全文6863字，阅读约需20分钟
北京冬奥闭幕两周后的今天，2022年的冬残奥会开幕了。
对于那些参加残奥会的运动员和他们所代表的群体，我们了解得也许并不多。在更多时候，他们是被"遗忘"的人群。在一个健全人的生命里，接触残疾人，也是很不常有的经历。
我们采访了一位年轻的盲人。在将近20年的人生里，他过着许多正常人想象中的“黑暗”生活：被家里人照顾，去盲校上学，学习盲文，毕业之后当按摩师。
也许他的故事可以给大家提供理解这个群体机会：如何生活？怎样观察世界？想成为什么样的人？
记者|蔡嘉丽 祝晗
责编|陈鹏多
指导老师|徐钱立
终审|张雨雁
图片|受访者提供，部分来源于网络
“我不知道什么是黑色”
李智健21岁，广东东莞人。出生时，他因为早产被送进婴儿保温箱，却在里面氧气中毒，导致视网膜脱落双眼全盲。
很多人会觉得，盲人眼中的世界全是黑色，或者全是白色，其实李智健根本就不知道，什么是黑白。
他的世界是一片没有灯光的山洞，但又不同于一片漆黑。他无法理解黑与白，一切只能靠自己的记忆和经验来进行分辨。
“就是什么都看不到。全是黑色的吗？我不知道什么是黑色。”盲人没有颜色概念，他用空洞来描述眼前的一切。就像一个正常人用手遮住右眼，透过左眼看见这个世界的同时，右眼前是什么也没有的。可这也只是他从网上听来的。
李智健一家和他大姨家住在一起，他有一对姐弟，还有一个他没有触碰过就已经去世的哥哥。“我听说99年的时候，是车祸还是怎么样，我哥死掉了。我妈就入了院，后来被救过来了，00年的时候生了我，然后我又是看不到。”
家里人说，他哥哥离世的时候，家里整个变得死气沉沉。李智健的出生原本可以改变几分，但因为保温箱事故，家里的氛围还是很阴沉。直到他弟弟出生后，家里才有了一份温馨与欢愉。
小的时候，他就住在爷爷奶奶的旧房子里，后面陆陆续续搬了两次家。每次搬家，家里人都会带他到新房子里摸一遍，一两天内，他就能大致记住各种物品的摆放位置。但现在他21岁，记忆力已经大不如前，别说搬家，即使去别人家玩，他也很难适应，“要住好多天才能摸熟”。
照顾一个盲人需要知晓他的每个想法，帮助他完成每一个动作，这是常人所想象的。但李智健很早就可以自己完成日常生活行为，洗澡可以自己完成，衣服也可以自己准备与收拾。
他说，论照顾的话，只是家里人会在吃饭的时候，告诉他餐桌上有什么菜，问他要什么然后帮他夹。有部分盲人会用筷子，但他不会，因为这样偶尔会弄得周围很脏。他知道弟弟经常把饭菜搞脏到桌子上，妈妈会生气，所以他只用勺子吃饭，尽量让自己吃饭的动作小一点，以免自己也弄到桌上。
色彩，也是在这些空洞之外的声音里，他慢慢理解的。“我很清楚，在买手机、买电子产品的时候，我会选蓝色、金色或者是银色。”
有人告诉过他各种颜色的意义，比如男孩子就要用蓝色，女孩子就要用粉色。虽然这些概念并不准确，但他还是可以从这些词汇里，来选择自己喜欢的颜色。
▲李智健的Apple TV
和视障孩子相处最重要的是什么？李智健觉得是关注细节。
小时候发烧，弟弟会递热水给他喝。但弟弟并不是把水杯直接放在床头，而是抓着李智健的手，摸到杯子，意思是，让他知道水温与水杯的位置。有的时候弟弟还会直接喂他喝，虽然他自己就可以喝水。“我弟就是很体贴的。”
相较而言，他说爸爸会马虎一点，经常给他盛满满一碗饭，妈妈发现了，就会说这样不行，李智健吃不了。他爸爸疑惑，儿子又不是小女生，怎么会吃不了。爸爸不明白“吃不了”的意思，但是李智健清楚，饭盛得太满，盲人就容易把饭菜搞到桌子上，会很麻烦。
狭窄世界
离开细心与马虎，家庭之外的童年，他是在盲校里度过的。
在广州，李智健完成了九年的义务教育，除了需要额外学习盲文，其他课程基本都与普通学校一致。“其实书跟你们普校是一样的，普校学什么我们就学什么，只是盲校的书都是凹凸版的字。”
