患者拿了本指南来看病，却和我手里的不一样

指南是医生做临床决策的重要依据，你有没有试想过这样的场景：有一天，患者们拿着指南来找你看病？

从某种程度上来说，这一天可能真的快到了。

写给患者的指南，真的有人这么做了

今年 8 月，欧洲心脏病学会（ESC）就发布了一款专门写给患者的指南：《2022 ESC 心血管疾病预防临床实践指南：患者需要了解的内容》。

患者指南是怎么做出来的？

简单来说：患者指南可以从「医生版临床指南」转化而来，也可以不基于现有临床指南，直接参照指南制订方法学单独制订 [1]。比如 ESC 本次发布的患者指南，其中的内容就是根据 ESC 在 2021 年发布的《心血管疾病预防临床实践指南（医生版）》进行简化和编写得来的 [2]。

与写给医生的临床指南一样，患者版指南需要基于循证医学的方法，给出当前最佳推荐方案；其制订过程均应科学、规范和透明。而同为指南，标准化一样是不可疏忽的环节，患者版指南同样有着明确的制订原则。高质量的患者版指南不仅需与临床指南的推荐意见保持一致，还应考虑患者所处的自然、人文和社会环境[1]。

例如 2020 年发布的《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》，就充分结合了我国的饮食习惯问题，不仅在病因基础知识部分着重强调黄曲霉素的危害，提示患者们「不吃霉变食物」。基于《原发性肝癌诊疗规范（2019）》规范地制订，而又在细节中充分结合我国患者的生活方式，选取患者最可能「犯错」的问题作为患者版本有别于临床版本的要点 [3]。

患者指南的制订过程，也回答了另一个问题：患者指南跟一般的医学科普，有什么区别？简单来说差异体现在以下几点：基于循证方法、最佳推荐明确、权威性学会背书、与现行临床指南密切配套，最终用来配合医务人员规范治疗，帮助患者与医务人员共同决策。

患者版指南制订目的 图源：欧洲心脏病学会网站

给医生 vs 给患者写指南，会有哪些区别？

既然是写给患者看的指南，想要让患者有良好使用体验，让相应疾病的患者参与到患者指南的制订过程中就顺理成章。

在此基础上，招募患者、患者参与形式标准化、患者意见如何融入指南写作等话题顺势展开。苏格兰大学间指南网络（SIGN）在制定偏头痛指南的患者版本时对此总结出了一系列经验 [4]：患者版本制订组由临床医生和患者共同组成，此外还要引入一名非疾病相关志愿者提供客观视角。

为更好地向患者传达诊疗规范，应通过患者参与了解的一些问题 图源：文献 5

该小组总结出「患者所需」，再与整个指南小组商讨对于患者而言重要的结果、患者价值观和推荐偏好，考虑怎样的遣词造句和附加信息，能够帮助患者更好地理解指南。

以 ESC 患者指南为例，相比于临床指南，患者版就十分图文并茂，「帮助患者延长寿命、预防住院、减少症状并提高生活质量」，三个简短的句子，结合图片展现的生活场景，就将干预措施的基本原则概括给患者，既好理解，也容易牢记。

包括《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》等在内的几部我国患者版指南，都有「小贴士」等内容「插播」患者可能需要的信息。

患者易于理解的附加信息 图源：文献 3

总之，这个小组实际上负责的是摆正指南的「患者视角」。而与患者版本对应的临床指南，它的制订专家们会持续对患者版本的专业性、与临床指南的吻合度进行把握。

而且临床医生和患者之间的充分协作，也不仅仅体现在制订前和制订中。患者版本与临床指南一样，撰写完成后也要送审，而患者版指南的评审就不局限在临床专家之中。例如在偏头痛指南患者版本形成草案后，受邀评审的就不仅有临床指南制订专家，支持制订的志愿组织、患有偏头痛的患者也都成为了「评审员」。

SIGN 制订偏头痛指南患者版本中如何确保反映患者需求 图源：文献 4

除了临床相关的专家外，为了让患者指南以更准确易操作的语言呈现，传播和应用中也存在规范性、适用性等多维度问题，还需要文学、传媒、法律等等专业领域的人员参与其中。

众所周知跨学科人才培养周期长，所以目前的患者版指南制订主要依赖多学科合作实现，通过建立针对患者指南制订、实施和研究的国际协作网，来满足高质量患者版指南制定的需求 [1]。

但与患者参与问题一样，多学科协作也不是把各专业人才召集到一起就行了。主导、参与的各方专家需要在标准化的流程下进行工作。因此如何建立跨行业合作的规范，国外经验如何本土化应用，都是实现多学科协作的重难点。

