躲在厕所打针的孩子们

彭远把自己的衣服搂起来，向6岁的女儿露出肚皮，“往爸爸这里扎”。

慧慧拿起笔针，往爸爸的肚子打了第一针，接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来，让慧慧扎了两针。 

慧慧嘻嘻地笑，觉得有点好玩。 

彭远问慧慧，“手稳了没有？”趁机帮她把笔针拧开，塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她，真棒！ 

慧慧是一个1型糖尿病儿童。2020年6月17日，她因为尿床、暴瘦，被父母带到湖南益阳儿童医院检查，测出血糖值28mmol/L，远超正常人。医生建议转院治疗。

夫妻俩一听不对，直接开车到了省会长沙的儿童医院，当天确诊，住进ICU。他们的女儿，可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。 

“糖尿病不是老年病、富贵病吗？” 

“糖尿病不死人吧？” 

中国虽然有1亿多糖尿病患者，但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者，国民对于罕见的1型糖尿病，仍旧知之甚少，误会甚多。 

1型糖尿病高发于儿童、青少年，但小到几个月，大到七八十岁，都有新确诊的“糖友”。 

它不传染，几乎不遗传。

也不同于2型糖尿病数量庞大，1型糖友每年新增的人数只在13000人左右，大约每十万个人里面有1到2个人会患病。 

它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗，2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针，只靠饮食、药物就能控制血糖，1型糖友需要终身依赖胰岛素。 

完全不打胰岛素的1型“糖友”，生命可能只有1~2年。 

但是如果能够把血糖控制平稳，他们就是一个普通人，可以长寿、可以吃、可以运动，做一切想做的事。

2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫，“大家在哪里打针？” 

“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。 

冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便，因为她所在的小学，厕所的隔板很矮，五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。 

冬冬不想被人看到自己在厕所打针。

冬冬的妈妈也不喜欢厕所，但是她在学校仔细“视察”了一大圈，门卫室、操场、老师办公室、校长室，要不人来人往，要不女儿不愿意去，没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由，更适合躲起来打胰岛素。 

小学生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到现在“糖龄”刚满一年。 

她一天最少给自己打4针，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针，吃几次，补几针。 

躲起来打针，有时候妈妈来送饭碰上了，陪着。

厕所门外等着的那么几分钟，妈妈一年了也还没有习惯。 

她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里，担心别人看到冬冬打针，担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生，一切都需要警惕。 

除了必要的几位，班主任、校长、冬冬的好朋友，她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。 

“天天打针，就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针，对小孩来说打针是很疼的事情，怎么可能有人自己给自己打针？” 

隐瞒糖尿病，这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。 

但小学生“隐糖”，也没那么容易。 

厕所有隔板的学校，还是比较幸运的。

另一位糖妈妈说，她孩子的学校厕所是敞开的，连最后一个可以打针的“宝地”都没有了。 

她的孩子被迫调整了胰岛素方案，从一天打4针，变成了一天早晚在家打2针。但调整方案之后，孩子的血糖控制不好，总是波动特别大。长此以往，对女儿身体的损害是巨大、不可逆的，她非常害怕。 

不只是小孩子。已经成年的1型糖友，也绝大部分处于“隐糖”的状态。 

对他们来说，15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一，因为按照国家要求，小学和初中绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。 

但进入大学、社会之后，一切就不一样了。 

“严重内分泌疾病患者可以不予录取。” 

