文 | 孙海蛟 梁雨露
在校艺术团的第三年，李乐儿成为了礼仪队队长。
穿西装站在舞台上发表任职演讲时，她的头微微侧着，长发顺势遮盖在右脸上——这是她的习惯姿势。头发是一道不引人注目的屏障，悄悄把她的秘密遮盖起来。
遮盖不是逃避。曾经有男生向她表白，李乐儿当下就对他完全坦诚了：自己是先天性小耳畸形患者，三形，无正常耳廓形态，除耳垂外无可辨认的耳部亚结构。她听音乐时，右边的耳机就垂在胸前。
先天性小耳畸形是一种耳郭形态发育不良畸形，常伴有外耳道锁闭、中耳发育不良，不仅会导致患者耳郭形态畸形，还很有可能影响患者听力。在我国，新生儿的发病率大约为3.06/万人，是仅次于唇腭裂的第二大常见先天性颅面畸形。
治与不治，生与不生。全国二千多万小耳畸形患者和胎儿或选择，或被选择。
“有点恨黑猫警长”
小学时，同班的女生会梳起各种精巧的辫子，再绑上可爱的发圈。李乐儿永远都是短发不至肩，这会让她有一点“小难过”。但年龄稍大后，她渐渐学会了去忽视了自己的不一样。一直以来，她成绩优异，又活跃在社团活动中，很少能有人注意到她微侧过头，用左耳仔细倾听别人的习惯。
李乐儿不想让其他人对自己的第一印象就是“耳朵有点问题”的女生。就着生日聚会时玩真心话大冒险的机会，她才对室友讲述了这件事。她觉得，别人表现出的宽容和爱心其实并没有太大的必要。母亲一直教育她，要正视自己的独特，但不要在内心里真的把自己区别于普通人。预设自己的缺陷，与其说是保护，不如说是限制。
北纬在大学体检之前并不知道“小耳畸形”这个词，他只是知道自己和别人不一样。小时候，黑猫警长风靡全国，但北纬心情复杂。动画中的反面角色“一只耳”成了伙伴们调侃他、给他起绰号的原型，“当时有很多小朋友喜欢这个动画片，但我是有点恨黑猫警长的。”
成年后的北纬到深圳工作，觉得自己“正常走路、正常吃饭，普通工作生活”，但他还是遇到了很多小耳患者经历的问题。在百度小耳畸形吧的帖子里，他记录了联系相亲对象的那段时间，女方态度冷淡，最后没了下文。
虽然做完了手术，外观上并无明显缺陷，北纬仍然可以理解对方的心情：“一想到以后的小孩也会这样，心里难免有点恐惧，也会影响感情。”
万里挑一以外的悲伤和沉默
从发育生物学角度看，先天性小耳畸形是在第一、二腮弓发育时期受到病原体、药物或遗传因素的影响导致发育不全。小耳与遗传学的一点关系，不仅在婚恋市场上让北纬受挫，也让很多新晋父母陷入自我谴责的泥潭。
作为百度小耳畸形吧吧主，北纬见过太多家庭的悲伤和沉默。他建了五个微信群，起名“耳听八方”，基本都是500人满员状态。来自五湖四海的家庭在群里分享无助、寻求安慰。小耳的孩子出生后，很多父母难以接受。有父亲彻夜难眠，抽了半条烟；也有母亲以泪洗面，哭过了整个月子。
然而这只是开始。
愧疚、悲伤、焦虑，这些情绪从家人见到“不完整”的孩子时，就开始不断发酵。研究显示，患儿家属在人际交往的敏感性、抑郁和焦虑等方面指数较高。在确诊初期，家属常常会归因于自己，而随着孩子长大，家长又担心外貌的缺陷会影响他们的心理健康和社交。
相关数据表明，胎儿畸形的发生率在3%左右，而多数先天畸形胎儿的母体无明显异常表现。胎儿的颜面部结构检查是孕期超声检查重要内容，耳部检查是超声软指标之一，但胎儿的耳部位于侧面，反方向一侧很难显示。同时，羊水过少也会降低耳廓的显示率。据统计，小耳畸形的漏诊率高达到25%～50%，但如果提高三维超声检查次数，耳廓显示率和小耳畸形的诊断率都会提高。
此外，还有研究表明，患儿母亲比父亲经历的心理问题更突出。但在李乐儿的记忆里，母亲好像从未在她面前展现出自责、痛苦等负面情绪，更多的教育她要开朗自信。当年母亲早产生下她，母子状态都不是很好，有人劝李乐儿的母亲不要留下她。这样的抉择时时上演：产检检测出来问题的，纠结于要不要流产；生出来才发现问题的，也会陷入留不留养的讨论。
