急诊值班主任看了看我的脸，脱口猜出病名（他说那是“蝶形红斑”）。住进风湿科八天后，我顶着39.5摄氏度的烧躺在床上，挣扎着竖起耳朵，听着门外医生和妈妈的窃窃私语：系统性红斑狼疮。

2016年：我被迷茫整个吞进了肚子里

这是一场我还没反应过来就结束了的秘密战争，一次技术含量极高的策反行动。我的免疫系统被一股神秘力量扰乱了心智，新旧抗体们整齐划一地举起刀枪棍棒，开始对养活它们的主人痛下杀手。它们的头颅上涂着各色油彩，高唱着狂欢曲，顺着奔腾的血液，欢快地冲进我的各处器官，并用娴熟的战斗技巧把它们揍得血肉模糊——器官们吓得屁滚尿流，边退败边喊人生不值得。

“不能治愈，但是可以控制哦，只要每天吃点药，你就可以跟正常人差不多了！”医生的笑容真切地感染了我，出院时那个叫做“糖皮质激素”的东西，安安静静躺在我的袋子里。

一个月后，我高高兴兴地出了门，碰上了隔壁邻居叔叔，他收起以往的笑容，惊讶地看着我：“姑娘，你怎么胖了这么多？”我愣住了，并飞速地回忆起自己多天吃不下饭的事实。“可能最近吃太多了吧。”我挠了挠头，挤出一个笑容。

两个月后，我开始无端变得大汗淋漓，哪怕只是待在户外根本不动，整件短袖校服也能被汗水湿个透。我常感到头顶似乎装了个喷泉，泉眼时不时会噗地一声，一股股地冒出汗水。

放学一回家我就奔到镜子前，只见那张发面饼一样的脸不光铺满了汗水，脸颊还挂上了两片熟悉又惊心的蝴蝶形的红斑。医生的嘱咐瞬间响彻脑海——疲劳会引起复发，而红斑是复发的提示。

于是从那一刻起，我被迷茫整个吞进了肚子里。

最后一袋环磷酰胺快滴完时，我忍不住问护士，每个月住院吊瓶的日子什么时候能结束？“看情况，每个人都不同。”她给了最令我害怕的回答，脸上连笑都带着歉意，想起有点让人绝望。

跨年同学聚会，一切都好极了。饭后我跟友人一路走一路聊，走了六个多小时，完全忘了自己是个害怕疲劳的病人。

新年钟声敲响，最好的朋友坐在我身边，看着手机上刚拍的合照，说，这么一看你还挺像哆啦A梦的。

真是哆啦A梦就好了，口袋里也许有神奇药丸呢。

2017年：攻克水肿、感染，与呕吐斗争

新年第一天，我的脚忽然变成橱窗里的白面包——它鼓起来了！我的眼泪瞬间流了下来，迷惑大过悲伤。我稀里糊涂地收拾东西，又稀里糊涂地住进医院。

重症监护室（ICU）这地方白天还好，晚上才是真的恐怖。整晚开着灯，仪器滴滴响个不停。凌晨不知几点会响起来的会诊电话，数次把我从睡梦中吓弹起来。偶尔因为手指的刺痛猛然惊醒，只见护士姐姐淡定地瞄了我一眼，说别怕，只是测个血糖。

透析虽然不疼，但无聊得超乎想象，被迫八个小时躺在床上，身体里的血液被放在巨大的长管子里转来转去，大片令人压抑的暗红色在透明管子里一览无余。

从ICU转到普通病房，又透析了两次，至今我仍记得呕吐物从嗓子里喷射状出逃的场景，而我妈像是参加护理比赛，两秒就能抱来新的枕头和衣服。

春节前，我强烈要求这一阶段治疗结束后立刻回家，全然没顾自己还肿得像犀牛脚似的下肢。

无知就是胆大，出院后，大腿内侧的皮肤开始下坠，用手戳戳，里头好像盛了水。几天后，不光长得像，腿的重量也变成了犀牛腿。哪怕老友来做客，我也只能勉强在床上接待，用被子藏好腿。与此同时我的身体内部也在发生变化，饥饿感离我越来越远，很长时间里我变得一天吃一个橘子还觉着撑。

大年初七一早，我就被抬去了医院，又天真地以为，用透析机排完水就能回家了。直到新的报告单告诉我，有一种美丽而蝎毒的叫金黄色葡萄球菌的东西进入了我的身体，消耗掉了我血液里大量的白蛋白，让我像充气球一样水肿起来。

