身体“断了电”的人|深度人物

2021-03-03 星期三

记者/颜星悦

编辑/计巍


朱铭骏正在自己房间里用特殊的设备操作电脑


在7年前的一次进校园的消防演练中,22岁的消防员朱铭骏从2米高的双杠上意外摔下,后颈着地。事后,他的脊柱脊髓CT影像显示,上颈髓的第一节、脑干下几毫米的地方多出了一个米粒大小的黑点。


这个黑点让朱铭骏的身体“断了电”,头部以下全无知觉。


医生在他的脖子上开了个孔,安装上一根塑料管,管子的另一头插在一台呼吸机上,这样他能够继续活下来了。朱铭骏无法接受这种“幸存”。他试图咬舌自尽,可费劲力气也只咬下三分之一。他发觉自己根本没有自杀的能力,不得不“活着”。


1月30日上午,朱铭骏侧躺在床上给吴娅做心理咨询


心理咨询


朱铭骏低头看了一眼放在床尾的电子钟,9点差10分。


距离前来做心理咨询的客户的到来还有10分钟,他叫来母亲周衡煜帮他把自己的身体侧躺——出于一名心理咨询师对于专业性的考虑,朱铭骏坚持要以这样的方式和客户“面对面”,尽管这对他和家人而言意味着一次“折磨”。拗不过儿子的坚持,周衡煜把两个枕头叠起来,放在床的里侧,扶着他的腰用力往上翻。朱铭骏全身剧烈地抽搐着,双腿呈蛙状——由于适应了平躺,每一次翻身他都会不自主地筋挛。


朱铭骏皱着眉,双眼紧闭,感到强烈的眩晕,呼吸机的管道发出缓慢而沉重的“呼呼”声。每一次翻身后,朱铭骏都需要10分钟的时间“缓一缓”。


敲门声响起来,一对母女出现在门口。女儿吴娅读初三,患有抑郁症和焦虑症,这一天,是她第7次来找朱铭骏做心理咨询。


吴娅在朱铭骏对面的陪护小床上坐下,两腿并拢,双手放在腿上,坐得笔直。朱铭骏侧着身面对她,笑问:“怎么,你偷我钱了吗?”吴娅笑出声,放松了些。2个小时的咨询中,朱铭骏先询问了吴娅上周完成他布置的“作业”的情况,然后进入“解决问题”的环节。按照朱铭骏平时做咨询的流程,前5次咨询他注重“建立联系”,从第6次开始解决问题。


吴娅的妈妈送女儿来做心理咨询,是想让朱铭骏劝说已经辍学2个月的吴娅回到学校。当朱铭骏再次问吴娅,“寒假后会去上学吗?”吴娅只说,“可能吧。”朱铭骏看着吴娅的双眼,重复她的话,“可能吧?这个可能是百分之多少?40%?60%?那一部分不想去的原因是什么呢?怕跟不上课?”


问到关键的问题,朱铭骏沉默着,给吴娅一些时间仔细思考。“我怕和陌生人说话。我怕他们误会我。”5分钟后,吴娅回答。


在朱铭骏看来,自己的身体状况给心理咨询这个工作带来了一些“便利”——更能与对方产生共情。朱铭骏以自己为例子,跟吴娅说,“我刚受伤的时候,特别害怕听到‘残疾人’这三个字,谁都不能跟我提这个词。你呢,你是害怕他们说什么呢?” 吴娅说:“我也不知道。”


朱铭骏叹了口气,“你都来第7次了,怎么又回到了第1次时候的状态呢?我以为我们已经是朋友了。”他多次让吴娅深呼吸,放松下来。朱铭骏觉得吴娅仍然没有对他敞开心扉。但对于这次咨询的效果,朱铭骏还是满意的,他觉得自己挖掘出了吴娅心理问题产生原因的70%,其中30%来自感情不合的父母,40%源于她自身的自卑,剩下的30%他还不知道。


朱铭俊自己曾经也受益于心理咨询。2016年,一名心理咨询师曾在贴吧看到他发的“负能量贴”,主动加了他,并在线上帮他走过了那段浑浑噩噩的时间。在这名老师的指导下,朱铭骏开始自学心理学知识。


