首先，希望大家永远用不上这种经验。
其次，我妈妈的病情进展飞速，所有这些事情是我十天内做的，因为没有机会做长期照料，所以我的经验有限也有特殊性，但原理都是一样的：观察病人的个性化需求，做好医患沟通。观察病人的心理状态，该安抚安抚，该画饼画饼。
我妈妈是胰腺癌四期，肝转移，肺转移，腹膜转移，高度怀疑骨髓转移。入院时肝脏指标极差。这里有个问题，我妈妈出现早期腹痛症状时，因为讳疾忌医，不愿就医，后来在我爸的催促下就医，因为腹痛不严重并伴有便秘，被医生认为是简单的消化不良，有过这次就医经历后，我妈妈对就医更加排斥，再加上胰腺癌症状和抑郁症高度相似，她一直有老年性抑郁，这也影响了我们的判断，虽说胰腺癌发现就是晚期，一般很少会有手术机会，但是我妈妈确诊时，非但没有手术机会，转移的状况已经比较糟糕了。
经省级专家确诊后，判断治疗价值不大，我爸查阅资料发现胰腺癌作为癌症之王，目前没有很有效的治疗手段，于是当机立断，思路转变为照料为主，一切都以减轻妈妈的痛苦、提高生命质量为目标。他带妈妈住进了老家的私立医院，环境较好，病人很少，有熟人照顾，护士也比较专业热情，单人病房能让妈妈休息好，爸爸陪护也比较方便，更重要的是不必面对病友抢救和死亡的场面，减轻了妈妈心理上的恐惧。
到这里我是很佩服爸爸的，他们恩爱生活三十多年，到最后他想的是帮她减轻痛苦，而没有留住她的执念，没有任何自我感动和一厢情愿地付出，我认为这是真正的爱，站在对方立场上考虑的爱。
但是我爸爸的问题是，他全身心都在我妈身上，杂事特别多，精力体力消耗巨大，再加上文化程度有限性格老实，其实在医患沟通中有很多想不到的地方。
最大的问题是镇痛。不要相信电视剧里那些癌症死亡前环球旅行的情节，可拉鸡巴倒吧，说癌症病人最后是活活疼死的，一点也不过分，胰腺癌更是疼中疼。我爸爸的思路是别受罪，尽量止疼，那医生只能说她在治疗方案里尽量控制病灶不要影响到腹膜神经丛，从而减轻疼痛的可能性，但她不会主动给止痛药！！！中国人真的严重镇痛不足，对止痛药有观念上的排斥，从痛经到生产到癌症，疼就忍着，别人都能忍凭什么你不能忍？别人是别人，我妈是我妈，我妈不能忍，所以我到医院第一件事就是要求止痛药加上，从口服开始，口服药配合止痛贴，后面再陆续上吗啡注射和镇痛泵。
口服药一定要问清楚起效时间，病人在疼痛状态下，心情会烦躁，吃了药不见效，烦躁加倍，你告诉她这个药半小时起效或者一小时起效，她会有个希望，到了时间果然不疼了，她就会对药物和你产生信任。其次是问情有效时间，有的八小时有的十小时，这个要搞清楚，在止痛药失效之前把药续上，以免失效后的疼痛。要记清楚服药时间，观察病人的状态，随着病情发展，止痛药的作用会越来越有限，止痛时间也越来越短，要找到合适时机请医生换注射类的止痛药物，起效更快，镇痛力更强，同样也要观察有效时间，及时续药，这个时候如果止痛药中间失效，可能会有爆发痛，非常可怕，要尽量避免。
当病人出现爆发疼痛时，可以要求请麻醉医生来上镇痛泵，往病人血管里泵止痛药，这样药物是时刻均匀输入的，病人会得到稳定的镇痛。
重要的事情说三遍：千万不要排斥镇痛！千万不要排斥镇痛！千万不要排斥镇痛！
癌症晚期了，人还能活几天呀，难道还怕止痛药依赖吗？你有依赖的机会和时间吗？还怕以后再用止痛药就不管用了吗？你还有以后吗？
让病人能舒服一天算一天。
跟医生沟通镇痛时，要思路清晰，态度强势，别说没必要，她疼就有必要，一般医生都会理解，安排。大剂量的止痛药物有镇静作用，病人会困倦，睡觉，正常。
如果有条件，跟所在科室的护士、护士长搞好关系，他们长期做护理工作，经验丰富，关系好的话会私下提醒你，你家人现在的某某状况，可能有某某解决方法，你可以跟医生如何沟通一下。我妈妈出现过一次爆发疼痛后，就是护士长提醒我，现在她的情况可以用镇痛泵了，让我跟医生提，在遭到医生拒绝后，她又教我如何再强势要求一次。谢谢护士长！