至今沿用的2003年的一份行业规范文件，教育部、卫生部和卫建委发的《普通高等学校高考入学体检指南》里明确地如此写道。 

在2003年之前，1型糖尿病不允许被高校录取，但2003年之后，权力被下放到各高校自行决定是否录取。 

即使有的1型糖尿病患者，多年严格地控制血糖，行动、思考上和一个健康的普通人无异，仍然有被高校拒之门外的风险。 

而公务员录取体检里，则至今明确规定，不允许糖尿病患者被录取。 

此后的婚恋、生儿育女，“每一次的坦白都迎来分手”的负面案例，比比皆是。 

关关难过。 

隐糖，似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。 

彭远为什么永远难忘2020年6月17日，女儿慧慧确诊的那一天？为什么几乎所有糖友，都能准确地报出自己确诊1型糖尿病的日期？ 

因为他们担心，或者已然应验：确诊那一天，就是一个糖孩子人生的分水岭。

谢雨婷医生见过太多1型糖父母的眼泪。 

她是湖南省中南大学湘雅二医院的医生，近十年来一直投身于1型糖尿病临床治疗和研究。2016年9月，由湘雅二医院牵头，全国20个省、市的35家三甲医院成立了一个“中国1型糖尿病联盟”。谢雨婷是1型糖尿病联盟的骨干医生。 

很多1型糖父母跟我描述过刚得知孩子确诊的时刻。 

湖南的彭远说，他从益阳开车到长沙，2个小时开车好难。心里面一直在想事，是不是真的，以后该怎么办，为什么是自己的孩子，这些东西为什么要她来承担？她才6岁，还是个小女孩。 

广州的张然说，“我的老婆天天以泪洗面。她在孩子面前表现出很坚强，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我总是安慰她，但每天哭，无限的死循环。其实我老婆不知道我也哭过。儿子确诊的那一天，我觉得世界塌下来了，我没有当着她的面哭，开车回家的路上，在华南快速大桥上，我把车违章停在那里，哗，大声哭了一场。”

谢雨婷医生见到的场面，无外乎是以上糖爸爸糖妈妈的重复出现。 

门诊里，有家长一坐下就开始哭，也有家长听了两句就哭到不能自已，哭到抽搐。 

反倒有些小孩子蛮懂事的，“小孩子会看得比家长更开一些，他可能还不知道自己的生活会面临什么，家长就会想得很多，害怕孩子以后升学、就业的问题”。 

“有这种小孩子反过来安慰家长的，说爸爸没事，妈妈没事，不要哭。”谢雨婷说到这个，眼眶迅速地红了。 

一位29年的老糖友的藏品。从铝饭盒装的注射器，到现在的胰岛素笔、动态测血糖仪。

当年测血糖还是用酒精灯试管烧尿糖，然后尝尝是不是甜的

可能天下的父母都是这样的，不大希望在孩子面前流泪，但有时候确实忍不住了。 

黄栋是1型糖友圈里的名人，这个云南省德宏国境线上的25岁小伙，9岁确诊1型糖尿病，如今已经骑自行车去过5次西藏。 

他说，自己的父母最伟大的地方，就是几乎没有在自己面前哭过。他9岁刚生病的时候，妈妈一个月瘦了20斤，“她那么爱哭的一个人，竟然这么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶红过，没有在我面前掉过一滴眼泪”。 

黄栋的妈妈总是和他说：一切都会越来越好的。 

黄栋也觉得不可思议，在他一次又一次孤独的骑行路上，骑向高山和大漠，风穿过他的身体，他竟然总是想起自己的妈妈，想到这句话。 

知晓父母的眼泪，是在黄栋长大懂事之后，妈妈告诉他：“你爸当时哭着和我说，你要是死了，他就自杀，去照顾你。” 

张然的儿子11岁，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他说过几次：“嘻嘻，妈妈哭了一整个晚上，她以为我不知道。” 

那些痛苦的父母会走向何方？ 

或许只有内分泌科的医生、1型糖尿病门诊的医生们，看得最清楚。 

广州市儿童医院的主任医师刘丽曾经在广州的一次提案会上说，她所接触的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200个。她所知道的，保守估计有一半走向了离婚和家庭分裂。 

谢雨婷医生没有具体统计过这个数据，但是她告诉我：“1型糖家庭，离婚确实不少见，我见到的爸爸跑路的更多一些，妈妈跑路的也有。经济、精神的压力，挫折、焦虑带来家庭关系的紧张。” 

