记者/梁婷 实习记者/陈冬艳 刘紫荆
编辑/计巍
一个专门救助精神分裂患者的公益组织“生命树”的工作人员正在和一位精神疾病患者的妻子聊天。这个家庭里，正值壮年的丈夫患上了精神分裂症，发病时谁都不认，家中很多门窗的玻璃被砸坏，只盖了一层塑料布（图/视觉中国）
他们是一群“隐形人”——1600万重性精神障碍患者身后的父母、儿女、伴侣还有兄弟姐妹。对于他们而言，漫长的照护过程，意味着要面临一场对自身和家庭的马拉松式的“耗竭”。
随着照护时间的无限延长，他们在某种程度上成为“家族的牺牲者”，面临着失学、失业、失去正常的生活，患者所遭受的歧视、排斥、耻感也会蔓延到他们身上，甚至自己也会跟着患病。
人们习惯将这种遭遇看作是“家事”，但在相关研究者、社工和公益组织看来，这些照顾者和家庭需要得到更加系统的外部支持，才能缓解“耗竭”，减少悲剧的发生。为此，他们试图从一些小事做起，寻找并看见这些照顾者，给予他们一些微小的支持，让他们获得一点接纳、认可，得到封闭生活里的片刻喘息。他们相信，只有照顾者获得力量，患者才能得到正向的康复环境，患者家庭才有希望从“死循环”中走出来。
一对七旬老夫妇常年照顾患精神分裂症的儿子，为了避免睡觉时被儿子伤害，他们不得不在自己的卧室门口安装了一道铁栅栏门
放不下的负罪感
2021年寒假，在妈妈生病17年后，24岁的徐研文以核酸检测的名义，第一次把妈妈骗到了精神病院。妈妈发现被骗了，在病床上挣扎，吼着让她去死，又以自己要死威胁她。
徐研文不敢进病房，像很多病人一样，在那个长长的、看不到头的走廊来回走，“我不后悔把她送进去，只是很难受。我们一起生活了那么多年，我知道，她以后不会陪着我了，而我没有家了。”
3岁时，爸爸妈妈离婚，她和爸爸不再联系，被送到姥姥家生活。7岁要读书了，她回到妈妈身边。半夜，她时常被妈妈从被窝里拽起来，“你是不是鬼变的？刚刚趁我睡觉你对我做了什么？”然后掐她、拧她。她一个人捱过黑暗，第二天小心观察妈妈的脸色，争取安稳度过。
很多时候，睡觉前妈妈还“温声细语的特别好”，一觉醒了，自己就变成了妈妈嘴里的“贱坯子”、“骚货”、“婊子”，总之“什么难听骂什么”。那些关于性的羞辱，她长大以后才理解。
在那个不安定的、别人看来“病态”的家里，她也有过幸福时刻。她喜欢看书，妈妈不犯病的时候也会和她探讨、发表自己的意见。客厅里有一个大沙发，晚上，妈妈躺在那里，她在自己的房间里，各自看书……“现在真的不太敢回忆这些，我知道再也不会有了。”她打断了我更具体的提问。
离开医院前，她领取了妈妈换下来的衣服和包，它们被装在一个大塑料袋里，轻飘飘的。她提溜着塑料袋茫然地回到出租屋，坐在沙发上，一遍一遍播放妈妈曾经用手机录下来的歌声。
徐研文大学还没毕业，好不容易拥有了改变命运的机会。“这个决定对妈妈好，对我也好。”她安慰自己，但无法坦然地放下负罪感。
过去近20年，她一直都知道，每过一个坎，下一个坎不久之后一定会来，不确定的只是预料不到妈妈会做出什么。小学离家太近了，妈妈会突然跑到学校到处翻找她认为吓人的东西，“她骂骂咧咧，很害怕被认识我的人看到”，坚持到8岁，她休学了，“妈妈也同意了，因为她一直觉得学校里也不安定，有折磨人的东西。”
她被困在和妈妈两个人的家里。一直到13岁，她萌生了“出去”的想法，第一次给爸爸发了消息：“我想出去上学。”15岁那年，她回到学校，难得有了喘息的机会，平时住校，周末回家。她重新和社会建立了连接，但妈妈还在原地。
