7000万中国人正在反复经历这种极度瘙痒

*本文为「三联生活周刊」原创内容

反复发作的慢性湿疹、皮肤干燥和极度瘙痒，这是如今很多人在日常生活中遭遇的一种病。但直到如今，很多人依然将之笼统视为湿疹，而非更确切的特应性皮炎。事实上，特应性皮炎已经是我国非致命性疾病中疾病负担排名第一的皮肤病，但由于我国2016年才提出特应性皮炎诊断标准，大多数患者依然在错误的概念和诊断中，未能得到正确的治疗，进行正确的疾病管理。

记者｜印柏同

难以承受的瘙痒

白欣至今不敢打开自己去年4月的照片， “整个四肢、脖子、整个左半边脸和耳朵，又红又肿几乎是快要烂掉的状态，就像是毁容了一样，根本没法见人”。

那段时间，白欣只要出门就会全副武装自己的脸，戴上帽子、墨镜和防护到脖颈的防晒面罩。但相比外表，更让白欣难以承受的是皮肤极度难耐的瘙痒和恶心的皮肤渗液。“那种痒已经不是说一群蚂蚁在你的皮肤表层上爬的程度，而是从内到外钻心的痒。”

《半是蜜糖半是伤》剧照

白欣最痒的部位集中在脖子和前胸处，持续了有两周，这两周，白欣几乎整夜无法入睡，每晚只能靠丈夫把她的脖子掐痛，来稍微抵消一点痒感。但即便靠这个方法勉强入睡，半夜还会被痒醒数次。那段时间，两个人从未睡过完整的觉。后来，白欣发现冰敷可以止痒，就给自己买了很多医用冰袋，用冰敷的凉感掩盖皮肤的瘙痒，到现在，白欣的家、办公室都常备着冰袋，以备不时之需。

除了极度的瘙痒，白欣的皮肤还会渗出黄色的液体，早上起床，渗液结成的黄痂顺着脸和脖子连成了一层块，她每天早上都要揭下一层。她只好买来一捆捆一次性毛巾，垫在床单和枕巾上，“现在都不敢想象那时候的自己，哪个姑娘不爱美，但那时候我自己都嫌弃我自己，看到镜子中的自己就哭”。在每个痒醒的晚上，白欣经常会情绪崩溃。

随后，2023年4月，30岁的白欣在北京大学第一医院被诊断为特应性皮炎。根据中华医学会皮肤性病学分会免疫学组发布的《中国特应性皮炎诊疗指南（2020版）》，特应性皮炎是一种慢性、反复性、炎症性皮肤病，常见症状为皮肤干燥、慢性湿疹皮损和明显瘙痒，常发作于肘窝、腘窝、颈前等部位，也可发生于躯干、面部等。

北京大学人民医院皮肤科主任张建中告诉本刊，特应性皮炎表现多样，其中，痒疹就是最为常见的一种类型。其他常见类型还有湿疹状，只起疹子，严重时会渗水；还有的人皮肤表现为肥厚型，像牛皮一样厚。对特应性皮炎患者来说，难以忍受的瘙痒，持续影响着睡眠和日常工作，导致患者生活质量严重下降。

《因为爱情有多美》剧照

根据学术期刊《自然》杂志的子刊《自然评论》（Nature Review）发布的论文显示，特应性皮炎已成为非致命性疾病中疾病负担排名第一的皮肤病。除了生理上的瘙痒，特应性皮炎患者，也常遭受着心理上的压力和负担，甚至影响人生各方面的进度。

张建中告诉本刊，在皮肤科，特应性皮炎就如内分泌科的糖尿病一样，属于“一号疾病”，我国的患病人群大概在六七千万以上，且全生命周期都会发病，如儿童、青少年、成人、老年均会患病。我国儿童患病率大概为12%-15%，18岁以上的成人群体中，患病率约4%-6%。

对这个发病概率，白欣有直观的感受。去年5月，她开始在某社交平台分享了自己确诊和治疗特应性皮炎的笔记。结果，只有85个粉丝的白欣，一篇分享治疗特应性皮炎的阅读量竟然达到了2万多，评论上百条。直到现在，她每天还能接到全国各地的患者，找她咨询病情和用药选择。