李智键所在的学校里，基本上全是盲孩子。但让李智健奇怪的是，这里基本不会出现人撞人的情况。“我就很奇怪，为什么不会。我也不知道他们为什么这么牛，可以避开一些人，但我们学校就是这样子。”
走楼梯的时候，大部分盲校的孩子会扶着旁边的扶栏，也有些孩子不愿意扶，但是他们心里都会判断自己上下楼的速度，来避免摔跤。
读完初中，李智健就去职高学了按摩。他并不想当按摩师，可是盲人的就业方向太窄了，大部分盲人都在学按摩或者音乐，而他并没有音乐天赋。
自1985年召开第一届全国性的盲人按摩工作会议以来，中国的盲人按摩就一直被作为一项就业重点来发展。此后，国家还将盲人按摩作为一项专门业务列入了“八五”计划纲要之后所有的中国残疾人事业五年计划。
▲资料来源：中国残疾人联合会 前瞻产业研究院整理
一次，李智健打开知乎，利用手机的屏幕阅读器将文字转语音，听到了“有一个盲人男朋友是一种怎样的体验”这样的问题。一个答主发了很长的回答，细致讲述了她与盲人男友，从初识到计划结婚的浪漫史。李智健注意到，答主在回答中说，她相信：看不见的人也可以活得很精彩。
这句富有正能量的话看似无可诟病，却遭到了李智健的反驳，“怎么会精彩呢？看来你根本不了解盲人的痛苦。”李智健敲打着早已熟悉的键盘，写下了回答。他说，答主提到的盲人成功案例都是极少数，大部分盲人只能做按摩，或者只是一天到晚呆在家里。
他说这不是消极，这是他真实的想法，无关态度。答主之所以如此乐观地活着，给这个世界带来生生不息的活力，是因为“你的眼睛看得到”。
网上有人说盲人可以考研究生，可以进入苹果门店。但是这些都是极少数，大部分盲人都是做按摩的。初一班主任跟李智健说，他算好的，起码还有家人养着，其它盲人别说去旅游去玩，有的连生活都不保。
没有心仪的工作，家里人也不要求他出去谋生，职高毕业以后的人生，李智健几乎都住在了家里。家人很少带他出去，基本上也就是在小区里面散步，世界仅仅就在那几百步里徘徊。
“很多人叫我们视障孩子走出去，但我们要去哪里呢？”不能出去，更因为他知道外面无障碍设施的缺陷。
中国建筑设计研究院2006年的一份调查中显示，当时一个盲人要出行，就可能需要面对盲道破碎、自行车、机动车停车占用盲道等不规范问题。
空间行为研究与规划学者茅明睿曾在去年的公开演讲中指出，虽然现在盲道设施已相对普及，但在很多路段上，盲人还是会走着走着偏离轨道。他提到，在抛开盲道中途因施工而中断的可能性之外，有时1.6公里的道路上也只有1.2公里的盲道。
“这条1.6公里的道路，一个肢体健全没有视障的人去走的话，只需要拐7个弯，但是平均每一个盲人要拐73个弯，这一条路真正的距离只有1.6公里，但是盲人走下来平均要走2650米。”茅明睿说。
面对这样的世界，李智健说，他是一个胆小的人。
视域
走不出去，但李智健也不是无所事事。他是个技术宅，经常喜欢窝在家和电子产品打交道。
自五六岁开始，他就在不停地接触着电子产品，研究各种软件和系统的无障碍功能。从各色苹果产品、安卓手机、诺基亚和各种软件，到各种接口和插头的区别，都研究了个遍。
“常人可能也未必会弄这些东西”，他的语气中流露出一些得意。和他聊天时，他会絮絮叨叨地说很多有关电子产品的知识，细节到每一个操作，专业到每一个术语，听上去枯燥无比，他却乐在其中。
“小时候也不算研究，就是早上喜欢听CD，买了好多正版的唱片，后面也会琢磨这个电脑。”学校的老师，或者是家里人，会告诉李智健，键盘上每个按键的位置；盲校电脑里也有系统性操作，教盲人把ABC按键还有符号的位置全部背下来。现在李智健的打字速度与正常人差不多，有网友评价说他打字比自己还快。
他在知乎里敲下了很多关于苹果产品和无障碍功能的回答，而他研究电子产品的初心也是为了探索各个软件的无障碍功能。他很喜欢iOS系统，“它对视障人士是最友好的。”
