在一张饭桌上，看见我们与偏见的距离

来了学校才有了家

有人把红丝带学校形容为“孤岛”，它坐落山西省临汾市尧都区人烟稀少的郊外，从上往下看，整座学校被农田与树木包围；但在红丝带学生们的心中，这个只有一幢教学楼、种满了花草与果树的九亩地，却是他们珍视的“家园”。

翠翠是红丝带学校的“第一批学生”。红丝带学校的前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区，2000年左右，医院接收了几个由于母婴传播而感染HIV的患儿，他们因为疾病不被原来生活的环境所接受，也无法正常上学。2004年，当时还在临汾市传染病医院担任院长的郭小平问翠翠有什么愿望，她说，我想上学。郭小平发现不少孩子都有相同的愿望，于是腾出一间病房，借来黑板，让值班的大夫和护士教孩子们拼音和算数，就这样搭建出了一个“爱心小课堂”。 

2005年，病区用上了儿童专用抗病毒药物，过去反复发病的孩子在用药后，身体状况逐渐稳定。一年后，郭小平把“爱心小课堂”更名为“红丝带小学”，他本人也成了校长，并开始外聘老师，希望给孩子们提供更系统的教学。孩子的数量也增加到了16名。2011年，学校被特批为九年制义务教育学校，更名为“临汾红丝带学校”。

学校里的大多数孩子都有过类似的童年经历：或是被当地的学校拒绝接收，或是被周围的人排斥，没有朋友，没有玩伴。如今学校里的32个学生，均是因为母婴传播而感染HIV，约有三分之二的孩子没有父母。

阿文在小学一年级时，被学校发现是HIV感染者后，被赶出了学校；贝贝出生几个月后就被检测出感染了HIV，同小区的大人都叮嘱自己的孩子，“她是有病的，不能跟她捱的近。”她没有进过学校，当地教育局选择派老师到她的家里给她上课，由于引起了一些非议和质疑，上到了三年级后，当地教育局让她来到了红丝带学校。

红丝带学校的孩子们见到来访者异常礼貌，有几个孩子正爬在树上摘桑葚，见到来访者不仅停下手中的事情问好，还主动把刚摘的桑葚分给来访者。但在郭小平看来，这反而正是孩子们没有底气的体现，“因为他没根，不懂事不行啊”。这些年来，郭小平一直在有意地通过各种方式给孩子们营造家庭的氛围，“因为他们没有，所以才需要。”他会和老师们在放假时带着孩子们出去游玩，闲暇时跟他们一起烧烤，每餐让他们自己刷锅，还给孩子们买了现在流行的汉服穿。他一靠近教室，就有几个孩子扑过来抱着他的腿，学生们亲切地称他为“郭伯伯”。

他希望用这些方式，补上孩子们生命中缺失的部分。

三年前贝贝刚开始到学校时，还有一些不习惯。生活上的问题，她会和“郭伯伯”或生活老师沟通。生活老师们大多也是HIV感染者，他们常年住在学校，照顾着这群孩子。

因为担心老师无法兼顾到每一个学生，学校有一个不成文的规定：姐姐带妹妹，哥哥带弟弟。贝贝刚来时，有一个姐姐带她熟悉环境，教她收拾宿舍。而现在，贝贝也变成了“姐姐”，开始带一些小妹妹。

郭小平注意到，有时候带孩子们出去玩，“小的”如果把垃圾丢到了地上，“大的”就会主动找“小的”，让对方把垃圾捡起来，或者自己捡。过马路时，以往都是他自己走在靠外的一侧挡着孩子们，逐渐地，他发现年长的孩子也学着他的样子，在马路有车的一面走路，让更小的孩子走更安全的一侧。“这些孩子们之间的感情，比亲兄弟姐妹还要深。”

贝贝最开心的事情，就是在元旦时，和学校的老师、同学还有郭伯伯一起贴春联，一起布置学校，这是她来学校前从来没有过的体验，“感觉好温馨，就像在布置自己的家一样。”