妈妈的微信好友只有她一个人，她把妈妈拉到家庭群里，妈妈又要退；她想教妈妈上网，又担心妈妈在网上胡说八道，引来麻烦；高中时，她悄悄地以朋友的身份带精神科医生回家，那时妈妈第一次被确诊为精神分裂，医生开了药，让她碾碎放到饭里。她仔细研究了说明书，发现药物可能导致猝死，妈妈一个人在家，她担心出事了都不会有人发现，于是把药扔了。
在和我聊天的两个多小时里，她常说“害怕”，害怕人们的指点和异样的眼光，害怕妈妈发病时对别人造成伤害，每次离开家去学校，更怕这是和妈妈的最后一面，“可能每一面都是最后一面，每一眼都是最后一眼”。
上大学后，妈妈的身体和精神状况相继恶化，她带着妈妈在学校附近租了房子。妈妈常把自己锁在房间里，反复打110报警，徐研文又开始怕了，“她没有进过医院，没有任何关于疾病的官方鉴定，万一有什么事，是很不利的。”站在房门外，她坚定了把妈妈送到精神病院的想法。
她不想总是孤立无援、飘忽不定。人生才刚开始，她想学一门外语，还计划考研……“把她送到医院也是考虑我的未来，我不想反复被牵扯精力，我想要更好的、正常的生活，而这让我觉得自己很自私。”
2018年7月，天津市安定医院的病房里，有的老病患已经在这里住了30多年（图/视觉中国）
被排斥的照顾者
上海精神卫生中心医生姚灏在还没有正式成为精神科医生前，对家属照顾者的认知都是“好”——家属们关心疾病，寻求帮助，无偿、自愿地成为照顾者。
但当他真正走进医院，复杂的局面开始出现。一些家属，把患者送到医院，交了住院费便不再出现，他们和患者断开了全部情感连接。还有一些家属直接消失了。
他常常思考，在中国这样一个很讲孝道，讲亲情，看重家庭关系的国家，为什么有人真的选择抛弃家人？但这是“坏”吗？在医院里，他一点点理解了背后的必然性。
有患者60多岁了，唯一能照顾且愿意照顾他的只有他更加年长的父母——八十多岁的老人。老人连自己都照顾不好，怎么把他接回去？有的家属照顾者反复经历送医治疗，疗程结束，接回家，发病，再送医……家庭经济情况持续恶化，生活反复陷入混乱，真正能帮助他们的人少之又少，与其把患者放在家里，个人承受巨大的负担，不如把病人留在医院。
医院联系不到家属，病人就只能这么住着。2013年的一组数据显示，北京市海淀区精神卫生防治院内住院治疗患者近300人，其中150余人符合出院条件，当医院联系家属时，几乎所有人都表示反对。《北青深一度》此前报道，2017年，北京市安定医院有近800名住院病人，其中两成长期住院，时间最长超过20年，有的病人直到死去，都没能回家。
所谓“好”的那一面与“坏”的这一面，在个体经历层面可能是两种完全不同的叙事，但反映的问题是一样的。姚灏说，无论是抛弃，还是新闻里出现的选择杀掉自己患病的亲人，这都反映出社会对精神疾病家庭的支持是非常匮乏的。
华南农业大学教授肖小霞在2010年第一次注意到精神病家属照顾者。她参与了针对残障人士及其家庭的社会服务项目，发现这个项目的50%是精神残疾人家庭，“这是不是意味着精神障碍患者家庭是弱势人群中的最弱势？”
在一个盛夏的下午，她来到了服务小区内一个精神残疾人的家。开门的是一个拄着拐杖的老人。室外阳光高照，屋内昏暗，白天也必须开灯。
在饭菜的馊味儿混杂着厕所的异味儿中，她拼凑出老人的一生。老人曾经是中科院的教授，女儿患精神分裂症的20年间，妻子和他离婚了，他也失去了工作，年轻的时候还可以做临时工，现在完全失业，靠低保维持自己和女儿的生活。