一天下来，他几乎都泡在互联网上，上Google听新闻，上YouTube听人玩游戏、听视频。互联网就这样编织起了他的世界和三观。
▲李智健的知乎回答
他说，只要他把大脑里面想到的东西在Google里搜索，就会有答案。“我之前想到了皮肤饥渴症这个词，这个词是我自己想出来的，于是我就输入到Google搜索里面，还真的有答案。”李智健的语气很雀跃，如在光海航行的孩子，充满着发现未知世界的新奇。
由于视力障碍，很多游戏机的游戏他只能听人玩，但苹果产品的无障碍依旧能熟练地带他探索任何他想要了解的事情，比如社工，比如儿童临终关怀。
知乎里有人问他，很喜欢小孩子的人是什么样的人？
是有爱心的人，李智健回答。
又有人问，什么样的人算是有爱心的人？
是去做儿童临终关怀的人，他说。
李智健很喜欢小孩子，他们是天真的，是不懂世事的，是可以自由表达情绪的。在一次搜索里，他看到了临终关怀这个词，“那我就把关健词改一下，在临终关怀前面加上儿童，我就发现，原来我们国家已经有人在做了。”
李智健说，如果他看得见的话，他想要从事儿童临终关怀服务，他想要用医学手段给小孩子解除痛苦。
“在最后的阶段，让他们不要有痛苦，平静离世，不要像很久以前的那个时代一样。”在那个时代，经常能看到身患癌症的孩子带着极大痛苦离世的新闻。如果医院发现孩子没救，就会要求他们回家，但是回家之后孩子出现的症状，家长是无法应对的。“因为他出现癌痛，癌痛等级是分0到10级的，这些孩子基本上都是中重度疼痛的，像6、7级这样，有的时候如果没有这些手段，有些家长就想着不如全家一起跳楼吧。”
小时候妈妈和他说过，得癌症是很痛的，有人得了癌症之后，会被疼痛折磨到死。李智健就思考，那有没有办法可以不用这么痛苦呢？互联网最终给了李智健临终关怀这个词，他发现，原来确实是有办法可以不用活活痛死的。
“小的时候就已经开始去想这些问题了。”李智健总是胡思乱想，总是想得很长远，总是很深入地思考问题，“我的眼睛完全看不到，所以我每天都在家，那我就有很多很多的时间坐在电脑桌前想东西。”
不用出去工作，他有很多时间去了解网络，了解这个世界是什么样子的。在盲校同学去按摩实习的时候，李智健在YouTube上发现了硬糖视频这个账号。他会翻阅里面的一些视频，还买过一个和性教育有关的课程，“因为反正我不是学生，那段时间我就有了很多时间去通过看视频的方式，看自己想要了解的一些东西。”
他关注新闻时事，会阅读公众号，会玩YouTube，偶尔逛一下知乎。他用互联网打破因为眼睛与世界产生的隔阂。与此同时，他是一个喜欢过滤信息的人，比如林生斌事件、农村里的“暖被窝工程”，比如娱乐圈里的各类负面八卦新闻。“好多东西我都不想关注，不想看”，他主观地屏蔽这个世界的负面新闻，屏蔽这些让他看了不舒服的事。
“我这个人呢，就是很极端地发表一些言论。”李智健说，他脑子里有一个想法：世界上有没有医学手段可以把大脑里的欲望全部弄死，这样他就不会有欲望和情绪，就像个机器人一样。“我想做一个没有欲望没有情绪的机器人，我觉得这样挺好的。”
他会有希望自己比家人先离开这个世界的想法。“我觉得最好的状态就是，我突然得了绝症，然后我妈送我离开人世。”他觉得自己活到25岁就够了，那样他的妈妈也可以不用操心他结婚成家的事了。
李智健觉得这个世界上有很多好吃的，有很多好玩的，人活着就是为了感受世界上的这些东西。他只要把自己想要体验的东西体验完，就觉得活够了。
他不恐惧死亡，很小的时候他就知道，死亡是生命的自然过程，没有人教他，他也是后来才知道，这原来就是生命教育理念的内容而已。他不恐惧死亡，但是会因为热爱的事存有遗憾和难过。“人到了最后阶段肯定是会有不舍的，所以要抓紧时间去做自己想要做的事情。”