北纬下班后的很大一部分空闲时间耗在这样“排忧解难”的聊天上。对于这些陌生人的重大决定，北纬一般会中立地分析利弊：胎儿毕竟也是一个生命，但如果想留下孩子，要在心理、经济双重层面做好准备。“父母既然生下了孩子，就该自觉承担起责任。”
也有万里挑一的幸运儿。一对夫妇被医生告知胎儿可能是小耳畸形，左思右想后做出了留下孩子的决定，战战兢兢地熬过孕期生产后，发现孩子并无异常。北纬为他们高兴，但“这样的好运太偶然了”。
手术，只为看起来“不太出众”
李乐儿打算明年做手术。
外耳的解剖结构精细复杂，因此，耳郭再造术成为了整形外科最具挑战性和最复杂的手术之一。目前有多种手术方法，主流的再造耳支架材料主要是肋软骨材料和人工合成材料。
中国医学科学院整形外科医院是全国唯一一家三级甲等整形外科医院，由于位于北京石景山区八大处路，因此被简称为“八大处”。李乐儿觉得，公立医院手术以“稳妥”为主，06年她与父母来到八大处求医时，其手术方式以传统肋软骨雕刻为主，而现在的手术方式和那时相比没有太大的变化。肋软骨雕刻虽然术后立体形态好，无排斥反应，但手术难度较大，又考虑到耳后留疤面积和发育时期可能造成的胸廓畸形，李乐儿的手术一直耽搁下来。
由于不同地区医疗水平相差甚远，很多父母对小耳畸形的医疗信息收集不通畅，的确有很多患者在成年之后接受治疗。但成年人耳郭再造又会面临着肋骨钙化的问题。
北纬毕业后去上海做了耳再造手术。在多方了解信息后，他选择了人工材料作为支架，可以避免胸部的创口，所需要的手术时长也相对较短，姑姑作为陪护照顾了他15天的手术周期加3个月的恢复期。“这个手术要特别注意护理，不能沾水，也不能磕碰挤压，所以至少要有一位成年人陪护。”
八月底，杨芸带着三年级的儿子从秦皇岛到八大处做第三期修复手术。八大处的总院楼体有些年头了，八十年代风格的走廊举架不高，穿鲜亮白大褂的医生护士疾步行走时更觉得逼仄。金属排椅每隔两座用胶带粘着“疫情期间，间隔入座”的A4纸，因此有好些人站在走道中间，显得更加拥挤嘈杂。
儿子一边看iPad里的动画电影，手还不老实地扣着座位旁边粘的皱皱巴巴的胶带。杨芸拍开儿子的手，用消毒湿巾帮他反复擦了擦。疫情的反复增添了不少麻烦，进京、租房都要关注新闻动态，保不齐哪天临时有变。
但令她 “意想不到”的是，网课把儿子绑在家里，使她不用提心吊胆地送儿子上学了。三年级的男孩子正是能疯能闹的年纪，若是一个不小心磕碰到了耳朵，将会使手术成果毁于一旦。
杨芸不允许这种情况发生。为了儿子的手术，她辞了职，在八大处对面的小区租房子陪护。这里远离市中心，甚至远离地铁站，但价格被前来求医的人们推得水涨船高。为了儿子的正常学习和休息，她狠下心租了每月6000元、一室一厅的单间。
在熙熙攘攘割双眼皮、垫鼻子的年轻女孩里，她一眼盯到了走廊对面的那对母子。搭话后，杨芸得知小男孩和儿子情况相似，今天刚来面诊。对面的母亲显然不像她这么轻车熟路，显得有些拘谨和担忧。杨芸主动掀开儿子的棒球帽，给她看基本完成的术后形态。
对面的母亲看过之后，显然放松了许多。尽管“人造耳”与健侧耳并不可能完全相同，但相比于初始的状态已经足够不引人注目。
北纬坦言，自己手术后，心里的疙瘩已经慢慢解开。遇到不顺心的事，也不会首先怪罪到耳朵上了。
李乐儿作为礼仪队队长，被学校推荐为2022年北京冬奥会本校志愿者礼仪培训负责人。她想，顺利的话，明年就可以在手术之后参与到盛会之中。
手术是终点吗？有人甚至无法站在起跑线上
X先生在小耳畸形吧发布的一个帖子被挂在置顶区，在讨论哪家医院、哪位医生好的大氛围中，他详细地论述了自己为什么不建议进行再造耳手术。
