在人间 | 蝴蝶之家：不让孩子孤独地死去

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纪录短片《蝴蝶之家》完整版

这是一群时刻在跟死亡打交道的孩子，短暂地来了一趟，就走了。他们来到世上，时时痛苦，也时时快乐。

七岁的婕婕不能动弹，无法说话，鼻孔连接着胃管。她的眼睛追随着冯春兰的身影。冯春兰感到女孩对自己的依恋。

晚上9点，冯春兰叫来护士为她吸痰，之后给她换尿布，又按摩肚子。10点多时，婕婕困了，冯春兰把她抱到床上，说“你睡吧，我不打扰你了。”她把房间的灯关了，只留下一盏。

午夜12点，冯春兰按例给每个孩子喂牛奶。婕婕喝了牛奶后又咳嗽醒了两回，最后一次大约是早上4点30分。冯春兰轻拍她的背，摸了摸她的胸口，站在旁边看她睡着。然后，冯春兰坐到沙发上轻眯眼，打算5点多起来给孩子们准备早餐。

平时冯春兰总是先给婕婕护理，刷牙洗脸换尿布，六点钟喂药。二十多分钟后她走向女孩的床铺，看到她嘴唇发乌。冯春兰连喊几声“婕婕”，似乎在期待某种意外的答复。但是她眼睛紧闭。冯春兰又拍她的背，摸她的胸口、手和脚。但女孩没有反应。

冯春兰第一时间给郭永英打了电话。郭永英是蝴蝶之家的办公室主任，已在这里工作7年。她的手机平时24小时开机，以防有孩子发生情况需要她来处理。

郭永英马上赶到“蝴蝶之家”，6点钟，医生确诊婕婕因内部器官衰竭死亡。郭永英握着她的手，情绪激动，“我不太相信，我浑身发热。”

一切都没有预兆。50岁的冯春兰泣不成声，“特别突然，特别突然。”

■ 婕婕在蝴蝶之家的最后几个月时光。

婕婕离开后，新来的护士不敢给她洗澡，冯春兰主动承担了这些工作。她给女孩换上干净的衣服，再把她放到医务室，直到殡仪馆的人来把她拉走。“没有什么怕的。” 但8年前，冯春兰也跟新护士一样不知所措过。

2011年10月，冯春兰经人介绍来到“蝴蝶之家”工作。“蝴蝶之家”是一所专门对儿童进行临终关怀服务的机构，对象主要是生命期限在六个月以内的重病孤儿，临终关怀即是帮他们进行舒缓治疗，缓解病痛。

当冯春兰第一次看到患有各种病的孩子们奄奄一息的样子，整个人不想说话。“还是有一点怕，感觉不太舒服，因为临终关怀，意味着有些孩子会走。”

工作了几天，她遇到一个孩子吐血。每个护理员阿姨都在哭，冯春兰也是，“好悲痛的，好可惜。父母把他遗弃了”。

冯春兰已经照顾了大约30多个孩子，去世的有七八个。有一个身体极瘦、头和屁股都烂了、没有意识的男孩，她照顾了三年，最后去世了。这是她照顾时间最长的孩子。外国的金老师在这里给他们关爱，所以冯春兰下定决心要照顾这些孩子。

她提到的“金老师”，正是“蝴蝶之家”的创始人——来自英国的金林（Lyn Gould）。

生于1949年的金林小时候在BBC（英国广播公司）上看到一则英国护士在中国照顾孤儿的报道，意识到中国有许多需要帮助的孩子，于是萌发了要来中国照顾孩子的想法。

■ 金林在蝴蝶之家抱着一个孩子。2013年，金林因身体原因回国休养，但她时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子。

1967年她成为护士后，开始对疼痛缓解感兴趣，逐渐成为这方面的专家，并对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。

1994年，金林第一次来中国，在甘肃省兰州市一家孤儿院开始了自己的儿童看护体验。自那以后，金林每年都来中国待上三周。

1996年，她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的三岁男孩，用药品帮助他缓解症状。

2006年，金林决定在中国定居，并着手成立“蝴蝶之家”。

金林花了一年时间在中国寻找合适的地方开展儿童舒缓治疗，但频遭拒绝。彼时舒缓治疗的观念并不深入人心，作为外籍人士的金林，要与地方取得合作更加艰难。后来，她在长沙认识了一位长期关注中国孤儿的外国朋友，帮她和长沙的孤儿院以及民政部门取得了联系。