在他的世界里，死亡并不是生命中的一个重大节点，而只是自然流通链里的一个环节，是一个结束生命羁绊的方式。
在“盲人的世界是什么样子的？”的知乎问题下，他说，“我是完全看不到的，我的世界是空白的，是没有颜色的，只有大脑里面的世界，还有声音，还有Google搜索。”
李智健的眼前一片虚无，但他在自己编织的世界里看见了很多原本看不见的东西。
矛盾
李智健坦言，他是有点儿自卑的。
“很多事情只有眼睛看得到的人可以做到，我就做不到。我觉得大部分盲人心里都会有自卑这种感觉的。”他不敢在街上用盲杖，外面的无障碍设施太烂，而且他很内向，只能依赖家里人带他出去。
他认为自己失去了视觉，一直待在家里，以至于丧失了社交的兴趣，只能被动社交。
▲李智健的知乎回答
在很长的时间里，他都靠着电子产品消磨空闲。
李智健说，有些时候他觉得自己不应该跟人有任何的交集。他害怕亲密关系，害怕在亲密关系中因为生病、因为羁绊或别的原因而产生麻烦。他在现实生活中不愿意麻烦别人，能自己解决的他就喜欢自己解决，某些软件不会用的话就多摸几次。
这也导致了他对自己的婚恋持悲观态度。他不愿意找对象，也讨厌妈妈和大姨催促他找对象。妈妈跟他说，我帮你算过了，你27岁就会有对象。
“喂，那我现在一直在家就会突然有吗？”他会直接回怼。
在他的认知里，视障人士和其他残疾人找对象很难，残疾人不可能和正常人完全一样。
有时候他的家人说要找一个女人来照顾他，李智健就问，世界上有女生是可以一直照顾我的吗？我不用工作，不用付出，只要女生单方面的付出就可以吗？
他的家人说，肯定会有这种女生的，因为你看不到，女生怎么样都要照顾你的。
于是他就跟他妈妈争吵：你这样不就等于剥削女性吗，难道世界上真的是有一个女的生来就是为了照顾盲人的吗？
除了没办法读懂对方的肢体语言、沟通有障碍以外，更重要的是他害怕如果有一天他突然得了绝症，生命到了末期，已经无法逆转的时候，他会麻烦到对方。并且由于妻儿的羁绊，如果他选择姑息治疗这条路的话，他会因为她们的牵挂而无法使用临终关怀服务，还要接受一些侵入性的治疗，“而且这些治疗对我来说都是徒劳的，只会给我带来痛苦，延长我死亡的过程。”这是一个很天真，也很悲观的理由。
他说他的眼睛完全看不见，所以他没办法像健全人一样陪孩子玩游戏；他认为自己是残疾人，所以没有被别人喜欢的可能。虽然他的妈妈一直鼓励他，说他一定会遇到另一半的，但他不相信会有人愿意一辈子照顾一个盲人。
在一个“你会接受一个盲人做你的男、女朋友吗？”的知乎问题下面，他敲下了自己的真心话：“我的眼睛看不到，如果我可以看到的话我也不会接受。因为眼睛看不到是很麻烦的。”
对李智健来说，这种自卑情绪往往也和他性格里害怕麻烦别人的那一面相勾连。他不会因为不能理解一些东西而自卑，却会因为不会使用一些工具而自卑。
他认识的有些人在用比特币、泰达币等虚拟货币，有一次他上telegram软件遇到了一个香港人，他的香港手机卡要用泰达币购买，他问他怎么用，那位香港人告诉他，“你自己问一下其他人怎么用吧，学会之后再购买。”然而李智健到现在都没有学会，他会怀疑自己，“怎么他们都会就只有我不会。”
然而，在悲观的另一面，他又展现出了乐观和知足。“也算知足的，好多盲人在农村，因为经济条件的原因，连电脑手机都没有。而且我发现能在网络世界活动的盲人真的很少。”
不仅仅是网络世界，由于国内无障碍设施不完善，百分之七十的盲人从不出现在公众场合活动，这也是很多人觉得现实世界里盲人很少的原因。“我们这些盲人都隐藏了，藏在家里了。”
李智健深知盲人生活的不易，所以他对自己现有的生活感到满足。他的家人会尽可能满足他物质上的需求，带他出去旅游，给他买最新的电子产品。他的快乐往往来得很简单，譬如拆掉新手机的包装盒，譬如他姐姐带他吃到好吃的。