先吃药，再吃饭，最后是学习

红丝带学校的一条准则是，先吃药，再吃饭，最后是学习。

做到“好好吃药”并不简单。HIV感染者一旦开始治疗就需要维持终身，并且要严格地按时足量服用抗病毒药物，如果漏服次数过多，发生耐药，很容易面临无药可吃的困境。翠翠小时候就因为抵触，没有规律地吃药，对当时吃的药产生了耐药，幸好到2009年出了新药。她心有余悸，“如果我再不吃药就没有药吃了，没有药吃就活不了了。”

药是这些孩子生命中不可或缺的一部分，但很多比较小的孩子，都抗拒过吃药。学校刚成立时，有些孩子会在吃药时把药含在舌底，趁老师不注意的时候，把药吐掉。后来学校规定，每一个孩子都需要在规定的地点统一吃药，吃完药要在名单上签字。生活老师刘丽萍也是个感染者，看到有个孩子吃不下去药，她就一一尝了孩子吃的药：有一种药是有一点麻味，有一种药没有味道。“其实不是苦得吃不下去，而是一种心理上的抗拒。”

吃完药，他们还需要克服一些药物副作用，比如阿文每次吃完药总觉得自己记不住东西，而贝贝吃完药经常会头疼、腿酸，有一个孩子则因为药物副作用，变得腿脚不方便。一旦孩子们在上课时感到不舒服，不用举手耽误时间，可以立刻去找医生。

为了劝孩子们吃药，老师们“软硬兼施”。有个孩子不愿意吃药，每次一吃药就得磨上两小时，吃了吐，吐了又吃，吃了又吐。老师把她拉到专治学生不吃药的“小黑屋”，依旧不管用。最后一边把药夹在馒头里、夹在饭里，一边说尽好话，折腾了一个月，才开始让她习惯吃药。

由于师资和学生有限，红丝带学校目前一共只有一年级、四年级、六年级三个年级，十多名文化课老师，各个都身兼多职。

虽然“学习”的重要性被学校排在最后，但在前两个条件都满足的情况下，它同样需要抓紧，因为它很大程度上关乎着孩子们在校外的生存与未来。

朱帅是红丝带学校一年级语文兼四年级品德老师，在她的班上，每个来到红丝带的孩子学习基础和接受程度都不太一样，由于不被普通学校接收，基本所有的孩子都没上过幼儿园，有的孩子从小就在病房里长大；有的孩子由于没接受过教育，还需要从头教他如何说话、认字。曾被全村联名驱逐的坤坤，今年14岁，却在上一年级。

因为知道起跑线不同，老师们只让孩子们自己和自己比：拔高题不会做，那么就把基础题的分拿到。有时候老师们在办公室会一起积极商讨办法，通过各种办法去帮助学生找出路，某方面实在是走不通了，那就想其他办法，数学学不好，那么就去试试拔高一下语文，文化课学不好，那就试试看美术、音乐……实在不行，即使以后能写一手好的硬笔字，也是个本领。

见到有一些孩子学习懈怠，或是因为跟不上进度想要自我放弃，朱帅经常在课堂上给他们做思想工作，“普通的孩子有爸爸妈妈、爷爷奶奶这么多人，你有谁？我天天就跟他们说，没有父母谁帮你们呀，你就得自己帮自己。”

对于孩子们的未来，老师比这些学生自己还要焦虑，担心他们进入社会之后无法谋生。“我们都替他们感到着急，赶紧好好学，不学以后出去该咋办呀，他们不知道自己以后生活会面对啥。”

生命的阴面

“疾病是生命的阴面，是一重更麻烦的公民身份。”这是疾病的隐喻，也是孩子们面临的真实困境。

学校第一批要高考的孩子们，在考试前去问郭小平，如果考上了大学，作为HIV感染者可以去读吗？郭小平也拿不准大众到底是什么样的态度，于是在微博发了一封公开信，结果收到的负面反馈居多，甚至还上了微博热搜，引起热烈讨论，很多人表示不能接受，担心他们进入大学之后，会感染普通人。

因此，郭小平决定让孩子们隐瞒患病的事实。在孩子们进入大学校园之前，郭小平特地请专家给他们培训，教他们在集体生活中如何保护好自己的身体，也保护好他人不被感染，叮嘱他们把药吃好，能够做到“艾滋病到我为止”，不往下传染。

