原本只是想看脱发，莫名其妙得知自己生病了
小时候，我最爱洗头，可以用手摆弄水里漂浮的头发，感觉它们像海草一圈圈把手包围。现在长大了，摸一下，头发都会掉，引以为傲的发量变成了指头粗细的小辫子。
好在，越来越多的脱发表情包在朋友圈扩散，植发广告也开始随处可见，仿佛脱发也变成了一种无法挽回的“潮流”，而我也不过是脱发潮里的一个普普通通的“弄潮儿”。
脱发，那就面对吧
从2020年年初开始，我的头发就明显日渐稀薄。起初以为是疫情导致的焦虑与压力所致，并没有在意，毕竟，我一直都是以“秃头少女”自称的。直到5月份，因为马上要换工作了，我想着，如果脱发能改善，换个发型应该可以增加点自信，开始在网上搜索很多关于脱发的信息。虽然大部分朋友都在劝我植发，但是我一直还想追问一下：我脱发的原因到底是什么。
我曾经把这一切归根于压力情绪，后面想想，这也许和我频繁烫染有关，可是，这些在医学上是可以改变的吗，脱发可以看医生吗？
从网络和身边人的口中，我收集了很多的治疗方法后，几乎自信地认为我的脱发类型就是“雄脱”，也就是雄激素升高引起的，大概外用药就可以了吧。
带着自以为是的信息和希望，坐了两个小时的地铁，从城市的一端到另一端，我专门挂了皮肤科专家的号，决定鼓起勇气面对它。
脱发，原来不止是脱发
怀着激动的心情，我去看医生，原本以为只是简单的一次面诊，开些药我就能回家，然后开始我的秀发之旅，可是，万没想到脱发也需要做检查和抽血。
检查主要是辨别我的脱发属于自身激素问题、营养问题还是疾病因素所致。我做了甲状腺激素检查、血常规、营养元素，以及抗核抗体。
等待结果的过程就像考试后等成绩，年纪越大越害怕知道体检的结果，这也是我一直逃避来医院的原因。
结果终于出来了，抗核抗体阳性，血沉高。我懵住了，什么情况？
看着医生皱起的眉毛，我意识到我的脱发问题似乎并不简单。
“你有什么不舒服的现象吗？比如嗜睡？红斑皮疹？关节疼痛？”
医生询问的时候，我仔细想了想除了脱发也没有什么不适，于是摇了摇头。
“你还需要做些检查进行确认。”
我带着新开的单子又忐忑地去抽了血，里面有查免疫功能、类风湿因子的检查。我疑惑了，焦虑起来，这……不会是什么大问题吧……
等待结果的那几天，因为发烧，我去挂水几天才退烧。烧一退，我就赶紧去找之前的主任查看了我的结果。
“如果暂时没有什么不适，暂时被定为未分化结缔组织病。可以吃些药，注意别感冒发烧，注意防晒。”看着我单子上面上上下下的箭头，他严肃地说，“定期复查也是很重要的。”
我拿着袋子里的药，第一次了解了羟氯喹，虽然疫情让这个药很出名。根据我的指标和这些药，我知道了也许我得的是免疫系统的疾病。红斑狼疮，干燥综合征，结缔组织病……这些陌生的词汇涌入我的眼中，随着信息的补充，我的脑海浮现出了各种可能。
不不不，一切都是假的……
我变成了“一匹狼”
退烧后好几天，我的脸上莫名出现了几个红疹。以前可能就认为是过敏，擦点药膏就好，可是现在才知道还有种可能性，加上发烧又是诱因，就开始担心是不是红斑狼疮。
那这类疾病我该看什么医生呢？
在医院科室里搜索半天，才知道原来还有专门的风湿免疫科，战战兢兢地预约了第二天的号，祈祷着一切只是恶作剧。
“你这个皮疹不太像，红斑狼疮一般是对称的蝴蝶状，也许是初期，需要抽血查抗体确认下。”听到医生的怀疑，我暗自庆幸。
然而，结果（抗核抗体和抗SSA指标高）却带给我一个从来没想过的回答——“你这个确实是红斑狼疮”。
“可是我只有脱发，没有别的不适呀。”我始终不愿意接受这个事实。
“你发现得早，如果等到后面伤害了器官，那就要后悔了，早点治疗吧。”医生开始劝我，并建议我住院接受治疗。
原来脱发不只是脱发，也是一种预警。
我积极接受了治疗，病情日趋稳定，脱发的情况慢慢缓解。虽然红斑狼疮是不死的癌症，但比起致命的病还算是幸运的。
原本只是想看脱发的我，莫名其妙得知自己生病了，也庆幸那些掉落的头发警示我，珍惜身体珍惜生命。
医生点评
聂顺利 | 武汉市金银潭医院风湿科主治医师
分析作者的情况之前，我想先介绍一下红斑狼疮。
红斑狼疮是一大类疾病的组合。它包括了：
皮肤型红斑狼疮
系统性红斑狼疮
James N. Gilliam的红斑狼疮分类理念
图片来源：《Fitzpatrick's Color Atlas and Synopsis of Clinical Dermatology 》（第8版）
无论是多个不同的皮肤型红斑狼疮疾病，还是系统性红斑狼疮，它们都可以引起脱发。皮肤型红斑狼疮多以瘢痕脱发为主要特征，而系统性红斑狼疮则以非瘢痕脱发为特征。
对于瘢痕性脱发特征的皮肤型红斑狼疮，医生会根据皮肤改变的特征做出临床判断，必要时皮肤活检协助诊断。
对于非瘢痕脱发的系统性红斑狼疮，通常不只是脱发，还可能存在：
疲倦乏力
骨骼肌肉痛
发热
肾损伤（尿蛋白量增高、血尿等）
口腔溃疡
雷诺现象
其他皮肤改变
神经系统症状（头痛、卒中等）
血液系改变（贫血、白细胞下降、血小板减少）
但该作者只有脱发，没有其他表现。此时的医生单纯根据“脱发+抗核抗体”即诊断了红斑狼疮。
严格地说，这个诊断未必能成立。
美国一项多中心的研究发现，健康人群里约30%有抗核抗体弱阳性（1：40阳性），约5%有抗核抗体强阳性（1：160阳性）；实际上，中国人罹患系统性红斑狼疮数约为10万分之70～113。也就是最高才0.11%；远远达不到5%。
也就是说，哪怕是抗核抗体强阳性的这批人的绝大部分也不会是红斑狼疮。而且在未来也不会成为红斑狼疮，或者其他自身免疫性病人。
诊断红斑狼疮永远要从症状、体征出发，看是否有脏器损伤，而不是从抗核抗体出发。
该作者仅仅是脱发，然后根据抗核抗体就诊断了红斑狼疮。这其实未必成立。
当然，随着时间推移，随后可能会有疲倦乏力、骨骼肌肉痛等等症状出现，此时可能进展为红斑狼疮——虽然这个可能性并不大。
很多风湿免疫科的疾病可以引起脱发，但引起脱发的病因很多，多数情况下不是风湿病。
如果不能用其他疾病解释目前的脱发，作者的情况更有可能是未分化结缔组织病（UCTD）——一种早期阶段的症状与红斑狼疮类似，却并不是红斑狼疮的疾病。
UCTD有明确的自身抗体，有明确的其他疾病不可解释的风湿病症状，但又不符合目前的任何一个经典的系统性风湿症的分类诊断标准。最为重要的是，它的肾损害和中枢神经系统损害发生率较低，预后比红斑狼疮好很多。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：恩恩
编辑：小蓟
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