120斤长到160斤。”直播间里,有人和刀刀一样是狼疮患者。还有人患了其他免疫性疾病,同样需要吃激素。有些人讲述自己认识的狼疮患者治愈的经历(目前主流医学认为狼疮不可治愈只能控制),更多人在直播间里分享自己遭遇挫折时的迷惘无助。他们在刀刀的直播间里,既是在劝慰开导这个小姑娘,又从她身上汲取重新面对生活的勇气。

 

刀刀决定,出院后为他们正式跳一支舞:《丽人行》。

 


 
《丽人行》的拍摄地点在春城昆明。在这之前,刀刀的视频风格一贯都是简易到极致的。

 

舞台常常就在家里的厨房,背景里的房屋因为没有一件像样的家具显得格外空旷。地面只有粗糙的水泥,墙面是灰黑色的,连一层薄薄的白石灰也没有。门框少了门,露着砌墙的红砖和搭起来的厨房台板。



这间简陋的屋子还是租来的。和自己的病达成和解之前,刀刀就已经接受了自己的家境——没有必要为了面子去粉饰自己的生活,因为生活并不会因此而改变一丝一毫。

 

 

刀刀发布第一支舞蹈视频是在6月,当时她大病初愈,陪在身边的二姐刷到一个霍元甲的古风舞蹈视频,惊喜地发给小妹,她知道这是刀刀一直以来热爱的东西:舞蹈、古风的音乐、唯美典雅的氛围。

 

“别人跳起来都很高贵,高贵得千篇一律了。我跳的话,一定和她们都不一样。”刀刀欣然接受了二姐的提议。她上次在众人面前跳舞是十年以前。


🟧刀刀跳的霍元甲

 

一套漂亮讲究的汉服动辄上千元,刀刀无力消费,就拿已有的民族服饰对着镜子自由搭配,觉得颜色好看就行。没有宋抹,她就穿一件白衬衫;没有一片式的齐胸裙,她就把一条色彩鲜艳的长裙拉到胸口代替。没有精致的饰物,就把头发用头套束起来,插上仅有的步摇,戴上最夸张的耳环。没有舞鞋,索性就只穿袜子赤脚踩在地上。病情稳定前不能化妆,她素颜出境,脸上是大剂量激素留下的两坨红晕。

     

谁说这样就不能跳舞?

 

《丽人行》不光赢得了快手老铁的喜爱,还上了微博热搜。网友们热烈地讨论着这条短短几十秒的视频:身材肥胖的舞者、室如悬磬的家,抟心揖志而自得其乐的少女。他们给刀刀的视频冠以“女孩因病变胖穿古装跳舞重拾自信”的标题,刀刀想,应该是先拾起了信心,才重新开始跳舞才对。

 

她把视频评论一条一条点开看,有人看出刀刀有舞蹈功底,“就算体型不好,就算再胖也掩饰不了你身上的那种气质,也掩饰不了你曾经是个舞者的事实。”还有人说“刀妹是最棒的,不要在意别人的眼光,你跳的舞很好看,我们很喜欢,请一直跳下去。”


🟧 跳上热搜的古风版《霍元甲》

 

对于网友们忽然涌上来的关心鼓励和喜爱,刀刀表现得很淡然。巨大的热度则是意料之外的收获,她以“得之我幸”的心态,断断续续地在快手继续更新着更多的舞蹈视频。踢踏舞、惊鸿舞、藏族舞、傣族舞,每一条舞蹈视频上传之前都要拍摄许多次,每次拍摄之前都会练习很久。她再不用一个人在角落里跳舞了,有40万观众等着她更新下一条跳舞视频。


如今刀刀在快手上找到了自己喜欢且适合的工作。她不能晒太阳,又不能太过劳累,于是做了一名带货主播。


 “我比较能吃辣,所以我会放一整包的辣子。不放辣子的话就一点辣味也没有了,我觉得那样不好吃。”在最新的直播中,刀刀边和大家聊天边吃着螺蛳粉,这是她正在售卖的一款商品之一。她的快手小店从内衣到化妆品、从零食到健身器材都有涉及,杂乱的商品列表看起来很不“专业”。刀刀倒不太在意,化妆品是自己用完体验很好才推荐的,零食也是自己觉得好吃的才会上架。她卖的东西一定要是自己认可的,价格一定要是自己能拿到的最优的,这样才能不辜负大家对她的信任和支持。
     
如今刀刀的“主播”业务逐渐走上正轨,每一场直播都有几千人来来去去,她可以凭此负担起自己和父母的基本生活了。虽然仍有负债,但数额在慢慢减少。网友们会在新的视频下面打趣地评论:“今天刀妹也在努力赚医药费啊。”

 

偶尔也有人在视频下攻击她的长相和身材,有人骂她拿疾病卖惨赚流量。不过这些恶意的声音很快就会被鼓励的留言刷下去,即使看了,刀刀也已经学会了无视:“大家都有自己的生活嘛,喜欢你也好骂你也好,都只是一时的。每个人都要回到自己的生活里去,所以只需要对自己负责。问心无愧就好。”


🟧 刀刀在昆明街头

 

她想起10年没联系的舞蹈老师,那个教会她跳舞的老师已经把最重要的东西留下来了:跳舞的时候,不必把每一个动作做到极致,但是一定要有自己的精气神。


“我现在又开始跳舞了,这就够了。”







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