掩盖在湿疹下的皮炎

在确诊为特应性皮炎之前，白欣从来没听说过这个病。事实上，过去一年半的时间里，她一直以为自己得了湿疹，治疗方案也是按湿疹来定的，现在回想起来，确实走了不少弯路。

白欣最开始出现皮肤问题是在2021年下半年，在做完一次美甲之后，她的十指指尖处出现了一排小水泡，异常瘙痒，几天后指尖开始脱皮。她前后跑了几家中医和西医，所有医生给出的诊断都是湿疹。

白欣并没有多想，长期在北京工作，加班多压力很大，她觉得抵抗力下降导致湿疹也正常。于是在吃药之外，她觉得最重要的是调理好自己的身体，不要着凉、饮食作息规律。但坚持了一年多，无论是西医外用的药膏涂抹，还是中医喝药调理，都没有治好她。

《地平线系列：过敏世界》剧照

她的皮肤状况变得越来越严重，十指皮损已经愈合，但双臂肘窝、脖子开始发红发痒。2023年初，她又去了朋友推荐的北京某三甲医院的中医，说是专门治疗湿疹很有效。这位医生给白欣开了中药，在服药期间，白欣去深圳出了一趟差，就在回北京后不久，出现了全身大面积爆发起疹。

那次以后，白欣又经人介绍去了北京大学第一医院，这次问诊，医生明确地告诉她，自己得的其实叫特应性皮炎（Atopic Dermatitis），简称AD，是免疫系统问题，与免疫力低下导致的湿疹在治疗上截然不同，需要停用原有药物，如果可以，最好住院观察。

本刊记者采访的患者，绝大多数人都和白欣一样，一开始都被诊断为湿疹，都是在多次发作反复看医生的过程中，才逐渐确诊特应性皮炎。事实上，尽管国外在上世纪80年代，就提出特应性皮炎这个类型的皮肤病，但在我国的临床诊断中，一直没有特别关注。

《女神降临》剧照

2016年，在总结了2662 例湿疹患者的临床特征后，张建中教授的团队提出了特应性皮炎诊断的“中国标准”，其中包含3个指标：一是病程超过6个月，且皮肤对称性湿疹状问题；二是患者本人或家庭成员有过敏性鼻炎、结膜炎、哮喘等过敏性疾病；三是化验血中嗜酸性粒细胞或血清总IgE升高或过敏原阳性。若满足第一条，且二三条中有任意一条，即可确诊为特应性皮炎。

这个诊断标准从2017年开始在全国推广。梁云生是南方医科大学皮肤病医院的医生，他告诉本刊，他所在的医院，从最近3年开始，才规范了诊断用语，不再用笼统的湿疹去给病人下诊断，而是用特应性皮炎、脂溢性皮炎等更为准确的疾病命做诊断。但在很多小城市，或者县级地区，依然还未规范对特应性皮炎的描述和诊断。梁云生如今每天都会遇到发病十年甚至几十年的特应性皮炎患者，这些患者在治疗过程中，往往都没有做到对症下药。因为湿疹在日常治疗中，按时用药就可以了，但特应性皮炎就像治疗高血压和糖尿病一样，需要在日常做中做疾病管理。为了进一步提高广大患者特应性皮炎的确诊率，梁云生表示，他们正在建设特应性皮炎专病门诊体系，希望覆盖到县一级医院的皮肤专科或皮肤病专科医院，让更多的患者能够被及时正确诊疗。

《智取威虎山》剧照

免疫系统病

确诊特应性皮炎后不久，白欣才从另一位医生口中得知，特应性皮炎本质上是一种免疫系统紊乱引起的，皮肤起疹子只是这个病的一个表现，而她在之前相继确诊的结膜炎和鼻炎，和她的皮肤问题一样，是同一种疾病的不同表现而已。

张建中则告诉本刊，特应性皮炎并不是一个“皮肤病”，而是免疫系统疾病，所谓皮肤有炎症，也只是免疫系统问题的一个面向而已。“哮喘、鼻炎和皮肤起疹，并列为特应性皮炎的三联症，一个人比如说20岁出现特应性皮炎，那么他到30岁就可能出现过敏性皮炎，到了50岁就可能出现哮喘，这些都是有可能的 ”。根据张建中的临床问诊经验，大约有一半的患者除了皮肤有问题外，呼吸道都会有过敏和炎症问题。