吴娅性格内向,咨询中的大部分时间,都是朱铭骏在说话。他有时说着说着,突然没了声音,过了几秒才又续上,像是一台出了故障的收音机信号消失后又回来。“没气了,”朱铭骏平静地解释道,像是在说一件稀松平常的事,“我一旦说很多话,呼吸机会跟不上我的气流。”  


朱铭骏的房间里,呼吸机“滴——滴——滴”的声音从未间断。很长一段时间内,周衡煜要听着这个声音才能睡着,但是朱铭骏很讨厌这个声音,他曾经想让周衡煜找来电工把呼吸机的喇叭线掐断,“这个声音听得我很焦虑,它就不停地提醒我,我的生命就在这台呼吸机上。”


朱铭骏无法自主呼吸,也无法自主吃饭、洗澡或者大小便。他对自己的身体的控制,只限于头部。在朱铭骏的脊柱脊髓CT影像中,上颈髓的第一节,也就是小脑下面一点的地方有一个米粒大小的黑点,这是在2013年7月9日的一次进校园的消防演练中,他意外地从2米高的双杠摔下后,脖颈处摔断造成的。


这个小黑点,让朱铭骏的身体“断了电”。“只要这里能接上,我就能立刻站起来,就和正常人一样了。”朱铭骏解释,人的脊髓就像是一根电线,而脊髓损伤就像电线里的线丝断裂一样,断电的位置越高,截瘫的程度就越严重,朱铭骏受伤的位置在脊髓的最高处。当下,脊髓损伤再生修复仍然是现代医学尚未解决的难题。


7年前从双杠摔落后,朱铭骏曾有非常不好的预感——他的四肢无法动弹,在救护车上,脑袋里走马灯似地闪回着自己的一生,紧接着失去了意识。等他醒来时,他不明白自己为什么动弹不了,为什么睁不开眼睛,也发不出声音。


“植物人”、“很难救”、“已经没有意识了”……昏昏沉沉中,他听见身边有人在议论他。朱铭骏想说自己不是植物人,却无法张开口。住在ICU的第9天早晨,护士来他的病房查房时,他听见护士轻轻说:“17床的这位还没走啊……”


朱铭骏也很想“走”,他忍受着全身上下每一根神经给他带来的疼痛,恐惧着成为植物人的可能。在浙江大学医学院附属第二医院ICU病房住下大概第2周时,朱铭骏的父亲在监控摄像头看到了吓人的一幕——儿子的脸胀成两倍大,嘴唇肿得老高。“怎么情况还能越变越坏呢?”朱铭骏的父亲坚持要进病房查看。那时,朱铭骏已经将舌头咬断三分之一,下唇也咬出两厘米的伤口。


“还是没死成,”朱铭骏说,“电视剧都是骗人的,咬舌自尽根本没用。”周衡煜怕儿子仍然想不开,要求护士给朱铭骏加了个口栓。“我后来求我妈把口栓拿掉了,我向她保证我不会再咬。”朱铭骏做出这样的保证,是因为想到万一自己咬舌没死成,又失去舌头,那就连话也不能说了。


病危通知书一天一张,朱铭骏的父亲做了决定,让儿子从ICU转出来,他希望至少朱铭骏的最后一程能在家人的陪伴中度过。出乎意料的是,从ICU出来之后,朱铭骏的身体情况慢慢好转。


但想死的念头没有散去,朱铭骏想安乐死,但他一提这个,母亲就流泪。


铭骏的电脑支架上一直摆放着前女友送的孙悟空小玩偶


死,或者“有意义”地活着


3个月后,朱铭骏转到家乡安丘市人民医院,这时的他脖子上已经开了个孔,连上了呼吸机,但语言功能还未恢复。为了与朱铭骏沟通,他的兄嫂做了一个26字母表,一个一个挨着指,来询问朱铭骏的需求。比如说如果想“喝水”,当家人们点到字母H和字母S的时候,朱铭骏就眨眨眼睛。


