本文作者：徐洁
三张铺着白色床单的标准病床、两道深蓝色的隔帘，只够拉出一张折叠椅的过道，和挤挤挨挨地放着水果、刨刀、水壶、药片的床头柜……
然而在连过道上都摆满加床的病区一角，却打开了一扇玻璃的大门，代表治疗的白色与象征活力的橙色在这里交织，将博物馆、滑梯、积木、小怪兽、星星、宇宙飞船纳入其中。没有人能说得清「改造儿童病房」这个念头到底发源于何处，它或许来源于孩子们一句无心的话语，也可能来自一声深夜中的抽泣。长期脱离原本的生活、学习、社交，让孩子变得无所适从。而对于疾病与治疗的恐惧，又使他们在过早识得了焦虑和沉默。 今年六岁的欣欣（化名）是一位脑干胶质瘤晚期患儿，也是治愈星球上的一员。欣欣的母亲谈及孩子的性格变化，眼里闪过一丝怀念，随后鼻音变得浓重起来：「从前她（性格）很大方，无论碰见谁都会勇敢打招呼，但做完手术之后，她就变得不爱说话了。」欣欣的母亲描述刚到医院放疗时欣欣的紧张状态：「刚开始来的时候她还会抓人咬人，可能是因为在之前的医院每次扎针都是五六个医生和护士按着她，因为做手术的时候每次扎针都是，然后她就觉得好恐惧。我就是希望她能活的久一点，在医院的时间里也能快乐一点。」对于治疗中的孩子来说，医院不仅是寄托希望的地方，更是几乎全部的活动范围，但这一块天地却往往伴随着不愉快的记忆。来院放疗的患儿一般住院周期长，在病房改造前，除每天固定的二十分钟放疗时间外，大部分时间都只能待在病房里度过；同时，由于陪护家长几乎 24 小时不能离开患儿，医院的病房也就显得更加拥挤与不便：患者混住，治疗方案与生活习惯都有差异；陪护休息时间零碎，加上房间狭小，家长往往只能睡在折叠椅上；患儿治疗时间长，但因为健康等原因，往往无事可做、无处可去。重庆大学附属肿瘤医院肿瘤患儿主管护士李芳解释：「以前因为我们是普通病房，小朋友和成人混住在一起，我们发现成年人的病情状况会影响小朋友的心理状况。比如成人患者进行穿刺治疗时，小朋友看到后会很恐惧，还有一些成年病人因为病痛会在深夜呻吟……这些都会让小朋友们畏惧治疗。」李晓宇医生描述当时患儿的状况：「小朋友们在病房里其实很无聊，大多都是躺在床上玩手机，或者在外面的走廊，还有我们的护士台玩一会，可走廊人很多，他们跑来跑去也很容易被撞到或跌倒。」对大部分肿瘤患儿来说，在经历了漫长的手术、化疗后，到肿瘤放射治疗中心接受巩固性放疗是他们回归正常生活的最后一步。作为我国西南地区（云贵川渝）唯一一个能够专门进行儿童肿瘤放射性治疗的医院来说，重庆肿瘤医院承载着众多肿瘤患儿家庭对于「生」的希望。而实体肿瘤的后期放疗设备缺乏，使得很多家庭不得不千里求医。日益拥挤的病房、狭小的活动空间、孩子们失去笑容的脸……让这里的医生与护士悄悄萌生出了改造病房的想法。为了实现这个梦想，科室的医生与护士甚至自发募集了 10 万元，用作病房改造基金。但一个难题紧跟着出现在医院的面前：病房的设计与普通室内装修不同，除了外观、费用，更需要综合考虑改造工期、患者心理、临床硬件、实际使用等情况。尤其是单个病区的改造，更涉及到患者出入院的协调。而这一难题的解决契机，是一则《梦想改造家》的征集。梦想改造家是东方卫视打造的一档大型家装改造类节目，通过接受委托-派驻设计师倾听诉求进行改造的方式，赢得了众多好评。这档节目已在东方卫视播出八季，每季在各网络平台的观看量合计超 5000 万，而在豆瓣，其评分连续六季都在 9 分以上。
图片来源：bilibili 截图
与《梦改》节目组合作改造的契机来自医院宣教科的工作人员，当看到这档具备美效率与专业的节目时，科内连忙进行了评估。「我们医院本身就很重视『传播』，愿意尝试一些新事物。只要是对医院、对患者有好处的，我们都肯去试一试。」医院宣教科主任程风敏说，「当时我们把这个想法告诉领导层，很快获得了支持。和节目组进行联系后，我们可以说是一拍即合。」医院每年收治市内及周边省份大约 100 名儿童肿瘤患者，为了满足临床上的需求，医院将 13 楼的一角划给了儿童病房。重庆大学附属肿瘤医院副院长王颖表示，彼时由医院内部主导此项目，经过和节目组、设计团队的多次探讨，医院最终集体决定于 2020 年国庆正式开始进行改建。