我的双手肿得像馒头，想起过去几天对着老妈的好饭好菜难以下咽，归根结底是因为病得严重。我又看了看头顶白花花的吊瓶，氨基酸，我看着像豆腐脑。

不但身体没好，陆续又有崭新的问题开始冲击我，比如大小便失禁、闻到食物止不住地干呕……来看护的亲友被迫到病房外面吃饭，实在是苦了他们。

2017年初出院诊断书，已集齐七种诊断并召唤神龙｜作者供图

后来，我转院了，事情一直在走上坡路。两个多月里，除了打蛋白仍然需要扎针，我换用了一些新的口服药。医生们的必胜信念强大到令人发指，全然不担心我一个月没停歇的呕吐，似乎早就知道，呕吐冲不掉这些药物。谢天谢地，后来他们终于把世界上最苦的糖皮质激素换掉了。而更令人雀跃的是，我再也没有跟透析机打过交道。感染最先被攻克，与呕吐的斗争仍在进行。

直到有天我梦见了学校的食堂，我站在窗口前往外端咖喱猪扒面，清晰地看到我的手上没有针眼，而盘子里咖喱酱的颜色那么真实。梦醒后，是久违的、强烈的饥饿。早晨两个鸡腿下肚，我又睡着了，又香又甜。急忙赶来的老妈听到我能正常吃饭了，在医院走廊里高兴地哭了起来。

十七岁生日前夕，我终于坐上轮椅回了家，傻笑，像凯旋战士。三个月，我从130斤的水袋子变成88斤的竹条，胃怒气冲冲地吐出那些水，然后咆哮着跟我要吃的。

写到这我忽然想起最初确诊的时候，医生说只要吃点药，就可以跟正常人差不多了。我全然相信了每一个字，可是她从未说过，这点药会昂贵得令人牙疼，会让我整夜失眠，会让双腿长满紫红色条纹，会让我整天沉浸在四肢无力中。

老妈一天到学校办休学手续，操场上远远几个踢球学生的身影吸引了她。他们一边跑来跑去，一边发出欢快的笑声。她说，到那一刻我才明白，我的孩子与校园彻底告别了。

因为我再也不能那样奔跑了，尤其是在阳光底下。

于是我被困在迷茫怪的肚子里，纠结又呆滞地度过了这一年。我可能不太会常想起十七岁了，必须将它留在过去，必须得学会向前看。毕竟后面还有更多美好的年纪，我已经能看见它们站在每一个路口，虔诚地等待着给我加冕。

2018年：我要长大，不必潇洒

一段艰难、劳累、需要每个月坐飞机的时光，拖家带口踏着亲友的人情，在那间面诊五分钟排队五小时的医院看上一天的病。

然而最崩溃的，其实是医生判断我的病情好转，暂时把免疫抑制剂停掉了。一开始我还挺开心，毕竟那药太贵了，不用吃绝对是皆大欢喜。但免疫抑制剂近三个月的缺席让我的免疫系统又开始为非作歹，我迎来了第三次复发，谢天谢地这次败血症没有来捣乱，折磨只限于脚丫子上，还算可控。最后，贵得牙疼的免疫抑制剂又塞了回来。

上一年我大部分时间在想，要活下去；然而这一年，更汹涌的迷茫伴随着成人的危机感一起呼啸而来。在听过一众长篇大论的“恭喜成年”和“祝贺成人”后，我在十八岁生日夜里想：这不是我想象中的长大，更糟糕的是，也许我永远也无法长大了。我觉得我完蛋了，不是我要死了那种完蛋，而是我作为一个活人心却死了的完蛋。我在迷茫怪的肚子里翻来滚去。

被无限围观的限量脸蛋，摄于2018初春｜作者供图

这一年高考，广州连续两天瓢泼大雨，据说这届的考生们经历了有史以来天气最恶劣的高考。那段时间，我在医院待着，也忍不住想自己会怎么渡河去考场，是坐着老爸的车硬蹚过去，还是骑自行车绕秘密小道？但想着想着就会突然回过神来，一秒内想起所有事，我生病了，我没有去上学，也没有去考试。

我有没有在长大？我为自己的跨年疯狂徒步真心后悔，忍着钻心的痛放开校园生活的手，悟得了用残败躯壳也能治愈身边人的真理。

“懂得自省和放手就是长大。”老妈说。原来我的原始公式又错了，长大≠完美。

摄于2020年初夏，在吃棒棒糖（没抽烟）｜作者供图

这一年的复发过程很短暂，过去的朋友没有联系，人生目标也没有想好。十八岁的我看到的世界，更多还是迷茫怪的胃壁，黑洞洞软乎乎的，打不碎也没有光。

希望每个看到这里的、或正重病缠身或活蹦乱跳的朋友，都或多或少能得到一些鼓励。每个人的孤单只存在于以自己为中心的那个圆，出了这个圆，孤单就会失效。而在这个圆形之外，有很多跟你一样坚强的生命，他们也在提着灯，艰难地寻找光源。只要你也勇敢地迈开步子，就会发现你们手上的灯不光能照亮自己，还能照亮对方。你们既是独立转动的星球，也是彼此眼里的星光。

非常感谢你，耐心地看完了一个身体有恙又普通至极的人写的乱七八糟的故事。让我抱抱你。

作者：扣肉罐头

编辑：路畅

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