医生制定治疗方案后，会跟家属谈话，这时候尽量找家里有一定相关知识的人去做家属谈话，不是说医学背景，而是说有理解医生讲话的能力。面对好沟通的患者家属，医生会讲得格外清晰。
医生的治疗方案是有一个逻辑在的，要理解医生的整个逻辑，才能明白他每一步的目的是什么，要有整体思维。然后在理解医生的整个逻辑的基础上，就可以跟医生沟通，比如我妈妈的主治医生思路是治疗为主，一切目的都是延长病人的生命。我相信医生和家属一般都是这个思路。但我家不是。
我家的观念是，如果这个病能治，那我们倾家荡产都要治，但如果不能治，只能延长个以月计甚至以周计的时间，还要承担化疗的痛苦的副作用，有效性还不好说，那何苦呢？我妈是个娇气的女人，这个二茬罪三茬罪她受不了，也没意义。
不要以为做好了镇痛，患者就不痛苦了，我妈起初几天不疼了之后确实状态不错，精神也好了一点，但癌症病人的各个器官都在迅速崩坏，身体的各项机能都在迅速丧失，周身散发着强烈的死亡的气味，没错，就是一种真实的气味，经历过的人都懂，这种痛苦，这种每多活一天都是痛苦的感觉，我想活着的人是无论如何无法感同身受的。
我们要的不仅仅是活着，更是体面地活着，我们要的不仅仅是生命，更是生命的质量。我们的选择是姑息治疗。
如果做出了这样的选择，一定要跟医生说清楚，因为能做出这样选择的病人和家属应该是比较少的，这直接影响医生治疗方案的确定。
跟医生沟通前如果想迅速了解相关知识，可以合理使用百度以外的网络资源。也可以读下当年度的诊疗指南。
关于输液，癌症晚期病人每天需要长时间输液，一般是手背静脉做留置针，这种情况下长时间输液手会很疼，也行动不便，影响病人的情绪。可以要求医生给病人做一个锁骨下深静脉置管，这是个小手术，需要麻醉医生配合，家属不提，同样医生也不会主动提。锁骨下深静脉置管的优点是可以完全消除静脉注射的疼痛感，同时让病人行动自如，就算回家做家务都没影响，更不要提翻身之类的小动作了。
关于排尿排便。这方面护士和医生会非常负责，督促家属记录排便排尿情况，如实记录时间次数颜色形态即可，到了该插尿管的时候，做好病人的心理安抚。至于排便，建议预备湿厕纸，因为病人长期躺着，胃口不好，很大概率会有排便困难，完了用轻柔的湿厕纸擦，会舒服很多。
饮食。胰腺癌病人胃口很差，消化能力也很差，每一次进食都会成为他们痛苦的来源。一个是要加强营养，一个是要勤问对方想吃什么，酸酸甜甜的西红柿炒鸡蛋行不行？牛奶炖蛋行不行？米糊行不行？引导病人能多吃一口算一口。同时也可以向医生求助，要不要给点益生菌或者给晚期病人增加食欲的药物？
营养方面我买了雀巢的全价营养素，可以完全代餐。并且跟医生沟通后将氨基酸注射液直接换成了脂肪乳。这里经朋友提醒，脂肪乳要用国产的，进口的是按照欧洲人的标准做的，中国人可能不太适应。
病人后期黄疸会非常严重，医生会建议做胆管引流。这里注意，医生查房时的所有建议都是建议，都要家属再次找医生确认才会安排手术。我们一开始没这个经验，以为医生提了就会安排，后来在护士的提醒下才去确认，以至于晚了一天。胆管引流前需要做影像检查，能做等级高的就做等级高的，以防血管情况复杂，介入科医生看不清，需要重新做。但是病人体力和情绪都很难支持做两次，所以要尽量避免这种情况。
我妈妈的图像显示血管情况风险太大，医生无法做胆管引流，当时有长辈要求转院做。我当时请男朋友带着片子去了一趟清华长庚，那边的肝胆胰外科专家做出了同样的判断：风险太大，意义有限。所以我们决定不转院了，也不做胆管引流了，顺其自然。
