造口袋活动现场。受访者供图作者 | 魏 晞
编辑 | 从玉华
很难从外表判断黄梅曾经经历过什么：她16岁考上北京大学，后来去德国留学，攻读“一毕业就会失业”的艺术学博士。她在德国生活20多年了。
她35岁生孩子，一年后接连收到坏消息：患上直肠癌晚期，淋巴转移，肝脏上布满小肿瘤，随后被推上手术台，孩子的生父在她手术后离开了她。
她自传书的第一句话是，“我真正的人生，是从患晚期癌症后又成为单亲母亲开始的”。
她回忆，得病初期，各项检查一项一项地进行。当她光着上身，在医院里接受检查仪器的扫描时，她想到以往裸体晒太阳、拍照片的时候，突然觉得屈辱、丧气，“身体是一种美啊”。
医生说，她的肿瘤长在离肛门七八厘米的地方，为了避免癌症复发，她的肛门可能要被彻底切除。这对爱美的黄梅来说，比得了癌症还难受。手术前，她还趴在电脑上查资料，打电话回国，咨询国内大医院的专家，寻找不需要切除肛门的办法。
最终她还是失去了直肠、肛门、括约肌。手术的部位密密麻麻缝着线。她的腹部新增了一个红嫩的造口，连接着肠管的一端，以后，排泄物会通过造口排出体外。
护士手把手教她如何清洁造口：造口外连接着造口袋，排泄物会流入这个半椭圆形、巴掌大的塑料袋里，每天大约更换两至三次。
对于爱打扮的黄梅来说，造口袋一度带给她羞耻感。
每次出差，她吃得极少，生怕穿着裙子，排泄物突然变多，肚子会鼓起来，影响美观。还有一次，她出差最后3天，只剩下3个造口袋，不够用，她几乎不敢吃饭，睡觉也怕压破造口袋。
她小时候生活在湖南衡阳，父母总带着她和妹妹去湘江游泳，两姐妹能从江的一岸游向另一岸。湘江水急，她得使劲游才能不被流水冲走。后来，她遇到许多坎儿，有时往水里一跳，烦恼就洗掉了。她说，水有温润的、清爽的、治愈她的力量。
但手术后，她只敢穿着连体游泳衣下水，生怕穿着三点式，会暴露出她随身贴着造口袋。有德国朋友不了解真实情况，还吐槽她太保守。
她还喜欢桑拿。但术后8年，她才敢走进桑拿房，裸着身体，再在下腹围一条毛巾，遮挡伤口。
如今，近六旬的黄梅已经和造口袋相处了22年。她已经习惯造口袋的存在，每天定期更换，有重要工作时，她一天只喝一杯黑咖啡配面包。
她从来不会跟人主动提起她患病的事，更不会撩起她的上衣，露出连接着造口袋的下腹。她说：“我尽量遗忘它的存在。”
直到新冠肺炎疫情期间，她与造口袋的生产商联系，才知道造口袋有了更多新的设计：生产商设计了多个颜色的造口袋供病人选择；更换造口袋会撕扯造口附近的皮肤，如今生产一种像卸妆油的涂胶，一涂上去就自动把原先的胶水溶化掉。
“20年过去了，你为什么不换一种新材质的造口袋？”生产商的工作人员询问黄梅。
“我从没关心过其他颜色、形状，我只是不断地用。”黄梅说，她以往对造口袋的关注太少了。
于是，她冒出了一个想法，要用造口袋做成衣服，展览出来，把自己曾经认为不太体面的物品，大大方方地以最美的形式亮相。
但一个造口袋大约20元，她买不起大量的造口袋。造口袋的生产商听说了她这个大胆的念头，给她邮寄了20万个来自各个国家的次品，包括早先肤色的、白色的造口袋，还有最新款，灰色的造口袋。
她和裁缝就在家里，一点点修剪、粘贴，把这些造口袋拼接成女人的文胸、超短裙、高腰裙、连衣裙、围巾、风衣，还请教了时装设计师。
今年7月，德国柏林“人性-艺术立场-中国”大型艺术展览，展出了黄梅的造口袋作品，以及摄影照片——黄梅穿着造口袋服装，躺在造口袋铺满的地面上，观众可以亲手感受造口袋的触感。
黄梅穿着造口袋衣服，与朋友合影。受访者供图
一位参展的观众惊叹，黄梅在多重压力和无助下，还有直面生活的勇气，迸发新生的力量。
这些服装还曾在德国一家知名医院里展出。由于疫情，线下展览的机会较少。有的医院为此成立了互助小组，邀请病友们互相交流。