“而且有一点，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失职的。” 

张然说自己是一个自不量力的糖爸爸。

他不主张自己的孩子隐糖，甚至主动找儿子的小学沟通，请求学校在某一次会议过后为他留十几分钟，他想找广州市儿童医院的专家医生到学校来做一堂普及课，让学校的老师们都听一听，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。 

医生表示愿意配合。但是从班主任到教导主任，再到校长，学校里没有一个人支持。 

校长说：“你不要搞得大动干戈，好像要让全世界知道你儿子得了这个病一样，这样反而对你儿子不好。” 

但张然总觉得，1型糖孩子面临的歧视，不是私下“一对一”能解决的，而是需要公开面对。他如果在意自己的孩子，就必须在意这一整个群体的处境。 

但需要最先公开解决的，不是歧视。 

一年前，张然的儿子在广州市儿童医院第一次住院的时候，同一个病房住着另外两位1型糖友，一个是广东佛山的小女孩，一个是湖南邵阳的10岁小男孩。两位小糖宝宝的父母全都离异了，且家庭贫寒。 

张然的家庭算得上城市中产，已经觉得购买医疗器械、耗材“花钱如流水”，那两位小糖友的经济处境简直糟糕。 

一次医院的控糖培训上，父母们都聚集在一起。邻床的湖南糖爸爸胡奇江告知护士，他儿子的针头打一个月。 

护士们震惊了，一次性的针头，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后针头卷起来勾肉，打不进去了为止。 

44岁的胡奇江并不是故意这样做的。

“我那里的医生，没有说针头必须要换。”一个针头几块钱，他觉得好像还可以用，就自然地继续用了。 

被护士科普之后，胡奇江开始听医嘱，针头一次一换，做不到的话，尽量2~3次一换。 

1型糖尿病是一个慢性病，一个糖孩子，一天最少应该测4次血糖，多次注射胰岛素，动态维持一个健康的身体。

而每一片试纸、每一个针头、每一管药剂，都是钱。 

富裕的家庭，给孩子身上戴最好的进口器械，动态测血糖仪、胰岛素泵，派专门的家庭成员，照料孩子控糖，每个月可能花销过万。 

普通家庭，精打细算，不能苦了孩子，但也只能“省一点是一点”，每个月二三千块。 

而贫穷的家庭，多的是只扎手指测血糖、针头反复用的糖孩子。父母一个月抠出几百块，“吊着孩子的命”。 

穷人的悲惨处境，在1型糖尿病的病房里看得分外明白。 

广州市儿童医院内分泌科的李护士长告诉张然，2019年全国只有青岛一个城市，把1型糖尿病的耗材和医疗器械纳入了医保。当时广州是没有的，绝大部分费用都必须要个人掏钱。 

张然不明白，“广州哪里比不上青岛了，广州也应该有啊！”他说，孩子出院之后，他一定要去推动“1型糖尿病进医保”。 

李护士长哈哈一笑，说：“好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做。” 

张然读出了护士长的不相信，但他军人出身，正气上涌，说，“我不光要推动1型糖尿病进医保，还要推动1型孩子入学就业考公务员不被歧视”。 

糖友、护士们当场都看着。

2020年12月1日，当广州小蛮腰的顶端真的亮起“穗岁康”三个字的时候，张然觉得很梦幻。 

一年多来，他和众人的诸多心酸、努力不必再提，但竟然真的生效了，广州成为了全国第二个针对1型糖尿病有保障的城市，用商保补充医保，其报销力度、政策关怀度都令人欣喜。一些糖友甚至为了这个政策，“想到广州来工作、生活”。 