2010年，“蝴蝶之家”以长沙福利院下设机构的名义成立，接受从福利院转送过来的孤残儿童——孩子都在16岁以下，病情严重，预期寿命在6个月以内。

“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院幸福楼的二楼，一进这里就闻得到清新的消毒水气味。屋子面积不大，但布置温馨，走廊上有两大间专门用于照顾儿童的房间，分别装潢成温馨的粉色和蓝色。每个房间排列着9张小床、几张安全座椅和两张沙发。

“蝴蝶之家”有一面彩虹墙，墙上贴着214位孩子的照片，每张照片用蝴蝶形状装饰。这意味着已经有214位孩子走入“蝴蝶之家”，包括在这里生活的和已经离开的。彩虹墙上的孩子们被分为四类：活着的、去世的、被收养的和被送到其他机构的。婕婕的照片从右下角被移到左上角，寓意死亡。

在湖南长沙，普通人不知道临终关怀是什么，死亡在民间向来是忌讳。

十年前，带着一张外国人的脸，金林发现要和中国父母沟通舒缓服务、临终关怀这些概念极为困难，更不用说与家庭建立合作。“中国父母觉得他的孩子快要死了，为什么要相信一个外国人？关于死亡也有很多迷信，有的人认为孩子夭折是祖上的诅咒，我给孩子药物只是加速孩子死亡。”她明白，最好的方式是先和中国医生及护士合作。

当“蝴蝶之家”的影响力变得越来越大时，临终关怀被更多人知道。“蝴蝶之家”经常接到一些父母的咨询电话，询问能不能把孩子送到这里照顾。

金林希望未来“蝴蝶之家”能扩展服务范围，为病重孩子的家庭提供看护，或者与家庭合作，帮助父母更好地照顾孩子。

她和很多处于临终状态的孩子交流过他们以后会去的世界。她认为，父母如果知道自己的孩子其实明白将要发生什么，对自己离去后的世界有概念，心里会平静许多，也能提前为孩子做好准备。

“我的梦想是有一天，内地会有一个开放的儿童临终关怀院，能够接纳全国各地来的孩子。我听到好多次，有医生对病人说，’我们已经无能为力了，你需要把孩子接回家里’。离开医院，失去支持，社区医院没有人知道怎么照顾临终孩子，他们的邻居和朋友也没人知道，他们就此陷入无援的状态。”金林说。

林国嬿从事临终关怀20多年，是一名护士。2017年11月1日，她从香港来到长沙，在“蝴蝶之家”培训护士。她还被长沙儿童医院邀请担任荣誉护理顾问。医院给她开设了一个舒缓护理门诊，每周四下午她可以接见处于临终状态的非癌症孩子家长。

舒缓服务看起来好像在浪费资源，但其实可以降低医疗开支，避免不必要的治疗。“舒缓服务让人有尊严地安详离世，这对人的精神健康很重要。”

但林国嬿真正深刻理解临终关怀，是从她亲临父亲的去世开始。

她的父亲患了癌症，术后愈合不良引起并发症去世。父亲离开时住在重症监护室，很痛苦，林国嬿没有机会给父亲做舒缓服务，这一度让她感到遗憾。现在的她能理解家属的心情，她认为自己的目的不是把病人治好，而是帮助他们平静、温和地离开。

内地与香港的情况不一样，香港的医院不会劝一个临终的孩子离开医院。内地三甲医院床位非常紧张，一旦孩子没有治愈的希望，医院只能要求病人回家。

林国嬿在长沙接触了几个个案，发现很多孩子的父母不是长沙人，孩子去世后，他们就得匆匆回到老家，根本联系不上。而在香港，一般要花一两周时间为孩子举办丧礼，再给父母进行哀伤辅导。

■ 蝴蝶之家的工作人员为逝世的孩子举办缅怀会。

在长沙，林国嬿试图把香港经验本土化。“我们探讨在社区医院设立安宁疗护病房，孩子离开三甲医院可以去社区医院临终，社区医院再发展出一个居家护理团队，给在家的孩子支持。”

除了医疗资源的困难之外，跟二十年前的香港一样，内地的父母还没有完全接受临终关怀的理念。“他们会想，我们不能放弃，我们一定要奋斗到底。他们无法接受放弃孩子，没有治疗。”林国嬿强调，其实放弃的是不必要的治疗，不是放弃这个人。

“父母在孩子离开之后常常问为什么——为什么孩子有病，为什么我会生这样的孩子，为什么这件事发生在我的家庭。”林国嬿后来发现，其实父母也需要寻找孩子生命的意义。“我的信念是，每一个生命都是有意义的，可能不是立即看得到。所以我们做辅导的时候，与父母一起看，让他们知道孩子生病、死亡也有意义。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义，他们会比较容易放下。”