阿文和翠翠等第一批毕业的学生，为了守住自己是感染者的秘密，不得不通过换药瓶、把药藏在手套里、在卫生间吃等方式，向大学同学隐瞒患病事实。

大学四年里，他们基本都试探过身边同学对于HIV感染者的态度，结果并不乐观。阿文的大学同学们一听到“艾滋病”三个字，脑海中浮现的都是骨瘦如柴、长满疱疹的形象，本能地就想远离；而翠翠有一次问同学要不要一起进校宣传部，会涉及到防艾宣传，他们依旧认为唾液会传播病毒，“一想到要和艾滋病人打交道，就不想去。”而即便经过四年相处，翠翠发现，还是不可以讲实话，“他们还是不理解，还是怕。”

为什么这些受过高等教育的同龄人，依然会歧视感染者？翠翠认为，一部分原因是早期人们对于防艾的宣传大多是恐吓式，“比如给大学生们看HIV感染者皮包骨头像骷髅一样的形象，”过犹不及。

翠翠曾经想要当幼师，郭小平直接否决了她的梦想，让她面对现实。翠翠回忆，她小时候曾和郭小平参加过一个节目，郭小平问一些来参加节目的家长，如果某个学校里有一名HIV感染者，你会让你的孩子去上这个学校吗？大部分家长都说不会。翠翠努力做出各种保证，她会保护好自己，也会保护好孩子们，决不让他们被感染……然而，底下的人群要么沉默，要么就说凭什么要让自己的孩子冒这样的风险，年幼的她被怼得伤心地哭了一场。

阿文小时候的梦想是当科学家，长大后的梦想是做公务员。但在了解更多信息之后，他便给自己的梦想宣判了死刑。有一次他考上了一家国有银行的编制，但在收到offer后，他放弃了这个同学们艳羡的机会——因为他知道，后面紧接着有一场他永远无法通过的体检。在学校喜欢的女生，因为自己的病，他也不打算表白。今年，他考上了研究生，计划着毕业后做电商，先能养活自己，再谈论其他。

如今，大学毕业的翠翠又回到了红丝带学校，管着孩子们吃药，后期还准备给孩子们开设机器人课程。她计划着近期去考一个幼师证，即使可能永远用不上，也算是给自己年少的梦想画上一个句号。

有时候翠翠也会跟红丝带的学生们聊聊心事，她发现这批学生想得很开，之前自己那一批学生烦恼的，比如能不能找到工作、能不能结婚，“这些他们都懂，比我都懂。”翠翠发现，这一批学生，“没有太多的烦恼，但是有的烦恼都是同样的性质，就是害怕，就是害怕别人不接受自己，不和自己玩。”

有时候翠翠会开解她们，撕掉这层让人害怕、更让自己害怕的标签，“每个人心里都有属于自己的小秘密，不要把这个当成一个负担。就顺其自然，和普通人一样，我们不过就是比别人多吃个药，你们看高血压的那些也天天在吃药。”

但这样的小秘密，带来的心理负担并不比石头轻。我问翠翠，如果不考虑任何客观条件，她最想做的事情是什么？本以为她会说当幼师，没想到翠翠的回答是：“我最想做的，是告诉我大学相处得很好的那两个朋友，我的真实情况。”

破“茧”的可能

HIV会被攻克吗？或许也可以这样问，是什么让HIV还在传播下去？

据北京青爱教育基金会副秘书长武江的介绍，HIV的三种传播途径中（性传播、母婴传播、血液传播），血液传播基本上通过服药就可以控制，母婴传播在有了母婴阻断后，目前仅剩3%的传播由母婴传播构成，现在唯一一个问题就是性传播。

他经常被问起，“HIV离我们如此遥远，你为什么要做这方面的公益？”

他回答说，“这事其实离你不远。你知不知道为什么要不歧视HIV感染者？为什么我们现在给HIV感染者发放免费药物，让他们免费检测？因为假如歧视他，不给他免费给药，这些人都不出来的。他们不去吃药，不吃药才传染人，吃了药，病毒载量低到检测不到的时候，是不具备传染性的，这个你知道吗？”