“我跟陌生人沟通，打电话或者视频的时候会害羞，小时候还容易脸发热。”一般别人主动找李智健聊天，李智健才会和他说话。从小的被动社交使他的性格里或多或少带着内向的因子。
从小和电子产品打交道的李智健，很少和人讲话，经常拥有大片独处的时间，他把自己的生活称作蛰居。“如果可以，我愿意一辈子呆在家里不出去。”
经常独处会感到孤独吗？难免的。李智健说，他觉得孤独的时候就抱抱公仔，“说害怕孤独，倒也不会，但是，怎么说，失落吧。”他斟酌了一会儿，给出了这样一个词。“比如自己买了一个Apple TV，自己一个人看，没有人在旁边，就觉得有那种感觉，那应该是失落吧。”
很多事情他都要自己一个人做。买了个移动电源，他想要分享，却找不到对象。拆包装盒的时候，往往只有他自己一个人；因为在他的房间，总是没有别人。
▲盲文书 图源网络
他总是在知乎上回答着五花八门的问题。
有人问“为何有人会自言自语？”，他说“因为要和自己的内心对话”；有人问“为什么生死都看得开却还要有洁癖？”，他说“因为活着就要干净点”。
有人问“为什么人会喜欢光滑的东西？”，他说“因为摸起来好舒服呀”；有人问“如果到了生命最后的时刻，你会做什么?”，他说，“我会去抱抱我最好的朋友，然后我会跟他说，我一直都爱你哟”。
他的身上总是流露出一种特别矛盾的气质。有时候很成年人，发表着很通透很成熟的看法，有时候又像个小孩子，蹦出很多属于稚童的天真语句，心思坦荡而直白。
“我的知乎账号里面写了好多回答，没什么人点赞，没什么人评论，很少人会看我的回答，很少人会去关注我。因为我是很悲观的那种。”李智健说。
知乎上有个问题，“发现舍友喜欢男孩子怎么办”。“他喜欢男孩子有碍到你了吗？”李智健回答。
对于同性恋，他从不反感也从不歧视。“我自己都是弱势群体，那我为什么要去歧视他们呢？”
他从小就听过同性恋这个词，他的第一感觉是，同性恋不就是两个男孩子或两个女孩子之间的亲密接触吗，亲密接触是表达爱的一种方式啊，他不明白为什么那些人觉得他们奇怪，觉得他们是异类。
小时候李智健在电视上听到一档节目，有个报道去采访同性恋群体的家长，他听到那些家长说觉得自己天都塌了。他心想，有什么关系欸，同性恋不就是两个男孩子喜欢在一起玩吗？他觉得有病的是那些家长。
他毫无保留地将自己的想法发在网上进行交流，却会遭到一些网友的攻击和劝阻。他们建议他删除一些偏于淫秽敏感关键词。他在考虑要不要删除关键字，他也怕被人网暴。“我被网暴没关系，最怕就是我的家人被网暴。我怕人肉搜索，通过我的图片来搜索到我的家人。”
但他仍坚持在网上说自己心底里最真实的声音。他很乐于收到网友的私信，和他们聊天，隔着网线和电脑屏幕，他的表达欲反而会被激发。他的孤独似乎在这样被排遣掉一点点。
接受采访的下午，李智健看了一个动画，叫“大耳朵超人”。动画里有针对盲人制作的口述影像。
“但是我很难去理解这个动画片，因为我是第一次接触口述影像的东西。基本上口述影像，我都是在国外的网站上流媒体服务接触到的。有些图案我也理解不了。它虽然有口述影像，但是盲人在看视频的时候，有些东西还是跟正常人有点差距。”
现在李智健更多的是在家看新闻看电视，关注外界信息时事，也会在一些社交平台里在确定安全的情况下结识某些网友，但因为外出行动不方便，他很少与朋友线下社交。
之前有一个在盲校认识的男生约他出来，让他滴滴打车去东莞厚街那边，从李智健家出来大概二十几分钟就到了。“其实理论上可以，只是我家人不放心，他们不同意。”
他的姐姐开了一家甜品店，曾邀请过一些网友来这里吃，“只是，可能因为疫情或者其他原因吧，从来没有网友成功来过。”
他的声音偏尖偏细，有些稚嫩。采访的时候，他的语速偏快，偶尔结巴一下，还会重复很多语气词。
但从头至尾，这个声音都在努力地表达自我。他在说着最真实的自己，悲观而知足地活着。