这本来是一套三居室的房子，但留给教授和女儿的只有其中的一室一厅。父亲去世后，另外两间屋子成为了教授姐姐和弟弟的财产，他们不住在这，但也把两间屋子长年上锁。杂物挤满了15平米的客厅，在通往家门的客厅走廊，教授搭了一个床铺，他每晚睡在这里，防止女儿半夜偷跑出去。
在和肖小霞对谈的90分钟里，教授几次用“妻离子散，家破人亡”来总结自己的一生。
“为什么这些牺牲自我、全力照顾家人，备受磨难与艰辛的家属不能得到社会的支持？”肖小霞第一次意识到，这些家属照顾者也和病人一起卷入了被社会排斥的漩涡。
对于重性精神病患者的家属来说，他们面对的不仅是难治的慢性疾病，还是一个被污名化了的，被人群排斥、歧视的疾病。
“因为社会的歧视和偏见，不到万不得已，家属们不愿意承认，更不愿意让别人知道自己家里有这么一个病人。”肖小霞说。
目前国际上对精神病照顾者没有明确的定义，肖小霞所著的《社会排斥的生产与再生产——关于精神病家属照顾者的探索性研究》中，将他们定义为：无偿为精神病人提供生活、情感或经济等照顾服务的与被照顾者有亲缘关系的家庭成员。
定义里，肖小霞也明确了一定的时间要求：每周的照顾时间不少于40小时，且持续照顾时间不少于3个月。但她实地访谈的30位家属照顾者们投入的时间远远超过这个限定，其中，最短的2年，最长的28年，大部分人的持续照顾时间都在10年以上，并且还在一直持续着。
研究结束之后，肖小霞一直在想，也许自己能接触到的家属反而是受到排斥没那么严重的，那些接触不到的家属照顾者面临的问题可能更加严重。但无从得知。
为了避免患有精神病的儿子在发病时伤人，一位父亲不得不常备着铁链准备时刻“锁住”儿子（图/视觉中国）
全家人的“情绪开关”
在《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》一书中，哈佛大学人类学家阿瑟·克莱曼写道：慢性疾病通常会在恶化和抑制状态中摇摆，在这个过程中，病人无奈、焦躁和放弃的心理因素与生存受到威胁、社会支持受损以及压抑的社会关系共同作用对疾病恶化起到决定性作用。
按照国际上衡量健康状况的伤残调整生命指标评价各类疾病的总负担，精神疾患在我国疾病总负担的排名中居首位，已超过了心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾患。
随着病人病情的变化，家属们的照顾期限也被无限拉长，长期游走在起伏不定的状态中。
“她好的时候，一切都好，她不好了，我们也不好了”，23岁的林霖说，妈妈就是全家人的“情绪开关”。
2016年3月，林霖的妈妈第一次犯病，先是睡眠不好，又出现幻觉，觉得被人跟踪，送医后，确诊“精神分裂症”。
“精神分裂症会不会影响人的寿命”，在爸爸没有来得及删除的网页搜索记录里，林霖第一次感受到了疾病的可怕——长期服用抗精神病药，可能出现高血糖、高血脂、甚至并发糖尿病，再加上精神衰退，社会功能受损，寿命必然会减少。原来吓人的不只是发病时的症状，而是“她（妈妈）可能会过早地离开我”，林霖说。
从高中到大学毕业，她在恐惧中迎接每一年的春天。现代医学研究显示：超过一半的精神病患者，初次发病都在春天，有精神病史的患者在春天复发率也比较高。
2017年3月，妈妈出现了抑郁倾向，医生诊断她从精神分裂转化为单相抑郁症，一个多月的药物尝试后，用于调高情绪的“文拉法辛”（一种精神类药物，适用于各种抑郁症和广泛性焦虑症）起了作用，妈妈的状态开始转好。
2018年春天，妈妈突然躁狂发作。她总是失去发病时的记忆，觉得自己没有病，拒绝看医生，拒绝吃药。对林霖而言，那是“噩梦一样”的日子，妈妈和爸爸、亲戚、朋友吵架，摔枕头、砸杯子。被哄骗到医院之后，确诊了双相情感障碍。