2020 年国庆前夜，重庆大学附属肿瘤医院 13 层，预计用作儿童放射治疗中心的病区暂时关停，患者全部迁出，围挡被包上层层吸音棉，只留墙上一行大字「一场治愈的星际之旅」。由于改造楼层位于住院部，并且属于中间楼层，为了尽量减少对其他患者的影响，施工队伍必须在国庆前开始准备，并在假期内完成最具影响的破拆工作。敲定方案后，施工团队很快进入医院改建，而改建一开始，施工就遇到了阻碍。宣教科程风敏谈到：「当时趁着国庆假期赶工砸墙，但因为动静太大遭到了很多投诉。但是没办法，我们一咬牙全都抗了下来，集中两天时间全部砸完。」但难题紧接着摆上台面：由于病房标配氧气接口，而整层病房、各病区之间的氧气管道相互联通，因此破拆受到了阻碍：其余病区的患者不能停氧，但拆除作业若在设备内存氧的情况下进行，则有爆炸风险。为此，院方特别给其余病区的患者准备了充足的氧气瓶，并且请专业人员排空了这一区域的氧气。「H28 治愈星球」的名字来自设计师张耀天在患儿治疗中提炼的概念。其中，「H」代表「HEAL（治愈）」，「28」即患儿平均的放疗周期。 张耀天出生于医生家庭，从小在医院摸爬滚打长大的他对这里有一种特殊的熟悉。他认为，国内公立医院在硬件设施基础上已经足够，但还缺少一些人性化的关怀。 「我在反思一件事情，就是说我们的医院从建筑规划开始，就像这个公式已经写好了，然后大家就认为医院应该就是这个样子，我觉得这可能是一个可以研究的课题。」 与此同时，他对于医院建筑改建的尺度把控也充满了担忧，「当时我最大的顾虑是不能把医院做的太像游乐场，这样过于娱乐化。」张耀天的顾虑同样是肿瘤医院担心的问题。为此，不仅设计师主动向医生、护士、患者、家长询问改造意见，院方也为设计团队提供了专业的「协调员」。全程参与设计的主管护士李芳正是这样一个跟进者与协调者的角色。她认为治愈星球首先要满足临床需求：「比如病床的设置要满足临床需要，因为在临床上我们随时可能抢救或者转运病人，空间一定要足够让医护人员和家长迅速转移小朋友，或是治疗设备能在空间中施展开。」 此外，院方还希望能够有独立的病房，由于放化疗后的患儿可能存在白细胞下降的情况，因此医院需要一个单间进行患者隔离：「改造后也要保证原来的 9 张床位，不能压缩病房床位。」为了满足这个需求，他多次试验紧急情况下医护人员是否能够安全快速地推出患者，在保证医疗安全的前提下，他对空间的利用几乎达到了分毫必争的地步。除了硬性的治疗要求以外，从患儿心理的角度出发，张耀天还特别为 H28 打造了一套属于自己的特殊星球生态。从进入病区的玻璃门开始，设计团队就为此塑造了 28 个各不相同的「精灵图腾」，这些图腾分布在病区各个角落，不仅是孩子们的守护印记，背后更隐藏着一套「积分算法」：孩子们入院之后即可获得手环，使用手环可以开启星球大门，在不同图腾处进行打卡，即可登记积分（如：刷牙、起床、玩具等）——以此来鼓励孩子们积极参与，也方便医生掌握孩子们的作息规律。张耀天让病房成为一个个独立的「星球」，并为星球们设计了社区广场与花园。由于治疗过程对于患儿与家长来说都十分艰难，放松的场所对他们来说十分重要。在社区广场不仅设计了亲子互动的游戏装置，更为孩子们预留了一扇「任意门」。在设计师与医院方的沟通下，这扇任意门背后可以接入博物馆与志愿组织，通过视频连线的帮助，让孩子们身在医院，身临其境地探索外面的世界。2021 年 2 月 26 日，H28 治愈星球迎来第一批小勇士，而今一年半过去，已有上百位孩子登陆了这颗小小的星球。主管护士李芳说：「我希望这些孩子在治疗后不仅身体能恢复健康，更重要的是他们把这段经历当作人生比较特殊的旅程，等他们康复后再回到学校时，只是比别人多了一段在星球上的经历。」特别致谢：重庆大学附属肿瘤医院、宇合光年设计师 张耀天丁香园是面向医疗从业者的专业平台，以「助力中国医生」为己任。下载「丁香园 App」可以和同行讨论病例 ，在线学习公开课，使用用药助手等临床决策工具，在丁香人才找可靠医疗岗位。