相信大多数人的回答，都是不知道。

究其原因，一方面在于很多人对HIV相关的知识，并没有足够的了解。朱帅老师坦言，即便她早已知道HIV只有母婴传播、血液传播、性传播三种传播途径，也说服了家人同意自己到红丝带学校上班，但在2012年刚进学校不久时，她还是会有隐忧：如果恰好她和学生都受伤了，血液有接触，怎么办？如果蚊子先吸了孩子的血，再来叮咬她怎么办？后来发现，她担忧的这些问题都不存在。在学校时，有时候医生来给孩子抽血检查，也会见缝插针给她们做科普，即使她和孩子都恰好有伤口，也需要强烈摩擦才会感染，而蚊虫叮咬根本不会感染。这颠覆了她之前的认知。

另一方面，很多人即使知道了这些知识，但“心没有被打动”。武江认为，更多的交流和互动，正是打动心的方式，“你期待通过上一堂课、看一个视频，来消除歧视，这都不解决问题。只有当人们看到真正的感染者，不是他们想象中的骨瘦如柴或者浑身是病，有了真实的感受，那他再去看这个事情，感受就不一样。”

红丝带学校发起的“反歧视午餐”便是一个很好的例证。

发起反歧视午餐的契机，也是一次午餐。有一次刘丽萍去吃酒席，她一落座，全桌的人都走光了。郭小平觉得，这样的状况，只会倒逼感染者去隐瞒自己的病情，陷入恶性循环。他希望通过发起这个活动，让社会能够对感染者们少一些歧视，多一些包容。“我相信孩子们的心，孩子们的脸会融化他们，这一点我还是相信的，因为他们毕竟是孩子。”

2012年，红丝带学校发起第一届“5.26国际艾滋病反歧视午餐日”时，只有红丝带学校的师生与医院的人参加，很多对外的邀请都石沉大海；第二、第三届时，有六七十个人来参加，但很多人都只是坐在那里，不敢动筷子；到了今年是第十届，郭小平明显感觉到，现在发出邀请，大家都乐意来，邀请到的“面”也在逐渐变宽：除了政府领导、公众人物、媒体记者，还有企业代表等，这是一个不错的变化。今年的午餐活动，他预计至少来了二百多人，每个人吃饭的时候都很坦然，主动起筷吃饭。

吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千，今年是第一次参加反歧视午餐活动，他表示深受感动，“看到他们与HIV病毒斗争的视频，听到他们过往的历史，我觉得孩子们真的太不容易了。吉利德一直以来的公司愿景和文化，是希望突破不可能，为公众创造一个更美好、更健康的世界，支持这次活动的一部分原因，也是因为这共同的愿景。社会各界，都应该尽自己所能，不仅帮助HIV感染儿童，也帮助大家更多了解艾滋病和消除歧视，做好HIV的防控。”

目前，“5.26国际艾滋病反歧视午餐日”有80多个国家和地区响应，已经成为引导大众正确认识HIV及艾滋病、消除恐惧和误解，从而减少歧视的重要阵地之一。

餐桌上的互动也给孩子们带来了力量。贝贝在来到红丝带学校之前，“家人都会有一点点歧视，吃菜的时候不能在一个桌子上吃，要等他们吃完了，我们才能吃。”两年前第一次参加反歧视午餐时，她不敢动筷子，低着头不敢和同桌的人有任何眼神交流，“因为如果他们看我的话，我会觉得是不是我哪里做错了什么。”看到同学们礼貌地伸出筷子夹菜，她才敢动筷。这次午餐她发现，原来有些外面的人不会嫌弃自己，敢和自己正常沟通，也敢和自己一起吃饭，这些善良的人还会给自己夹菜。第二次参加反歧视午餐时，她也变得落落大方。

反歧视是一个缓慢的过程，郭小平觉得，“只要事情在慢慢地往好的方面发展，我们就有信心。”

贝贝这一代新的学生，状态看上去比第一批毕业的学生更阳光。郭小平认为这也是多方面努力的成效。比如2004年第一批孩子入院时，还没有儿童用药，当时国家的“四免一关怀”政策尚未发布，他们也用不起HIV抗病毒药物，很多孩子都经历过反复发病的痛苦；而这批孩子从小就吃上了抗病毒药，没有发过病。随着医疗进步和企业的捐赠，如今学校里符合用药条件的孩子们都换上了副作用更小的创新药物，而且是日服一次的单一片剂，服药的负担减轻了很多。此外，这批孩子来自全国各地，可能不同地方的人，心态也不一样。