林国嬿从来不觉得自己只是在为孩子服务，她认为他们的生命给自己带来了很多。“我的病人影响我去帮助其他更多的孩子。过去二十年每一个我陪伴的病人都是我的老师，他们的家属也是，每一个个案都会教我不同的东西。”

“很多人想不明白，为什么我们要用那么多资源去救助这些没有希望的孩子？我带孩子到医院，常常听到他们说这个孩子没有治疗的价值。但我相信每个生命都应该被尊重，这是舒缓护理的理念。”

她把孩子的死亡看成是人生的毕业礼，这一期毕业了，他已经做了他可以做的事情，所以他要离开。“临终关怀的理念背后反映了生命的价值，你没有想过怎么死，就不知道生命里什么最重要，也就不知道怎么活。”

“蝴蝶之家”现在一共有18个孩子，他们称照顾自己的护理员阿姨为妈妈。每个护理员负责照看三个孩子，工作三天，休息三天，每天分早晚两班。除了她们外，“蝴蝶之家”还有5个行政人员、5个中国护士和3个后勤阿姨。

一开始，招募护理员并不简单。“当她们发现这些孩子的生命不会很长时，可能就不想参与这些事。”金林说。

每个护理员阿姨来的时候金林都要亲自面试。“她会问，你害不害怕？”42岁的王香玲回忆说。2010年5月份她来此工作，是蝴蝶之家第一批护理员。“金老师对我的影响太多了，不管是什么样的小朋友，不管多吵，到她手上就不哭。她给小朋友关爱，给他们尊重，让他们在爱中（离开）。”

王香玲不记得自己一共照顾过多少孩子，她也没记过。有人问起她做什么工作，她就说看护小孩。“看着小朋友，有时候觉得很坚强，有时候又觉得很脆弱。你看着他很好，他可能突然没了；你看着很不好的，他又活到5岁。”王香玲说。

照顾孩子并不轻松。每个护理员要负责三个孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉等各种琐碎事务，并且要随时记录下他们一天的情况。

■ 护理员王香玲。

“每天要跟护士报告孩子的状况，哪怕被蚊子咬了一个包、一点咳嗽，脸上或身上有划痕。正常情况下一天量四次体温，如果发烧就半个小时量一次。吃了什么要记下，哪怕吃一片饼干、一个水果。大便是什么颜色也要记下来。”王香玲认为这些是极其细致的工作，每个妈妈在当班的12个小时里，不敢有任何懈怠。

由于遗传疾病情况复杂，有些孩子的病情在医学上尚无明确诊断。比如，年龄最小的兵兵（2岁），至今不清楚到底患有什么病。去年年底，他的下牙突然变软，一根一根掉，他的嘴和舌头开始生溃疡，溃疡越来越大，以至于他难受得咬嘴唇，下嘴唇完全被咬破。带他去口腔科看病，医生也查不出具体原因。折腾了几个月，给他包扎伤口，用胃管喂食，他又慢慢恢复了。

在所有的死亡面前，孩童的死亡最难直视。

每当有孩子将要离开时，工作人员会把他带到一个更安静的房间。他们围在一起唱歌或者放音乐，有时则什么都不做。他们轻抚孩子的手或者抱着他。当孩子真正离去，再把他的身体清洗干净，给他们穿上漂亮的衣服，裹上蝴蝶布单，让他带上一件最喜欢的玩具。

王香玲遇到的第一个去世的孩子是个早产儿。“晚上我们把他放在垫子上，守着他。后来发现他脖子好硬，另一个护理员说你看一下是不是走了。我摸他的脉，摸不到，我说他没有什么气息，我们就把他的衣服解开，用手去压，他突然就出了一口长气，吓我们一跳，当时真的把他压（活）过来。但第二天上午九点，他还是走了。”

她记得第二个去世的孩子是胆道闭锁。夜里一点多，他突然大口大口吐血。“我知道不行了，马上打电话给金老师。金老师很快就赶来。她把他的眼睛往下一抹，我知道应该是走了。凌晨三点半时，金老师走了，她出去把门关上，房间里就剩我一个。我抱着他，等殡仪馆的人天亮来把他接走。我突然汗流浃背，还是有一点怕的。”