而且另一个关于1型糖尿病孩子入学就业问题的提案，也通过两会递交到了北京。

12月2日，我在广州海心沙见到张然。 

“必须要有人发声。如果每个人都选择隐糖，你说这帮孩子怎么办？如果每个人都只顾着自己那一下，我顾得到，可有的人顾不到的，他们怎么办？”张然说。 

我们谈到未来感到希望，便一起打电话给当初他邻床的糖爸爸，胡奇江。准备告诉他这个好消息。

“兄弟，你在哪里？” 

我等着张然说出下面的话，一抬头，没想到竟看到他落下泪来。差点以为自己看错了。 

“兄弟你听我说，你（儿子）不变严重才怪叻，因为你没有控好糖嘛！” 

“你在广州为什么把他放到老家？家里只有70多岁的爷爷奶奶。” 

“你这样子不行的兄弟，你知不知道严重性？那我问你，你打工的意义是什么，你打工的意义是什么？” 

原来，胡奇江的儿子刚因为酮症酸中毒住院，12月1日在老家抢救，“逃出鬼门关”。出院后，胡奇江当天又回到广州打工。 

张然劝他再回去帮儿子控糖。 

胡奇江说：“我回去，我全家都要饿死。”“如果他真的死了，那是他的命。” 

酮症酸中毒，这种由于血糖控制不好带来的急性并发症，对孩子的身体损伤非常大，甚至可以直接把人“带走”。

一年来，张然在广州市儿童医院与胡奇江两次相遇、相处，两家的孩子只隔一岁，他对胡家孩子的情况太清楚。 但张然也说不出再多的话来了。 

了解到胡奇江虽然在广州工作，但是并没有购买社保，所以他的儿子无法享受广州新的穗岁康报销政策。 

某种程度上源自胡奇江的一场努力，回到胡奇江那里，竟是一场空。 

12月7日中午，我约胡奇江见面。 

他在广州白云区的一家鞋厂工作，一周工作7天，每天早上8点到晚上10点，只有每天吃饭时间，和周末下午6点以后有空。 

我们聊了一个多小时，胡奇江说：“可能穷和富不一样，但爱孩子的心没有不一样。” 

但我仔细追问他关于控糖的诸多细节，胡奇江有一些回答不上来，还有一些明显与其他糖爸爸讲的出入较大。 

比如他的孩子很少测血糖。 

理由还是钱，一片试纸1-3块钱，有时候孩子没有感到不舒服，他就觉得不必要测。 

穷人省钱的办法，永远是对自己的身体差一点。 

“不测血糖是绝对错误的，它无异于盲人摸象，”糖爸爸彭远曾经告诉我，“不测血糖，只会让孩子瞎打针。甚至有死亡的危险。” 

但胡奇江不懂这些。 

别的糖爸爸看书、找糖友、问网络，获取控糖知识，胡奇江离开医院之后就再也没有更新过孩子的控糖知识。他没有途径，没有时间，也没有这个知识水平。 

与胡奇江告别时，我看到了他的银行卡余额，53.36元。

那是他的全部家当。

而就在发稿当天，记者再次联系胡奇江。他的儿子再一次住院了，高烧到40度，血糖值28mmol/L。这才过了一个年，恐怖的预警又来了。

中南大学湘雅二院的一位博士生，在2020年向全国范围内300多位三甲医院的内分泌科主治医生发放了问卷。 

问卷调查三甲医院的医生们对于1型糖尿病的了解程度。

哪些食物要计算碳水？病人胰岛素的剂量应该怎么调整？——类似的基础问题，反馈的结果非常不乐观，往往一个问题能够全对的人数在20%甚至低到10%。 

目前这份调查报告还未发表，但研究者已经在湘雅二院内部做过一些分享。 

“三甲医院内分泌科的医生尚且如此，更不要说普通人。”谢雨婷医生说。 

快乐的骑行“糖”少年黄栋，给我分享过一个他童年的故事。 

“我得糖那么多年没哭过，只有9岁那一次确诊，医生说‘你这辈子再也不能吃糖了！’我大哭了一回。” 