2020年3月，又是一个春天，疫情来了，他们的生活也被打乱，抑郁重新找上了林霖的妈妈，而过去几年的用药也导致她的胃和胆相继出现问题。
“是不是听着都要累了？”林霖有点无奈地说。过去几年就是这样反复，好像没有尽头的通关游戏。
2020年，姚灏创办的公益组织“心声公益”推出了专门针对精神病人家属照顾者的项目“羽翼计划”，发布了第一期《中国心理疾病照料者需求调查》。在分析了200多位家属的问卷后，他们发现，受照料的病患中，罹患一种精神障碍的占到49%，有两种障碍的占到26%，有三种及以上障碍的占到25%。还有25%的患者除了精神障碍之外，同时患有其他躯体疾病，包括糖尿病、高血压等。
在漫长的照顾经历中，家属们要学会应对精神疾病的叠加、转移以及精神类药物引起的各种副作用，这个过程反复不定又极其琐碎。林霖和爸爸想尽办法控制妈妈当下的病情，小心说话，鼓励她，警惕妈妈的身体、情绪变化，还要知道什么时候加药、减药、换药，以及看医生……为了更好地照顾妈妈，大学毕业后，她回了老家，找了一份离家3公里的工作。
2020年年底，疾病愈发严重的信号开始显露，曾经一直是妈妈状态非常好的冬天也“失守”了，妈妈再次躁狂发作。最令她害怕的是，病发的周期越来越短。2021年5月和8月，妈妈又有两次轻躁狂发作。
2018年4月9日，辽宁丹东，一位父亲（右）带着患精神疾病的儿子干农活（图/视觉中国）
“死循环”
像林霖妈妈这样的病人，长期的康复和照料是在家庭中实现的。医院的治疗更侧重于病理层面的诊断，时间和资源都有限制，有的三甲医院甚至没有自己的精神科。截至2018年年底，我国精神科执业（助理）医师有4.0435万名，平均每10万人口有2.9名；注册护士有10.1282万名，平均每10万人口有7.3名，而世界平均水平为每10万人口有4名精神科医生、13名护士。
姚灏说，作为医务工作者，只有在患者看病或住院期间才能给到支持。一旦患者离开医院，在更长的时间和更封闭的空间里，家属照顾者承担起了绝大部分的照料责任。这也意味着，对于患者来说，家庭的支持和资源是非常重要的。
回忆时，每说起妈妈的情况，林霖总会和我强调一次，无论家属有多难，最辛苦的还是病人。她好像也是在提醒自己。
妈妈每一次病发，她和爸爸也会跟着陷入焦虑和抑郁中。最直接的体现是睡眠，夜里无法入睡，睡醒了像是没有睡过；食量减少，体重减轻；身体也开始出现问题，妈妈最近一次躁狂发作那几天，林霖的腋下总有异物感，严重的时候不能正常写字，她检查出了“小叶增生”。
关于此病的医学解释是：它的发生和发展与内分泌功能紊乱有关，不良精神刺激导致的郁郁寡欢、孤独焦虑则是小叶增生的“催化剂”。
在香港，1989年成立的精神康复者家属资源及服务中心对2016到2019年间服务的家属照顾者做过分析，他们发现，这些家属面临严重精神压力的概率比一般市民高5倍。有71%的家属都出现心理压力症状，25%的家属症状严重。《中国心理疾病照料者需求调查》收集了家属们在身体健康、心理健康、经济压力、学习工作、社交娱乐、家务劳动、家庭关系、结婚生子和他人偏见9个方面的负担情况，其中，心理健康是家属照顾者们最大的负担。
林霖的妈妈发病时总对她和爸爸说，这一切都是你们的失职。爸爸作为家庭的支柱，很少外露悲伤，反而要做出稳重的样子。这也成为妈妈发病时攻击他的理由——冷漠、不关心。