在儿童临终关怀领域，分为针对癌症孩子和非癌症孩子的服务。“蝴蝶之家”的孩子属后者，他们患有先天疾病，有脑瘫、脑积水、先天心脏病等，情况不一。与癌症孩子相比，非癌症孩子更难护理，他们的身体状况也更复杂，难以判断究竟何时进入临终阶段。

临终时，孩子的身体一般会有一些变化征象，比如变瘦、食欲变差、频发痉挛，甚至出血。但是也有孩子毫无征象，上一分钟可能还在熟睡，下一秒却已经离开。

当然，还有孩子一开始状况非常差，经过舒缓治疗和陪伴，情况得以好转。2011年，金林照顾过一个重度残疾的女孩，她不能说话、身体扭曲、皮肤上全是溃疡，只能通过鼻管喂食。金林担心她熬不过来。但没想到，四个月后，女孩开始微笑，最后被一位美国女士领养。她现在八九岁，坐在轮椅里，用一根手指和眼睛控制电脑。她可以上学、度假、涂指甲油，拥有朋友，知道自己喜欢什么。

“蝴蝶之家”的大部分孩子有脑神经方面的问题，容易抽筋。很多孩子肌张力高，手脚随意折叠，兵兵的脚大部分时间都举过头顶，脚趾头放在嘴巴里。

三个孩子患脑积水，脑袋偏大，异于常人。其中脑袋最大的是慷慷，他穿着黄绿相间的连体衣服，躺在草绿色垫子上，顶着巨大的脑袋，仿佛是来自另一个星球的生命。

还有三个孩子插着鼻食管，因为不能吞咽，只能通过胃管或者注射器注入营养液。婕婕就只能通过鼻胃管进食。年龄最大的雪雪，手长期用布包裹着，以防她的手拉扯胃管，再插入时又会痛苦。

在照顾儿童的时候，金林认为最重要的是让孩子们感到安全和吃饱，“一个人无论在何种情况下都拥有感到安全和吃饱的权利。”

“安全”是指除了简单的护理之外，孩子们更需要的是关爱，给他们做按摩，做伸展运动，跟他们游戏交流。虽然孩子无法正常言语和表达，但是妈妈们每天都会跟他们说话或者抚摸他们，有的孩子会笑，会做出肢体反应，或者会用眼睛来回应。

长时间的相处，妈妈们能够根据孩子们的声音或者微妙的动作来判断他们是饿了，还是痛了，还是想要抱抱。在这里，生命之间的交流微妙和奇特，但都在爱与尊重的基础上进行着。

■ 蝴蝶之家的护理员正在为孩子剪发。

冯春兰在“蝴蝶之家”工作之前，是一位理发师。现在她承包了孩子的理发工作，给男孩剪干净的短发，给女孩修刘海。金林希望女孩子扎辫子，不要剃成男孩似的短发，虽然那样方便护理，但是外人容易把他们当作有病的孩子。

郭永英介绍每个孩子的情况时，会特意避免在他们面前描述具体的病情。在她看来，眼前一个个无法说话、无法自理孩子，仍然是有感受力的，她无法保证自己说出的话是否会影响孩子的情绪。

在“蝴蝶之家”最常听到妈妈们赞美每个孩子。她们能发现每个孩子身上的不同闪光点：你的头发好漂亮，你长得好漂亮，你真帅啊，你皮肤好光滑啊，你笑起来真好看……诸如此类。他们也会给孩子们起一些有意思的称号，比如有的孩子被称作是袖珍公主。这些被遗弃的孩子们在这里重新被尊重和肯定。

“蝴蝶之家”的名字来源于蜕变。金林在英国的家里有一个漂亮的花园，夏天时花园里开满鲜花，吸引蝴蝶过来。每次她看到蝴蝶飞过窗前都会想，这是哪个孩子。

正如蝴蝶墙上的命运分布，每个孩子最终将走上不同的路。去世的，被收养的，被送到其他机构的和留在“蝴蝶之家”的。但正如临终关怀所指，大部分人会走向死亡。

至今，除了那些去世的孩子，“蝴蝶之家”有40个孩子成功被全球各地的人收养。每当有孩子要被收养前，福利院会刊登广告，并在报纸上贴出孩子的照片，寻找他们的亲生父母，看他们是否想要把孩子领回家。如果没有，孩子就进入领养程序。不过，父母回应的情况很少。

■ 金林（左一）和纱纱（右一）。

2019年8月份，两岁多的女孩纱纱成功被美国夫妇领养。

早上，王香玲给纱纱扎了漂亮的辫子，喂她吃鸡蛋，她把蛋黄含在嘴里，迟迟不愿吞咽。离开那天，郭永英发现纱纱情绪异常，一直大声喊“妈妈，妈妈！”