这种沟通的方式只能解决吃饭、喝水、上厕所等基本需求,不可能有更深入的交流,这让朱铭骏感到每一天的每一分钟都很漫长。他向父母要了一个iPad,用平板支架撑在面前,他咬着一支电容笔,一下一下戳着屏幕。那时,他加入了两个贴吧,“截瘫吧”和“绝症吧”,每天80%的时间都在这两个贴吧上度过。“我就是想看看和我一样惨,或者比我更惨的人,这样我才好受一点。”朱铭骏回忆当时的心情。


那段时间朱铭骏加了七八个截瘫病人群,这些群非常活跃,24小时都有人在聊天,但话题却永远只有两个:抱怨人生和女人。“家里人不管我”、“又没钱吃饭了”、“老天爷不公平”…….朱铭骏看到这些,心里觉得烦躁。


“没有意义啊!聊这些有什么意义。”他想要“有意义”地活着,或者去死,可两者都很难实现。日子继续浑浑噩噩地过着,在朱铭骏的父亲看来,那段时间“每天他就是那个样子,比死了好不了多少”。


朱铭骏开始做心理咨询的初衷很简单——想有份工作。清醒之后,他一直在“找点儿事做”,这对只有头部能动的他而言并不容易。朱铭骏尝试了淘宝刷单、打字员等工作,可他整天用牙齿叼着电容笔打字打到满脸通红,也比不上健全人做1个小时的工作量,日收不到30元。那时,朱铭骏特殊病房的住院费一天就需要1000元。


现在,他做心理咨询的价格是每小时199元,在心理咨询行业中,这是一个中等偏低的价格。为了积攒经验,朱铭骏初期还提供过免费咨询。他的第一个客户是一名中年男性,患有中重度抑郁症,但过程并不顺利,朱铭骏感到无计可施,“这种程度的心理疾病,需要靠吃药了。”


他开始调整方向,把自己的客户群定位在青少年群体。“有时候我觉得成年人很固执,”朱铭骏前期尝试给成年人咨询的效果都不是太好,因为人生阅历的缺乏,他很难改变成年人的想法,甚至有时候不知道该问什么问题。“青少年这个阶段的问题,是我自己经历过的。”


2018年,朱铭骏考取了国家二级心理咨询师证书,开始在家里营业。两年多的执业时间里,他意识到这或许是最适合自己的工作,“你说别的我根本也做不了,”朱铭骏说,“一个只要求脑子和嘴能动的工作还有什么?”


朱铭骏的父亲是个严厉而不善言辞的人,酒后,他才忍不住承认,这几年儿子的状态超过了他的预期,“有多大能耐做多大事。他能开导开导小孩子算是没有辜负国家!”


朱铭骏也曾想把这份工作“安利”给其他截瘫病友,但效果不佳。他私聊了七八个关系较好的病友,并把自己自学心理学的资料都传给了他们,“但他们要么说太难了,要么说没心思学。”


“女人”是截瘫病人群里另一个永恒的话题。朱铭骏注意到,只要有女性“误入”到群里,群友们就显得异常活跃,每个人都在“以可笑的方式”表现自己。“而且他们的要求还特别高,要健全人,还要求颜值和学历,”朱铭骏说,“你自己都这样儿了,还怎么要求别人?”


朱铭骏不是不理解截瘫病友们对配偶的需求,他的电脑支架上,放着一个小孙悟空玩偶,那是前女友在他上一个生日时送给他的蛋糕上的配饰。2015年,通过网络,他认识了一个齐齐哈尔的女生,很快两人在网上确立了关系,“我们在一起一年半多,她专门从东北来我这陪我。”朱铭骏回忆那段时光,“有美好,也有遗憾”。


“有那么几次,有点恍惚,还以为会有结果。”朱铭骏说,但他内心里仍然觉得这是不可能的。与前女友的所有约会,都在朱铭骏的病房里,两个人有时一起在iPad上看电影,有时聊聊天,有时候什么也不做,就是互相看着对方。“她从不像照顾病人那样照顾我,还常常与我生气。”这都让朱铭骏觉得好幸福,自己好像一个正常的男朋友,谈着普通的恋爱。