我家一直是我爸二十四小时陪护，我和我姨每天白天去医院。建议早上去医院要把当天和昨晚的情况仔仔细细问一遍，因为有时候陪护的人并不清楚某件事意味着什么。比如我妈当时腹膜感染非常严重，需要立刻做血液培养换最高等级的抗生素，但当时她正处在等止痛针起效的时期，就拒绝了抽血，护士就会以尊重病人意愿为由放弃抽血，要不是我后来看了医嘱，让立刻补了血培养，感染严重了不是白白增加痛苦？胆管引流和锁骨深静脉置管也是，有时候我姨在旁边陪着，就会觉得别折腾了，别增加她的痛苦了，在弄不清情况的情况下简单拒绝。其实我做这些处置是为了减轻我妈的痛苦的，而且做这些处置的过程本身并不痛苦。
处置前一定要和病人沟通好，现在医生要做的这个处置，会减轻你的某某痛苦，不用讲原理，就说目的和结果，病人会安心很多，也会尽量配合。
翻身。病人要勤翻身，病人还能自主翻身时，鼓励他自主翻身，无法自主翻身时，给买一个帮助翻身的气垫床垫即可，有的医院就有，可以医保报销。
心脏和血氧监测。我妈最后一天也是清醒的，后来在镇静剂的作用下昏睡了小半天，睡梦中走了。医生当时判断她的状态，让上监测仪，考虑到监测仪会一直嘀嘀响，影响我妈的情绪和睡眠，且都是这个状态了，我们也签字放弃了所有有创抢救，所以也签字放弃了监测仪的使用，钱要照付，这没关系，别在我妈面前嘀嘀响令人烦躁就行。
关于中药问题。我一直觉得“已经在喝中药了”这件事，对于癌症病人来说是一个程度副词。无论你信不信中医，对于晚期病人来说，如果中医能给病人和家属带来心理安慰，那就用，其他的，别纠结。但中药注射液我一向很排斥，因为安全问题确实出了不少，当我发现医生给我妈使用中药注射液时，我立刻以我妈在吃中药，这个注射液和我妈的药有配伍冲突为由请医生停了。这么沟通，信中医的病人或者家属也会理解，并会欣慰，不会有情绪负担。
按摩。因为肝脏肿大，腹部气体过多等原因，我妈后期腹部肿得比孕妇还大，真的，我去殡仪馆认尸体的时候，隔着裹尸袋，凭借高耸的肚子从一排尸体里把她认出来的。为了排气和预防肠梗阻，按摩就很重要。
关于病人的情绪照料。这个很重要，但因为我妈病情发展实在太快了，原本设想的临终关怀之类的，根本没用上。癌症病人其实不傻，只要家属不给他们看检查单，他们自己就心知肚明了。他们会自己做心理建设，交代事情，你听着就好，别犟，别争执，说啥都答应，就捡高兴的说，人还能活几天呀，就让她安心地走。等人走了，我还是可以毫无负担地做我的山东嬉皮士。
跟家里的亲戚沟通好，别让情绪不稳定的亲戚舞到病人面前，增加病人的情绪负担。同时也要跟病人多沟通，尽量尊重病人的意愿办事。还是那句话，别以为你能瞒住，病人不傻，病人想要的是尊重。
注意画饼，要针对病人做好画饼工作，比如我妈最担心我爸，最担心我在北京买不起房，最担心我们两口子没工作，那你就针对她的痛点画饼。注意一定要自然，告诉他你有这样观念的转变是有原因，目前行业不景气首都不宜居地方高校给的实在太多了我们刚好有熟人之类之类的，还有就是细节要真实，细节真实的基础上目的可以瞎编，让你的画饼听上去很真。另外，一定要和在场的亲戚交代好，别让他们拆你的台，我家全是老实人，她们真的会一直拆台让我疯狂圆谎，可他妈刺激了。这些是编剧技巧，而我刚好是专业的，我真的从来没有感觉我的专业这么有用过。
挂号。如果需要北上大医院的专家号，情况紧急经济允许的情况下可以挂专家特需号，没有大家想象得那么难。如果不方便来北上，可以善用“好大夫”平台，随时找专家咨询，真实方便高效。如果你在好大夫上有交流起来感觉非常信任的医生，可以跟医生沟通，请他帮你加号，线下看诊，住院一般很难安排，但看诊，条件允许的情况下（划重点，条件允许）医生一般都会尽量帮病人安排。
最后，祝大家永远用不上这些！
最后的最后，老生常谈，照顾病人的同时要照顾好自己，有的病是持久战，你倒了，会影响病人。稳定病人情绪之前，要先稳定自己的情绪，情绪放一边，一切以解决问题为主，想哭，晚上回家哭，跟医生沟通就理智沟通，尽量提高沟通效率。