纱纱是“蝴蝶之家”唯一可以讲话、行走并能正常沟通的孩子。她先天肛门闭锁，进行过三次造瘘手帮助排泄，目前大小便仍有一些问题。除此之外，纱纱有斜颈，刚来蝴蝶之家时非常严重，王香玲每天给她按摩，如今已经纠正不少。

纱纱的智力被认为是正常的，而其他孩子的智力在不同程度上落后于实际年龄。她认识蝴蝶之家的每个工作人员，并能叫出名字。她歪着头，穿过木门，从绿色的小房间来到厨房，拉住一个护理员阿姨的衣角，指着躺在座椅上的男孩，着急地想说些什么。护理员明白纱纱是在提醒她，男孩的头歪了。她走上去把男孩的头扶正。纱纱开心地笑了。

■ 纱纱正在抚摸安慰另一个孩子。

领养纱纱的那对美国父母之前在“蝴蝶之家”领养过一对男孩，那对男孩同样患有先天肛门闭锁，因此他们知道怎样更好地护理纱纱。现在那两个男孩长大了，能够上学，会玩各种运动，生活令人难以想象地丰富。郭永英觉得纱纱的未来充满无限可能。

■ 军海。

十岁的军海能够行走，但是他不爱与外界交流，医生说他患有自闭症。他喜欢音乐，每天沉浸在自己的世界里，他用手指敲打手掌，发出有节奏的声音，贴在耳朵上一遍遍听。

“蝴蝶之家”正努力教军海自理，从吃饭上厕所开始，一个动作一个动作地拆解开来训练他。比如教他“舀”这个动作，“舀”被拆分成两个动作，先拿勺子“插”下去，再“提”起来。一开始需要人抓着他的手腕帮他，后来抓他的手臂，再只是碰他一下，最后就完全不碰，让他自己完成这个动作。“舀”这个动作他花一个多月学会了。

10月下旬，军海被接回到福利院。郭永英告诉我，军海需要有一个专门的特教老师帮助他训练技能，未来也许可以自力更生，但是“蝴蝶之家”没有这样的资源帮到他。“蝴蝶之家”缺乏治疗康复与教育，孩子也不能去特教学校上课。“心理咨询师，音乐治疗师，艺术治疗师，还有儿童需要的游戏治疗师，我们都没有。”郭永英说。

军海在“蝴蝶之家”没有伙伴，没有朋友，无法得到进一步发展。回到福利院的军海是否能得到有效的教育，未来会怎样，谁也不知道。

■ 慷慷。

而像慷慷一样的大部分孩子依然留在蝴蝶之家。两年前，“蝴蝶之家”曾经把慷慷送去做腹腔引流手术，把脑中的积液引流到腹腔。现在他的头没那么大了，但是已经变大的头再也无法缩回去。

■ 秋秋。

盲眼男孩秋秋是唯一一个在“蝴蝶之家”开办之初由金林照顾并且至今还活着的孩子。2011年，婴儿秋秋来到“蝴蝶之家”，医生称他患有眼癌，眼球发育不良，眼睛周围有很多增生组织和脓块；与此同时他肌肉发育不良，无法行走。后来他们发现上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构，就把秋秋送去生活。一开始，他的情况逐渐变好，能够行走奔跑，能够大笑，但过了一段时间，他突然开始产生痉挛，无法进食，并且无法治疗，只好又回到“蝴蝶之家”。

现在的秋秋长时间坐着不动，将两只腿交叉盘坐在椅子上，两只手放在膝盖上。郭永英形容他“像老和尚坐定”。他从来不哭，不带来任何麻烦。但外界无法获得他的任何反馈，他们不知道他是否开心。“如果一个孩子看得到你，你们还可以用眼神交流。”金林说，“但现在只能做所有让他高兴的事，控制住他的痉挛，让他吃喜欢的食物，给他按摩身体。”

如同往常一样，分不清黑夜和白天的病房拉开帷幕。

过去，婕婕总是坐在粉色房间的高椅子上，面朝着走廊的门。每次从走廊开门进去，第一眼就看到她的黑眼睛骨碌碌转动。每当冯春兰看到靠门边婕婕的床铺时，总觉得她好像还躺在床上，忍不住要去摸一摸。但冯春兰知道，有一天，新的孩子将会躺在这张床上，坐在这把椅子上。也许是明天，或是后天。

（文中孩子皆为化名）

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