然而分手是必然发生的。2016年年底,前女友的父母来到诸城,把她带走了。前女友至今未婚,朱铭骏总是催她结婚,她回复“关你什么事”。朱铭骏知道自己催她结婚是一种被动的选择——“这样我的念想也能彻底断了”。朱铭骏说,“从心理学上说,配偶是人的基本需求。但这一需求对于我们来说,实在太难了。”


前女友把孙悟空玩偶送给朱铭骏时,说他就像是这只小孙悟空一样,只是暂时被五指山压住了,总有一天会被唐僧救出。


周衡煜没放弃过让儿子成家的念头,不过她还没有开始给儿子张罗相亲,“现在还不是时候,我在等他站起来的那一天。”1月28日晚,周衡煜在床上垫了张毯子,把儿子的双膝弯起,放在装满热水的木盆里,反复用柚子皮摩擦,这是每日睡前按摩的最后一步。她靠在房门上,活动着有些酸的手臂,说:“我坚信会有那一天,我一直等着。”


朱铭骏曾经很想纹纹身,纹一个“stand up”的样式。在网络上看到国外的一个植物人男孩在纹了一个“wake up”的纹身后苏醒了的故事后,他立刻在淘宝上订制了纹身贴“stand up”。到货之后,他在眼睛下面贴着,可自我欣赏了两三天,他就再没贴过了。


1月28日下午,朱铭骏正在录制新的B站视频


“从来没有这么多人看我”


1月29日早,7点30分。


房间里响起一阵响亮的拍打声,周衡煜和护工正在给朱铭骏的身体做“苏醒运动”:拍背,翻身,揉捏大腿、小腿和手臂。朱铭骏闭着眼,任由母亲和护工搬弄他的四肢,拉伸,敲打,按摩,最后两人还合力抱着他的腰背抖一抖。朱铭骏的身体剧烈抖动着,五官也皱在一起。


“行了,行了。”朱铭骏不耐烦地说。


“马上就好。”周衡煜嘴上安抚儿子,手上却没停,继续按摩了10分钟。


“他就是这样,”护工说,“他早上就是这样一副表情的。”


每天早上起床,都是朱铭骏最“丧”的时候。他不想说话,不愿意刷牙,也不吃早餐——“只要把我的电脑放到我嘴边就好了,其他都不用管我。”朱铭骏说,他注意到自己早晨总是心情差,并试图用心理学解释这一点:“这是抑郁症状的一种。”


朱铭骏的电脑是特制的,是他托人从美国代购回来的,名叫QuadStick。除了主机、显示屏之外,这台电脑多了一个口控式操纵杆,挂在显示屏前,能用吹气、吸气和嘴唇触碰的方式来操控电脑。护工把操纵杆移到朱铭骏嘴边,尝试摆放到一个精确的位置,“左边一点,往下一点”,在朱铭骏的指挥下,电脑就位,他终于可以开始他的一天了。


打开电脑后的第一件事,是登陆B站。1月15日,朱铭骏在B站上传了自己录制的第一个视频《一个高位截瘫七年半的消防员自录》。在这个视频中,他回顾了自己受伤的经历,介绍了自己心理咨询师的身份,获得了287万观看量。他也因此成为了一名业余up主,每隔两三天就会上传一个视频 ,每天晚上还会开直播。


他看了一眼数据:粉丝数46000。“又涨了1000!现在每天几乎稳定能涨1000个粉丝。”他笑着说,然后打开后台的留言、私信,一个一个开始回复。一些粉丝会在私信中向朱铭骏请教心理问题,他对着电脑讲话,用语音识别功能,每一条都回复几百字。


晚上,朱铭骏照常进行了直播。


这天中午发生了一个意外,朱铭骏的电脑坏了,他急迫地叫周衡煜拿去修理。周衡煜匆匆扒了几口饭,抱着电脑主机出了门。“电脑就是他的命。”一边开车,周衡煜一边无奈地说。到了维修店门口,店员不在,“没关系我认识这个人。”她熟练地在手机通讯录里找到维修员电话,催促他快点来店里。