《老友记》剧照

梁云生则解释说，人体内有一种二型辅助性T细胞，当面对寄生虫入侵人体皮肤、呼吸道黏膜时，二型辅助性T细胞就会开始产生正常的免疫反应。但特应性皮炎患者的问题是，当灰尘、螨虫这类普通人不会作出反应的过敏原接触皮肤粘膜时，他们体内的二型辅助型T细胞，也会“错误”地分泌的细胞因子，产生过度的免疫反应，进而发生皮炎、鼻炎、哮喘等症状。

目前主流的医学观点认为，这种过敏体质是基因问题造成的。虽然市场上已经研制出了针对二型辅助型T细胞的靶向药物——白介素4单克隆抗体，可以有效减轻特应性皮炎的发作，但只能维持一时，并不能彻底治疗特应性皮炎。同时，因为是基因疾病，该病还有遗传性。

张建中说，孩子父母一方有特应性皮炎，孩子得病的几率为45%-50%，假如父母双方都有，孩子得病的几率则会高达70%-80%。因此，张建中特别强调，我们现阶段无法真正治愈对特应性皮炎，所谓的治疗策略就是减少发作期，延长缓解期。所谓缓解期就是患者皮肤不再瘙痒，不影响生活的状态。而在治疗的过程当中，除了服用药物外，最重要的就是控制环境，减少特应性皮炎的诱发因素。

《爱情公寓》剧照

漫长的养护管理

梁云生强调，现在对于特应性皮炎提出的不是治疗，而全病程管理的概念。日常皮肤如何护理，如何避免诱发因素，如何做紧急处理等都至关重要。对患者来说，仅仅靠吃药是远远不够的，最重要的就是发现诱发自己皮肤敏感瘙痒的原因，进而尽量避免。

在治疗的过程中，白欣的医生助手曾建议她养成每天写日记的习惯，今天吃了什么？天气如何？去了哪里？以排查她的过敏源头。在日常一点点摸索中，白欣发现自己的皮肤对气候的温度和湿度很敏感，每次从南方出差回北京，皮肤都会有些发痒。她后来经过进一步总结，发现自己发作不是去南方的问题，而是从南方到北方气候的落差太大。

“很多人都说我们这是富贵病，这点我很有体会，我夏天怕热，皮肤一出汗就容易皮炎发作，冬天北方太冷太干也不行。最理想的环境状态是冬天去南方过冬，夏天就在北京家里的空调屋待着”，白欣说。因此，白欣在患病后，衣食住行都比以往过的更讲究了一些，出门会带上自己润肤乳、沐浴液，有条件就尽量住好一点的酒店，买衣服也要看材质，粗糙一点的面料绝对不能买。

《网红的心酸日常》剧照

张建中则总结，特应性皮炎这种病和糖尿病的治疗是一模一样的，是全生命周期的一个疾病，只要平时管理得很好就可以和正常人一样，但需要患者长期管理。但和糖尿病不同的是，特应性皮炎患者是要在生活的衣食住行和洗护过程中，各方面都需要注意。

张建中说，特应性皮炎的治疗的手段包括口服用和外用药，减少环境中诱发因素（如减少过敏原的产生）和在生活中多加注意。他特意提出“衣食住行洗护”六字诀，“衣”——建议患者贴身衣服尽量纯棉、宽松；“食”——在饮食方面少食辛辣和饮酒，儿童要注意过敏性食物，成人则基本不用忌口；“住”——维持好室内温度和湿度（如25度左右，湿度50%），尽量不养宠物，注意室内清洁卫生；“行”——尽量少去刺激原和过敏原多的场地，如春秋季的植物园、动物园、家装市场，北方冬天外出注意防护寒冷空气等；“洗”——洗浴，注意洗澡水温不太高，时间不要太长，不蒸桑拿；“护”——做好皮肤护理，如洗澡后外用保湿润肤乳，保护好皮肤屏障功能。

最后，张建中还表示，目前不断有新药上市，为治疗特应性皮炎患者带来了新的希望，但好的疗效还需要医患配合和做好疾病的长期管理。