一位观展的医生说，过去总是鼓励病人不要把造口袋当成身体的一部分，尽量去遗忘它，现在发现，其实不应该把伤痛压抑下去。还有病友说，其实造口袋没那么舒服，有点异物感，但这些感受，病人极少和医生主动说。
这个打破禁忌的尝试还吸引了一家德国媒体。一个摄影记者来观展，看到造口袋设计的服装说“太震撼了，还想多拍”，请黄梅穿着服装拍了一个多小时。
黄梅不再感觉羞耻，她说，如果有黑色的造口袋更好了，或许能成为一个很酷的时尚单品，搭配露脐装。
以往，她的妹妹、一起工作多年的伙伴都不会和她提起造口袋，怕揭开她的伤疤。直到今年，她撩起上衣，向妹妹介绍这个和她相处了22年的物品。她的妹妹说：“她擅长把痛苦的事化解成快乐的事。”
多活下来的22年，带给她的变化不仅停留在造口袋上。当年还在襁褓里的儿子，如今成长为德国的大学生。患病时，她曾担心父母“白发人送黑发人”，与母亲隔着越洋电话的两头，两人都放声大哭，但在今年10月初，母亲走在了她前面。
她妥帖地为母亲处理后事，还把造口袋的服装用几个大行李箱打包回国，计划在国内做展览。
黄梅穿着母亲购买的旗袍，在德国展览上讲述自己的故事。受访者供图
有一次，她去郊游，蓝天下，水面上有帆船在行驶。她联想到，帆船本身象征着力量，驾驶船只的人要在波涛汹涌的海上行驶，同时沐浴着阳光，和生病后的心境很像。“明年，我还计划用造口袋造一艘帆船模型。”
做展览期间，有媒体朋友和她聊天，总是聚焦在患癌的经历。但她说，她更想谈谈其他话题。
比如，在化疗期间，她挂着24小时化疗的药水瓶子跑律师和公证处，注册了一家小小的文化公司。这家文化公司从2000年开始，发起并策划了近20年中德青少年艺术节，每年邀请300至500人从中国抵达德国柏林演出。
宋彬雯曾经带领学生参加过四届中德青少年艺术节。宋彬雯说，现场的观众不仅有世界知名的钢琴家，还有德国政府官员、艺术家、德国学生、家长，黄梅总是操着流利的德语迎来送往，“她说的德语，是我听过最美妙最好听的。”
宋彬雯还参加过在其他国家的青少年交流活动，相比而言，黄梅发起的中德青少年艺术节规模较大，坚持时间久，“其他国家举办一两届就结束了。”
每届艺术节的筹备工作要花大半年时间。活动不仅有中国的乐团、舞蹈团、合唱团、美术绘画团，还有从德国各州汇聚到柏林的德国青少年，加起来近1000个表演者。作为发起人，黄梅还得处理各种意外：车抛锚了、大提琴坏了、古筝落在国内了……
她的妹妹回忆，手术后不久，黄梅就顶着一张憔悴的脸，从德国飞上海出差，还腾出时间，两姐妹一起在公园里骑自行车。
父母曾劝她，手术后，只需要好好养病、养儿子就行，别干其他分心的事，“工作一点点就够了”。她也听说，在中国，有些人得了重病以后，要在重要的工作岗位上退下来，没有上升机会。她不甘心，每次工作一个小时，就躺床上休息一会，继续工作。
每年7月的第3个周五，是她一年里最忙碌的时候。活动那一周，她每天只能休息三四个小时。她曾为此咨询她的德国医生，对方鼓励她，“适度工作有利于治愈癌症”。
她想用自己的经历说，癌症痊愈后不影响寿命，她正准备朝着100岁前进。
她努力保持一副精力旺盛，不知疲倦的样子。她的妹妹说，她经常从早忙到晚，忙完了还可以跟人说一大堆的话。
无锡市对外友好交流服务中心的洑优，和黄梅因工作认识10年了。她说，黄梅能花几个小时徒步德国莱茵河，挂在嘴边的口头禅是，“我们一起玩吧”“很好玩”；黄梅有时和朋友聊到兴起，凌晨两点都不愿意睡觉。
洑优回忆，无论什么时候，她都保持着乐观的模样。有一次出差，在莱茵河畔一个小城，她们错过了一个重要的会见，还遇上连绵的雨，街上一个人也没有，安静得出奇。
洑优说：“那个时候本该郁闷的，她却拉着我说，多浪漫，几百年的街道，我们要享受这种没有人的时候。”
于是，这两个中国女人，撑着一把伞，饥肠辘辘地在这条街上走了许久，直到偶尔撞见一个仍在营业的饭店，决定大吃一顿。