下午4点左右,电脑修好,开车回家的周衡煜终于轻松了一点。路上,朱铭骏给她打电话,“修好了吗?”,“到哪里了?”,“还在红绿灯那儿呢?”,“现在到哪儿了?”……10分钟内朱铭骏给周衡煜打了3个电话,最后一个电话他没有挂断,直到周衡煜抱着电脑走入家门。


电脑重装了系统,开机后,朱铭骏立刻开始下载软件,B站、游戏……7点整,朱铭骏准时开播,他直播的流程是前1个小时聊心理,后1个小时玩儿游戏。一开播,就有1000多人进入直播间,弹幕几乎没有停歇的时候。


“每天都来看朱哥怎么样”,“Up你怎么了 身体不好吗”,“你的舌头好了吗”……一瞬间,关心朱铭骏的话接踵而来,他每一条都大声朗读出来,然后逐一感谢。


也有不少弹幕再询问跟心理相关的问题:“总会做同一种梦”,“我有社恐,不愿和陌生人聊天”,“有什么推荐的心理学的书”,“怎么找靠谱的心理咨询师?”……朱铭骏回答这些问题的速度很快,并且会用上很多专业知识,比如:“你常会做梦,梦到生病之前的那段时光,用弗洛伊德的梦的解析来讲,这说明你还没有接受现状。”


然而,一半以上的弹幕都在催促朱铭骏“什么时候开始打游戏”。用嘴打游戏,这是朱铭骏写在预告中的噱头。他明白这些人的心理,“猎奇嘛”。朱铭骏回复这些弹幕:“先聊会儿天,不能总打游戏,这样不好。”


在反复不断地催促下,他还是提早打开了游戏《英雄联盟》。这是一款需要快速操作的游戏,激战的时候,朱铭骏的嘴巴飞快的在几个胶质的管子上或摇晃或吹气,脸涨得通红,电脑屏幕和架子也在跟着摇摆震动。尽管尽了全力,他玩得仍然不是很好。他玩“寒冰射手”的角色,隔着一段距离朝敌方射小箭,但总被敌方的“机器人”勾到身边迅速打死。


最后一局,匹配到的所有玩家都是直播间里的粉丝,敌方粉丝开始给朱铭骏“放水”,友方粉丝也极力配合,朱铭骏这才赢了一局。朱铭骏有些羞愧,受伤前,他曾是游戏《地下城与勇士》各个榜单中数一数二的高手,“我脑子里有策略的,但是嘴巴不够快。”他解释说。


打游戏的过程中,观看量涨得飞快,当他退出直播间时,达到12000的在线人数。朱铭骏很疲惫,眼睛却亮晶晶的,“我从来没有这样快乐过,从来没有这么多人看我,关心我,和我聊天。”


现在,朱铭骏每天最期待就是晚上7点开播,和粉丝们聊天玩耍。但他也觉得这段时间仿佛是“偷来的”,很怕这种快乐会消失。“你说我要给自己怎样的人设呢?玩游戏玩得又不好,很快会被腻吧?”


2018年夏天,朱铭骏在广场上做完演讲后,热心观众为他做头部按摩


与世界重新建立联系


直播给朱铭骏带来的愉悦强烈而脆弱,关上电脑后,他与成千上万网友们的联系就切断了。生活中的大多时候,朱铭骏更愿意这样介绍自己:“我有工作的,我是一名心理咨询师。”


疫情开始之前,他在市里一所中学附近看中一家店面,打算开一家“青少年心理诊疗中心”。朱铭骏认为,对于做心理咨询而言,这样更专业一些。另外,还有他自己的私心——想走出家门。他已经做好计划:心理咨询店面将由一名护士朋友坐镇,他在有预约的时候,坐轮椅去店里进行咨询服务。