等到黄栋长到十三四岁，知道医生说错了，原来就算得了1型糖尿病他也什么都能吃，这个时候，他简直是“恨”那位医生。 

“我青春期好叛逆，有时候和朋友喝完酒，还想过一起回医院打那个医生。” 

在病人绝望的时刻，医生是神。医生的一句话，病人可能就会坚信、执行很多年。 

但向病人传达错误信息的医生并不少，因为很多医生们对于1型糖尿病也不那么了解，尤其是一些小县城医院的医生。“不能吃饱，只能吃黄瓜。”“可以不用频繁测血糖。”“这个病你放弃吧，再生一个。” 

12月18日，我在湖南长沙见到15岁的周航的时候，他刚确诊1型糖尿病一个月。 

这个1.78米的高中男孩，他的血糖经常飚到20mmol/L以上，但他每天只打一针，一次给自己打足一天的量，非常危险。 

周航不以为然，反复说：“死了就死了。” 

他是从张家界的中医院转到长沙的湘雅二院来的，来之前，这个高个男孩也哭过一场。

因为他确诊住院之后，中医药的医生不让他吃主食，每一顿都是一碗青菜。他饿。医生让他吃黄瓜。“我一天吃不到五根黄瓜，医生又说我吃得太多了。我妈也哭，说我。” 

“我以后都吃不饱了，这辈子我想吃的东西都吃不到了，我还活着干什么？”周航说。 

但实际上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能够通过胰岛素控制好血糖。 

谢雨婷也接收过这样的病人，三岁不到的小奶娃，被爸爸抱着送过来，手里抓着黄瓜啃。 

那个爸爸说，他小孩已经啃了差不多两天的黄瓜了，因为医生告诉他只能吃黄瓜和西红柿，不能吃别的东西。 

 “很可怜你知道吗？他的孩子酮症酸中毒了，酮症的孩子是不需要饿肚子的。当时我自己的小孩也是两三岁，看到那个孩子，我一下子就不行了。”谢雨婷医生说。 

还有一个读初中的孩子，她突然在门诊对谢雨婷说，“从来没有人告诉我，得这个病不是我的错”。

慢慢地，谢雨婷医生想到了一个比喻来开导那些家长。 

孩子的身体出现了一点问题，胰岛素就像是一副拐杖，它是来帮助孩子的，而不是要来害他的。我们可以慢慢地学会使用胰岛素，和糖成为朋友。 

但是大部分的家长不知道如何“使用胰岛素”。 

全国内分泌科的医生总人数在2万人左右，部分的医生并不那么了解1型糖尿病患者。 

而这些糖孩子，马上就要开始与胰岛素相伴一生的旅程了，也同样地对医院、医生充满了茫然。 

一方面，早期一些医院的错误指令为他们留下阴影，害怕、讨厌自己的病。 

另一方面，他们很难碰到专业的医生，离开医院之后也找不准正确的控糖办法，找不到糖友。 

除了那几本经典的1型糖尿病控糖书籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白调血糖》，大部分的糖友们回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。

在中国，1型糖友的血糖综合达标率大约只有三到四成，而糖尿病并发症的发病率却非常之高。

1993年生的李康，23岁时他因为糖尿病并发症糖尿病足，差点截肢的时候，家里亲戚打电话指责他，“你是不是又乱吃东西了”，李康觉得很委屈。

“我真的没有乱吃，我拼命想好好活着，有一个家，但我不知道怎么做是对的。”

各个医院把他推来送去，是家人、糖友给他援助。他才借到了钱，保留下来了一双腿。

李康有一个愿望：“有一个权威的信息平台，就像我们看新闻联播一样，打开就可以看它，你只要得了1型糖尿病，就知道可以找它，它是权威的，你可以从它那里获取支持。” 

也许有一天，1型糖尿病联盟能做成这样的事情，但目前他们只是跨出了艰难的第一小步。

    编辑 | 董可馨

排版 | 嗡   嗡

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