一开始，她和爸爸会忍不住对妈妈发脾气，但每次发完脾气只会更加内疚。他们努力克制，逐渐地，照顾过程中的不满、压力“内化”了。时间久了，他们也开始自我怀疑。现在，林霖经常觉得妈妈的痛苦是源于自己和爸爸的疏忽。这导致的后果是，越害怕出现疏忽就越紧张，“我知道这种情况不对，我们情绪不好反而会影响到她的病情，但控制不住。像解不开的死循环。”
尤其是爸爸，他承受了最多的压力。林霖说，只有爸爸全程参与了妈妈的病情，所以妈妈绝望的时候第一个埋怨的就是爸爸。但也不能怪妈妈，林霖反复说，妈妈是这个家里最辛苦的人。
患者和照顾者是一种长期深度捆绑的关系，患者的封闭性也影响着照顾者。因为长期照料，家属自身也成为心理健康的高危人群。肖小霞说，现在很多患者连门都出不了，不是在医院，就是封闭在家里。如果患者能走出家门，那么家属就可以走出来，走出来，家属的压力就会小很多。
支持精神病患者经历漫长康复过程的最理想的方法之一，是患者所在的社区为家属提供更多在地化的支持。一些国家在精神卫生领域经历过“去机构化”阶段，姚灏解释，这指的是把精神病院关掉，让病人回到社区，融入社会。
“社区不只是帮助病人康复，消除疾病症状，也要让病人重新获得生活意义、人生目标，实现再往上走一层的复原，”姚灏说，社区要为家属照顾者提供及時、正确的资讯、照顾建议和药物随访，社工要进入家庭，关注照顾者的身心健康，给予照顾者更多支持。但是目前，国内社区的支持还是过于匮乏，大部分地区，对精神病人的照料责任还是由家属独自承担。
精神病患照顾者项目“羽翼计划”的负责人李坤梅在服务过程中发现，就把患者送医来说，有些地区也无法给予照顾者帮助。精神分裂症患者发病时力量非常大，很不配合，常具有攻击性，当家属想要送医，求助社区精防人员和民警时，有的工作人员会认为这是你的家事。
当家庭的“死循环”解不开时，一些现实问题会演变成家庭悲剧。2014年，上海一位56岁的父亲杀死26岁的精神病儿子后自杀，尽管已经享受了政府补助，但治病花费了几十万，没有尽头；2019年，南宁一位66岁的父亲用铁棍打死了儿子，儿子不愿吃药，他害怕儿子发病伤人。
照顾者们面临的问题是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……李坤梅说，但是关于精神病，人们往往只看到了“疾病”，看到了“病人”，没有看到他们的照料者以及身后的家庭，而这又恰恰是患者得到正向康复环境的关键。
2021年8月29日，开设在上海市精神卫生中心的600号画廊近日对外开放，首期画展名为“线条、颜色和故事”，展出15位病人的60幅作品（图/视觉中国）
“那边有只小鸟落到树上了，好可爱”
在豆瓣一个关于精神病关怀的小组里，我联系到了林霖和徐研文。
这个小组有1万多人，家属照顾者常常在这里发帖求助。有人问，“才发现妈妈有偏执性精神病，在网上查了下症状，发现她条条符合，她还去骚扰我的同学、朋友以及他们的家人，怎么办？”点赞数最多的一条回复是：没怎么办，一直受着，成家后离娘家远远的。
肖小霞在书中提到，伴随着照顾关系的持续，照顾者和精神残疾人在生活、情感上共同依赖，照顾者对残疾人的社会排斥感同身受，这让他们产生出更强烈的“被需要感”——除了他们，没有人不排斥精神残疾人，没有人愿意照顾精神残疾人。这种“被需要感”让照顾者把残疾人的健康、需要、利益置于自己之上，与个人的需要、愿望和自我感受失去联系，逐渐产生更低的自我评价和更差的社会关系。