医生指南一年 100 部，患者指南一年不到 10 部

ESC 此次发布患者版指南一度引发热议，但并不为人所熟知的是，中国的患者版指南其实已历经十年发展。

2012 年中华医学会肝病学分会发布了患者版乙肝防治指南《轻松生活每日一读———慢性乙肝患者随身指南》，该指南的主要内容源于专业版《慢性乙肝防治指南》，这是我国在彼时还未形成国际标准的患者指南领域的有益尝试 [6]。

2017 年中华预防医学会发布了《中国乳腺癌患者生活方式指南》，2020 年《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》、《高尿酸血症/ 痛风患者实践指南》公开发布 [7-9]……中国患者版指南数量虽少，但无论从制订过程的标准化，还是指南成文的实用度上，都已有较高质量。

《协和医学杂志》2020 年刊发的《如何制订患者指南》一文曾明确提出，希望不仅能够为患者写指南，更能为临床指南标配患者版指南 [1]。

ESC 患者指南扉页对相应临床指南进行介绍 图源：文献 1

「如果患者更了解自己得的病应该如何规范诊疗，他肯定会更加配合医生，因此患者指南很有利于医生取得患者的配合和理解。」首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸与危重症学科主任施焕中教授认为，患者版指南发展一定能够给医患共同决策带来积极影响，「患者与医生关心的核心问题是一致的，就是怎么治、效果如何。因此双方都需要规范的指南，只是因为患者与医生存在信息差，语言习惯也大有不同，所以才各自需要不同版本的指南。」

如今医学科普在任何平台都不缺热度，患者和大众如饥似渴很想学，临床医生们也热情高涨愿意讲，但医学知识科普鱼龙混杂的问题也日渐凸显。加之大众很难分辨信息的对错，只好迷信专家身份，导致一些不正确、不符合临床诊疗规范的医疗、健康信息有意无意地被广泛传播。如果盲从了这些信息，轻则做点儿无用功，损失一些钱财，而对于某些疾病的患者，很可能造成不可挽回的伤害。

「个人科普做得再好，也代替不了专家组，形成不了规范，没有规范就没有权威性和足够的可信度。」施焕中教授期待能够为每个临床指南标配患者版指南，给患者以获取最规范的知识的渠道，「我想这是大势所趋，但我国患者版指南确实还在起步阶段。」

我国每年制订临床指南达到 100 余部，患者版指南的数量却不足其 10% 。

是否是因为患者版指南制订起来程序复杂、成本太高？《如何制订患者版指南》一文中告诉我们并非如此。

事实上按照最常用的模式，在临床指南制订时同时建立患者版的工作组，「二合一」地开展工作，完成一部高质量的患者版指南所需人员、时间和经费核算下来还不到制订一部临床指南的 1/5 [1]。上文提到的 SIGN 偏头痛指南，就是在专家组撰写临床指南的阶段，启动了患者版本的制订，包括规划、撰写、评审，整个流程仅耗时 7 个月 [4]。

不是因为成本高做不起，那患者版指南发展缓慢的核心原因到底是什么？

国内的指南制订模式下，通常还是临床医生组织的协会去牵头立项、撰写指南。根据《中国循证医学杂志》发表的一项针对中国医师协会循证医学专业年会指南制订专场的参会人员调查结果，30.0% 的被调查者停留在「仅听说过」的层面，34.4% 的被调查者表示「未听说过」 [10]。指南制订参与者对患者版指南都知之较少，医生们不够了解、不够重视，正是患者版指南制订热不起来的最大原因。

指南制订者对患者版指南制订最大障碍的认知 图源：文献 10

「撰写指南最佳证据是基础，不具备足够的本土证据确实是患者版指南制订存在的问题，但这个问题临床指南也有。」施焕中教授指出患者版指南撰写需要积累经验，以及中国循证研究结果支持，但不能说本土证据不足够丰富，就停在原地等待。「我们的临床指南和共识也有着长期借鉴国外指南的过程。患者版指南可以参考国外制订患者指南的规范，通过翻译医生指南加入患者因素，也可以从国外指南翻译过来，短期内帮助国内患者版指南快速起步。」

华北某三甲医院心内科主任医师周盈（化名）在看完 ESC 患者指南后，同样表达了对于「为每个临床指南标配患者版指南」的极大期待，但同时也对如何使用有所担忧，「仅限于患者上网自助获取、医生拿患者版指南做患教材料，可能没法发挥患者版指南的最大潜能。制订出的指南无法收到应有的效果，肯定会反过来消减指南制订的积极性。」

有了指南如何规范发布，临床如何规范使用，是否能有患者教育的辅助系统，提供使用指南的相应服务，这不是临床医生和医院能够独立解决的问题，又都是用好患者版指南应该去探索的方向。

「医生指南需要更多的规范，患者指南从制订到使用，同样需要规范。」施焕中教授谈到，「当整个社会医学知识水平提高到一定程度，患者指南和医生指南其实是一回事。但现阶段，我们需要患者版指南来发挥它的作用。」