这个计划,最大的难题在人手上。把朱铭骏从床上搬上轮椅,至少需要4个人。2个人抬上半身,1个人扛下半身,还需要1个人搬呼吸机,家里不会时时有这么多人。


尽管这样,朱铭骏还是很坚持要出去。他常常问我在各地采访的见闻,听得很专注,他把自己想要出门的执念归因于“孤独”,想要出去与世界“建立联系”。朱铭骏解释说,“你要是深入接触截瘫圈的话,你会发现每一个人都很孤独,这好像很矫情,现在谁还不孤独呢,但我的孤独让我感受不到我在活着。我前些年就是在生存,现在我在活着。”


2018年前的朱铭骏,很少打开微信,其他的社交媒体更不用,他受伤之前的至亲好友,也逐渐断了联系。“后面哪怕亲戚来看我,我都不太想见,其实已经处于一种‘社会性死亡’的状态了。”朱铭骏发现自己越来越不敢和人说话。


“我想练练胆子。”2018年5月的一天,清早,朱铭骏给家族里最特立独行的小姨发了一条微信,小姨立刻回复:“好,我今晚就带你去跟陌生人说话。”


傍晚,母亲、小姨、护工和妹妹合力把朱铭骏搬上了轮椅。可临出发时,朱铭骏又反悔了,小姨不管这些,推着他就往外走,走到安丘市体育馆。正是饭后人们遛弯儿的时间,体育馆外人来人往,朱铭骏带着呼吸机,低着头,不敢与人对视,被小姨推着四处转。


“他这是怎么了?”有位50多岁的中年妇女跟小姨打听朱铭骏的情况,小姨说:“你问他,他自己说。”朱铭骏不得不说出了自己的病情和截瘫的过程。接连一周,小姨每天把朱铭骏推到体育场接受陌生人的“审视”。


逐渐,朱铭骏在体育馆小有名气,围着他问问题的人越来越多。后来,朱铭骏把地点改到了广场上,斥资买了音响,在众人的鼓励下做起了演讲,讲述自己的经历和心理学知识。不少人在演讲之后,留下来与朱铭骏聊天,加他微信,朱铭骏的第一批心理咨询客户也从广场上结识。


他与世界的联系在重新建立着。他也不再总去想死,甚至开始怕死。


2月2日,朱铭骏一家人在饭店庆祝他的29岁生日

朱铭骏的呼吸机曾出现过两次问题。一次是在2014年,呼吸机的管道被痰堵住,第二次是在2019年,因为食物过敏而输不进去气。这两次朱铭骏的心脏都停止了跳动。

两次濒死经历给朱铭骏的感受并不一样。“14年那会儿,快死的时候没有觉得害怕,过了几个小时,我醒了,也不觉得高兴。”朱铭骏回忆,那是一次恍惚的体验,好像睡了一觉,浑浑噩噩。

2019年的那场濒死经历,朱铭骏印象深刻,他记得自己怎么也喘不上气,紧紧抓着母亲的手,重复“我不想死”。“有一段时间,我感受不到身体的痛了,只觉得身体轻飘飘的很舒服,脑子又开始走马灯了。”朱铭骏反复告诉自己“再坚持五秒钟”,但还是失去了意识,他体内的二氧化碳浓度降到12%(正常值是24%至36%,低于15%休克,低于10%死亡),心跳停止。40分钟后,朱铭骏睁开眼睛,他看着周衡煜,说出的第一句话是:“我又活了。”

朱铭骏想活着,他还有一些事很想做。除了心理咨询工作室,他还想开一家清吧,创造一个“人们围着桌子一起喝酒聊天的地方”,他不知道什么时候才能开起来,但在一个文档中勾画了对这家清吧的畅想:“门口要有很多花草,室内要禁烟,灯光幽暗,有微风穿堂,有孤独皮囊。”

结束了三天两夜的采访,跟他告别时,朱铭骏叫住了我,他说:“我们现在是朋友了对吧?”

2013年,医生曾给朱铭骏下过诊断,如果没有医学突破,朱铭骏还能活15年。现在,在那个诊断中,他只剩下7年的时间。

(应受访者要求,文中吴娅为化名)

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