台湾的一个公益项目“活泉之家”有一支专门针对精神病照顾者的专线。接线志工秀汶告诉我，对待来电的家属，首先要做的就是肯定，肯定家属照顾者们所做的努力。对于长期围绕病患生活的家属来说，很多时候，他们是看不到自己的。
“确实失去了一部分自我，现在做什么事我都会下意识地想一想妈妈，这么做会不会对她产生影响？”林霖说，包括婚姻，她会“斟酌、斟酌、再斟酌的”。她不希望将来的新成员，包括那个人的家庭，不理解妈妈的病，甚至伤害她。“哈哈，有时候自卑地想，会不会别人因为妈妈的病看不上我呢？觉得我们家基因不好？但我表示理解。”
采访快结束时，林霖补充说，尽管她也不是很想结婚，但又顾虑妈妈，“我不结的话，妈妈会很难受吧。感觉她会把这个事情往自己身上揽。”
在采访中，我也遇到其他子女照顾者。他们反复表达的担心是关于精神疾病的遗传。一个和林霖同龄的女孩在看了妈妈发病的样子后，试图捡起被妈妈摔碎的碗片自杀。她怕自己有一天也变成这样。
尽管很多精神病人的家庭被困在这样一种“死循环”中，但研究者、社工们还在努力从家庭中寻找改变的可能性，支持照顾者从封闭的状态走出去。激发他们的力量，才能给予患者正向的支持。姚灏说，家庭是一个互动的系统，如果对其中的每一个角色都能提供支持，就能帮助整个家庭一起成长。
“羽翼计划”推出之后，线上成立了8个社群，几十名志愿者投入工作，用一年多的时间，服务了350多位家属。专业的精神科医生、社工、心理治疗师每天会在群里推送照护知识，教授照料技巧；每周会做一次线上答疑，为照顾者提供在线支持。每两周他们还会举办为期1小时的空中聊天室，他们和照顾者讨论过家庭照料中的边界，也探讨过如何摆脱情感绑架，做“60分”的父母……话题的设置都是希望照顾者和患者能形成一种良好的互动关系。
虽然“羽翼计划”目前能服务的家属数量非常有限，除了答疑和心理帮助，现阶段也无法给予照顾者更多线下的支持，但相比照顾者面临的系统性问题，这些细微的帮助能为他们提供一些即时的疏解。
姚灏说，照顾者们需要一个安全、温暖的网络空间，让他们说出在生活中没办法表达的情感和困惑。在这里，他们能看到有相似经历的人，也能从这些人身上得到反馈，获得支持。
林霖加入过一个线上的家属照顾者群，群里都是天南海北的人，这给了她很大的慰藉，那种封闭感开始松动了，“原来有很多人和我一样坚持着”。妈妈也曾经加入过病友的群，但后来自己退出了，“在群里，好像在天天提醒自己有病。”林霖说，如果在自己生活的城市能有这样一个同伴群体，大家一起出来活动，互相鼓励，也许可以帮助妈妈更好地康复。但是一直没有找到。
我把照顾者的社群分享给徐研文后，她拒绝了，“现在不是很想加入”，生活好不容易正常一点，她不想让自己再回到与疾病相处的状态中。
“活泉之家”的接线员志工秀汶在接受我采访的那天下午，接到了一位女士的电话。这位女士先后照顾失智的爸爸、妈妈，还有患精神障碍的姐姐十多年。秀汶听得出电话那头的愤怒，她把自己形容为“家族的牺牲者”。母亲没有办法自理，姐姐发病，砸鸡蛋、砸电视……但始终拒绝去医院诊断治疗，这让她心力交瘁。
突然，这位女士停下了抱怨，说：“诶，那边有只小鸟落在树上了，好可爱。”
秀汶感到惊喜，这正是她想要帮每个来电家属找寻的“自己内在的力量”。哪怕它仅仅是一些细微的、一闪而过的瞬间，但却是这些被捆绑的照顾者们可以获得片刻喘息的机会，让他们能短暂地从照顾者的身份中走出来，休息之后，再回去。
（为保护采访对象隐私，文中徐研文、林霖为化名）
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