不论是肋软骨还是生物材料，两种方式做出来的耳朵都有一个共同点：硬。X先生认为，再造耳由于缺少弹性，会对日常生活造成很多不便。严禁各种磕碰、压迫、剧烈运动外，也要关注肋软骨的吸收和生物材料的排斥问题。
其次，心理问题并不一定会随着再造耳手术完成而消失。手术前，患者多是因为外观的不完美引起了自卑心理。但因为再造耳需要注意和避免的问题太多，反而会增加新的心理问题和压力。
“如果不从患者的角度身体力行的体会，根本不能理解再造耳术后所产生的一系列影响。生活处处是细节，细节处处皆致命。这个手术所需的支架材料问题无法解决，它永远都不能成为一个有效良好的治疗方式。”
完成手术并不是结束。但很多人，甚至无法站在起跑线上。
北纬接触了很多患儿家长，经济问题是一直绕不过去的话题。“在群里，有百分之七八十的人都被医疗费所困。”
目前，单侧肋软骨价格在10万元左右，而人工材料可以高达30万。根据研究，还有3%～23%的群体存在双侧畸形。也就是说，他们的治疗费用要在此基础上翻倍。同时，超过90%的小耳畸形患者伴有传导性听力缺失。
对于北纬自己的家庭来说，十万并不算一个惊人的数目。但2020年，全国居民人均可支配收入为23781元，很多家庭节衣缩食也要几年才能攒够手术费。伴有听力障碍的患者，在年龄达到手术要求前需要佩戴助听器，之后需要植入“骨桥”（注：一种用于重建病人听力的主动式骨传导听觉植入设备，2016年3月通过中国药监局审批），后续维护又是一笔不小的支出。
公立医院定价较为透明。然而由于耳廓再造术难度高、周期长，相关专家数量并不多，这也造成了医疗资源的紧张。同时，材料来源也较为有限，这造成了“抬价”的现象。北纬认为，私立医院的价格“难以控制”，患者处于弱势。“毕竟缺陷在自己身上，只能听人家的话。有的机构不能称之为医院，黑心的医生，只是带着刀的商人。”
北纬表示，小耳畸形的社会关注度较低，很多患者把自己藏在头发和帽子下面，没有得到应有的治疗。
李亚鹏与王菲的女儿李嫣2006年5月27日出生，因其患有先天性唇腭裂，一时间，明星效应使得关于唇腭裂的关注和讨论达到顶峰。为此李亚鹏和王菲建立了嫣然天使基金，以帮助那些同样患病的儿童。而患病率仅次于唇腭裂的先天性小耳畸形，却没有获得同样的关注度。
对于先天型畸形的患儿，各地区的报销范围和规则有所不同。小耳畸形整形术属于“整形美容类”，常常不能纳入其中。
目前的商业少儿医疗保险产品的保障范围，一般不含有先天性疾病。有保险公司人士解释，医疗保险产品一般规则为“先投保后生效”，儿童若患有先天性疾病，大多在出生后不久就能查出。由于少儿住院医疗险多是宝宝出生60天后才能购买，如果家长不在投保时说明，被保人带病投保的可能性较大，因此保险公司不会担责。
2019年4月，“因爱耳美丽”耳再造公益救助专项计划暨耳再造救助修复基地成立新闻发布会在北京举行。该救助计划将借助社会各界的力量，对符合条件的贫困家庭患者实行免费或优惠医疗。然而这样的公益活动难以覆盖小耳畸形的庞大群体。北纬提到，很多人止步于高昂的治疗费，但若能报销20%，对于他们家庭也是很大的帮助。
想要加入北纬的群，要备注“小耳朵”，这是家长们的无需明说的同一暗号。大家默契地避开畸形这个字眼，却避不开或接受现实或积极治疗的抉择。
群里的讨论天天不息，北纬看着家长们的讨论，很久才回复一句“该给的爱、该教育的，一样也不能少。”
文中北纬、李乐儿、杨芸均为化名。
(图片来自网络)
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排版 | 雷 越
编辑 | 张 田
初核 | 刘颂杰
复审 | 黄伟娥
终审 | 黄 毅
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