贝贝和同学们的梦想，有的是设计师，有的是摄影师、歌唱家。校长鼓励她们好好学习，如果发展得好，可以开一家属于自己的公司或是工作室。而即便是之前不接收HIV感染者的单位，“如果有一些人好好学了，指不定，不管你有没有疾病，人家都会录用你，因为有好的人才，为什么不用呢？”

最近，郭小平准备给孩子们开设创客与计算机课程，为他们之后走上工作岗位打基础。如果各方面条件允许的话，他还想他们去游学——就像一些家长带孩子去世界各地旅游一样，他也想带着红丝带的孩子们，去看更大的世界。

反歧视的未来

贝贝有时候会用手机在网上搜索，第一个感染HIV的人是谁，得到的答案是，是一个非洲人从大象那里感染而来。有时候她还会去搜，艾滋病会被攻克吗？（在她看来，只有艾滋病真正被攻克，歧视才会真正消失。）得到的答案是，未来有可能会被攻克。

有一次她和郭小平去参加活动，被问到最痛苦的事情是什么？她的回答是，有这个病。活动结束后，她又去问了郭小平，艾滋病会被攻克吗？

郭小平回答说，会的。

比起搜索引擎上的答案，她更对“郭伯伯”的答案深信不疑。

郭小平暗地里表示，自己其实心里也没有数。但很多时候，他需要给孩子们信心。另外，就是要把副作用的事情解决，这样一旦将来艾滋病被攻克，孩子们就是一个健康的人。

联合国各会员国关于艾滋病问题的政治宣言中，承诺共同加大防治HIV的努力，到2030年结束HIV流行，让HIV作为一种流行性疾病而成为历史。那将正好是贝贝这批孩子长大成人的时候。

但，歧视会消失吗？它不仅仅是道德的问题，也有关面对传染疾病，我们如何与之共存的问题。新冠疫情发生以来，我们面对的世界越来越具有不确定性。很多人或许对传染病、对歧视都有了更多的体会。郭小平认为，疫情对于HIV的预防也会有一个促进作用，“因为大家都感受到传染病的厉害了”。人们对患者个人信息的保护、对染病的人是否是有道德问题，也有了更充分的讨论。

办学校这些年下来，郭小平感到最困难的地方，就是据自己目前的信息渠道，他不知道专家或政府层面如何评判自己做的这些事情，“我们只是在做，做的目的可能是一腔热情吧，可能是因为自己的情感吧，但这件事究竟做得怎么样？”

这是中国第一个医疗与教育相结合的学校，由于没有先例，他如履薄冰。“我希望有可能的话，对于感染的这些孩子的教育、关怀，包括健康、生活方面，能有一些医疗、心理方面的专家，包括HIV方面的专家，给我们一些这方面的建议。”

红丝带学校已经过了为孩子们的吃穿发愁的阶段，但对孩子们管理的把握度，他依旧拿不准。“比如说，孩子是吃药能活着就行了？还是我让他们拥有良好的教育、医疗，有更好的生活？可能有人说，我们自己都没有你们学校这样的生活条件，那么，究竟我让他好一点，还是平平常常？”

采访过程中，每一次访谈，都会有学校的工作人员搬着设备来录像。我问郭小平，这是为了更好地对外宣传吗？他说，“不是，是我自己想把这些都记录下来。虽然我们的学校可能成立的时间也不长，但我把这些记录下来以后，能给将来人们再做类似事情的时候有一个经验可借鉴，不像我们学校现在没有经验可去借鉴。因为将来可能会出现其他的传染病，我们现在的经验，不管是对的还是错的，将来可能都有用。”

还有两年，郭小平就要退休了。如果在退休后，后几代人还需要这个学校，他的计划是逐步让感染者们接手——因为他们自己亲身经历过，所以更懂得孩子们的遭遇，更知道怎么去照顾这些孩子。

郭小平更希望，有一天，大家都能回到普通学校去，这个学校一个学生都不再有。